深圳义工陪读白血病重症儿童 戴着口罩也能感觉她的笑

深圳大件事
原创2017-09-05 20:29
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图片发自南方都市报App

“在一个天气晴朗的秋天,爱丽丝和姊姊一起坐在正飘着落叶的大树下看书。”在义工老师温柔的声音里,9岁的美美暂时忘记了病痛的折磨,一会儿好奇地看着手工书,一会儿不住地提问题。站在一旁的美美妈妈李女士说,孩子自从生病以来,已经很久没有看见她这么开心了。


南都讯 见习记者傅静怡 今年6月1日儿童节,南方都市报携手深圳少年儿童图书馆、深圳市儿童医院、深圳市阅读推广人协会开启“阳光陪伴——重症儿童陪伴阅读计划”,以阅读的名义,用爱陪伴这群特殊儿童的成长。昨天,是阅读计划的第二期,义工们走进血液肿瘤科病房,为白血病患儿讲故事。


患病前特别喜欢读书

李女士告诉记者,在今年1月份时,女儿美美突然间接连腹泻,人也瘦了一圈,带着孩子跑了好几个医院,却得到了一个晴天霹雳,孩子患上了急性淋巴细胞白血病。“我们夫妻俩一时之间不知道如何面对,平时那样一个健康活泼的孩子,突然间就病倒了,想到孩子受折磨,每天除了哭还是哭”。


在一次又一次的化疗后,原本乖巧懂事的女儿也变得脾气暴躁,李女士说,女儿原本特别喜欢读书,每天一定要枕着书睡觉,但自从生病后,在激素的作用和病痛的双重折磨下,美美根本读不进书,每天也就是玩玩手机。“可能她一天中最开心的时候,就是去医院关爱空间的时间,在那里做手工,她又变回那个安静乖巧的小女儿”。


义工老师做了大量准备

除了心理上要照顾女儿,在生理上更要对她细心呵护。在医生和护士眼里,李女士从早到晚都忙个不停,一会儿忙着给女儿做吃的,一会儿给女儿细心擦身,生怕孩子受到感染。在父母的悉心呵护和医生的用心治疗下,美美一点点在恢复健康。李女士说,经过第三期的化疗,如果顺利的话,美美就能回家了,再经历一年半的观察期,如果没有复发,美美就算是痊愈了。


给美美讲故事的义工邵攀老师,是有着20年教龄的初中语文老师,她说,自己给孩子讲过很多故事,但这一场是最让她紧张的,在来到儿童医院之前,她做了大量准备,研究患儿的心理,但来到这里后她发现,美美跟其他小朋友一样,又可爱又乖巧。“一开始给她讲爱丽丝的故事时,她告诉我看过电影,不过一旦开始讲述,美美就变得非常专心和投入,即使戴着口罩,也能感觉到她脸上的笑。”邵攀老师说,这次“阳光陪伴——重症儿童陪伴阅读计划”让她觉得特别有意义。她希望这样的活动能够一直举办下去。


孩子,我陪你读书吧!

——深圳市儿童医院阳光伴读活动回顾兼小结

邵攀


让我用温柔的读书声抚慰你受伤的心灵,用温暖的笑容燃放你前行的力量。

——题记


自从得知我是第二个参加阳光伴读活动的阅读推广人,内心便充斥着前所未有的激动和紧张——激动是因为这次活动意义重大,我非常珍惜;紧张却有两个原因——一是我已许久没有采用一对一的形式讲故事了,二是因为我的听众是一个从未谋面的身患重症的孩子。


为此,我查询了许多相关资料,首先了解白血病患者可能具有的一些症状,以做好充分应对准备。另外,我温习了《儿童心理学》以及《爱弥儿》,重读书中对各年龄阶层孩子的论述——我需要提前做好准备,无论是一个哪个年龄阶段的孩子,在最短的时间内,我都应该能根据他(她)的年龄初步判断他(她)的心理状况,并组织合理的语言与之交流,引导孩子接纳我,并喜欢我的讲述。


在走进病房,正式接触到这个孩子之前,作为讲述人,我还应该做好以下两项具体工作:(一) 向医务人员了解患儿更多的情况,包括病情、性格以及后续所需的治疗。这可以帮助我确定给患儿讲故事时所用的语气、语调,还有合理分配和掌控讲故事的时间。(二) 在见患儿之前,先见患儿家长,以真诚的交流获得家长的认可和信任。


无论我们心里是如何迫切地想帮助他们并施予援手的,在初次见面时,我们对于病患以及病患家属来说,都还只是陌生人。而且,据了解,大多数家长都不太愿意让周边的人得知孩子的病况。所以,在正式进行讲述之前,我们应该试着走近家长,先取得家长的信任,然后再走近孩子,逐步地让他们放下警惕心,从而能更轻松地享受故事带来的愉悦。


在这一切准备就绪后,我们的主角就要正式登场了——


这次故事讲述的对象是8岁半的女孩美美,在护士站时,医务人员向我介绍她性格开朗乐观,平时喜欢美美地扮靓,爱好绘画和做手工。听到这些信息,我心中大喜,感觉自己给美美讲故事应该没有太大问题了。


但当我见到美美时,情况却有些不同。


在关爱空间门口出现时,她戴着一副口罩,头上还压着一顶黄色的鸭舌帽,帽檐底下一双怯生生的眼睛扫视着房间里的每一个人——那眼神让我懂得——她把自己包裹(保护)起来了,对正在发生的这一切充斥着不安、小心和谨慎。


其实,在见美美之前,我已经和美美妈妈进行了一场推心置腹的谈话,通过这场对话,妈妈已然接受我,也相信我——是她主动把美美带到关爱空间来的。


活动原计划是在病房内给一个孩子讲故事,但这样一来,情况就有变了。当时关爱空间还有一位小朋友,9岁,一直安静地在桌上拼图,瘦弱,少语,没有戴帽子。


见此情形,团队临时决定,让我在关爱空间给这两个小朋友一起讲故事。

我选取的故事是折叠手工绘本《爱丽丝漫游奇境 》。美美一看到书名,就小声地说了声:“我看过电影。”我很欣喜地回应:“是吗?!那太好了,我们来看看书中和电影中有什么不一样好吗?”这便是我给美美讲故事的开场白。


正式开始讲故事了,我一边讲述,一边观察两个小朋友的反应——她们的手都缩放在膝盖上,头部随着我翻书的节奏向左或向右倾斜,尽管我坐在她俩的中间,但她们始终和我保持着一定距离,她们都在用眼睛“眺望”书中的精彩页面。


我继续用故事吸引她们,并不断鼓励她们可以用手去动一动书中折叠的部分,看看是不是能发现一些不易被人发觉的细节。

随着故事的推进,我很开心地看到两个孩子都走进了故事里,手臂的肌肉开始放松,神情也没有刚开始时的紧张拘谨了。


只是,这时候,又有一个意外发生了。


由于关爱空间是开放式的,我们的故事讲述也吸引了其他病房的孩子和家长。有一个大概2、3岁大的孩子 ,蹒跚着脚步,在妈妈的陪伴下也走了进来,但是,他仿佛不是来听故事的。他的妈妈陪着他就坐在我们身边玩游戏。一时间,本就不算宽敞的房间里——说话声,游戏声,敲打声一时并发,掺杂着我讲故事的声音,还有小提琴的音乐声(故事配乐)。


我尽量不为所动,继续努力地用我的声调和语气吸引着我的两个小听众。


当我讲到“爱丽丝在兔子先生的房子里,再次变大”的时候,社工巧妙地打断我,说关爱空间一会有老师来试讲,让我和美美回到病房继续讲述。事后我才知道,这只是当时大家商量的“金蝉脱壳”——充斥了太多人的空间,容易让病菌有可趁之机,对这些重症儿童来说,太危险。


回到病房后,就只剩下我和美美了,当我正在夸张地模拟兔子仆人的声音时,又有工作人员提醒我——得小声一点,不要妨碍到病房内另一个小朋友的休息——我这才发现病房里还有其他患者,这提醒我,在医院这个特殊的环境里讲故事,作为讲述者还得仔细留意周边的环境。


接下来,我用了只有我和美美才听得到的音量继续讲述故事。


美美回到病房后,明显轻松了许多,她一开始是趴在床上听我讲。趴了一会后,我担心她趴着压迫胸口,怕她太累,提示她可以坐起来听,我们把书竖起来读。美美非常配合。在这之后,剩余的讲述都是由她翻书,同时她还很细心地伸手抚平书上的折痕,时不时地还提出各种关于故事情节或人物的问题。看到美美沉浸投入的模样,我心窃窃欢喜。


故事还是顺利地讲完了。结束时,我对美美说:“我选这本书,是因为这本书告诉我们,每一个人都可以有梦,都可以拥有奇妙的想象和神奇的梦想,美美也不要放弃做梦的权利,好吗?让我们的梦想带着我们飞扬,就像爱丽丝一样。加油!”说着,我朝美美竖起了大拇指。


这时,我看到美美弯弯的眼睛里绽放出了光彩,我猜想,在口罩后面,她的嘴角一定是微微向上扬起的。


她告诉我,她很喜欢这个故事,很喜欢这本精美的折叠书。那一刻,我真的好想抱抱她,但我克制了自己,并没有上前,我知道,这场设立在病房特殊的读书会,必须得遵守必要的规矩。


孩子,虽然,短暂的伴读并不能真正减轻你的病痛,但让我陪你读书吧!让我们把书中的温暖和力量传递给你们,我还要大声地告诉你们——你们也有做梦的权利,也可以追逐自己的梦想,甚至可以活出更精彩的人生!


孩子,不要轻易放弃,一定要加油哦!祝福美美,祝福每一个暂时还生活在病痛中的孩子,祝愿你们早日康复,早日实现自己的梦想!



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