瞧这对95后“渐冻人”姐妹!有才会自黑,差点拿奖学金留学美国

南都人物
原创2017-09-12 08:03
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赵文静和赵雅静是一对双胞胎,来自青岛市北区,今年20岁。因从小患上“运动神经元损伤”的疾病,从记事起,她们就被困在轮椅上,脊柱畸形,肌肉萎缩。她们也被称为“渐冻人”。

但她们的人生没有被疾病困住。她们喜欢二次元,听古风和ACG(动漫和游戏)音乐,迷恋好听的声优和唯美歌词。南都记者采访她们时,姐妹俩还在讨论要不要去看某部热门的真人版动漫电影。

除了这些95后少女们的“日常”,她们的优秀和坚强也让人印象深刻。她们在家自修了初高中课程,在青岛大学坚持旁听了两年英文翻译课程,并于2013年在全国ACT英语技能比赛中分获银奖和铜奖。迄今为止,她们与别人还联合翻译了4本英文著作、担任多家公司的兼职撰稿人等。

今年9月16日起,她们还将在父母帮助下,以“自驾”国内游,第一阶段计划从青岛南下至海南。这并非心血来潮,而是她们筹划了近三年的梦想之旅。

姐妹俩说,“我们向往的生活是像三毛一样去很多地方,并记录自己沿途的心情和感受,留下更多美好的回忆。”


“没什么外语天赋,就是努力”

说起自己在外语上的成绩,姐妹二人都觉得自己“没什么天赋,就是努力”。

姐妹俩回忆,小时候,父亲赵建利更注重培养她们在中文文学方面的能力,“从小就在床边给我们念唐诗,等我们大了一点儿就会让我们背唐诗。再后来整个小学都在背诵成语和唐诗宋词。”

小学四年级时,家里来了一位义教老师,是位退休中学英语老师。她告诉姐妹俩:“英语是个非常有用的技能”。她们后来也对英语表现出浓厚的兴趣,爸爸赵建利告诉她们,学可以,但学了就没有反悔的余地了,一定要坚持下去。

于是,从10岁到16岁,姐妹俩整整坚持了6年的英语学习,“当时每天学习8个小时英语,同时学4个教材,包括小学、初中英语,剑桥英语,新概念等,都是同一时间段学的。”

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2013年姐妹俩在ACT英语技能比赛中分获中学组银奖和铜奖。

功夫不负有心人,就在她们16岁那年,她们参加了2013年在上海举行的ACT英语技能比赛,分别摘取了银奖和铜奖。这次比赛也为她们今年“行走中国”的梦想埋下了伏笔。


”互联网让我们认识了更大的世界”

2008年前后,家里终于买了电脑,连上了网络。文静回忆起当时的情形乐滋滋地说:“那时每天的乐趣就是趴在电脑前看视频、玩游戏。”学了英语之后,姐妹俩开始看美剧,她们还清楚记得看的第一部美剧是《Gossip Girl》。“我觉得蛮酷的,谁家的孩子第一部美剧看这个”,文静说。

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旅行中的姐妹俩。

从此网络也让她们认识了更大的世界,结识了新朋友。现在二人都成了ACG文化圣地——B站的常客。网友们素未谋面,却因兴趣聚在了一起。文静喜欢填词,就联系了一些声优和作曲的朋友帮着把歌词配上好听的旋律,写成一首首完整的歌曲,发表在自己的博客上。姐妹俩还曾在浙江卫视《中国梦想秀》上现场演绎过文静填词的《时光不歇》。

也是通过网络,她们接到最初的一些翻译工作。现在,她们给香港一家户外杂志做英语翻译。姐妹俩称,现在每一刊的中译英稿都由她们负责。

除了翻译,平常姐妹俩也会写诗、小说和游记。2016年,一家人去了北京、扬州等地,她们写了好多体验式游记,还专门对各地的“轮椅通行方便度”等做了实测点评。


“我们是水瓶座精分少女”

就像大部分95后少女一样,姐妹二人迷恋动漫,喜欢听音乐、看电影,微信头像都是二次元卡通女生。因为喜欢二次元,她们还专门去学了日语,从基本的五十音图背起。喜欢欧美音乐,遇到偶像黄老板和阿呆(英国歌手艾德希兰和阿黛尔)发“新砖”(新专辑)就第一时间加入歌单。文静还“自黑”:“可能因为我俩都是水瓶座,比较精分。喜欢各种各样神奇的东西。日本、欧美文化都很喜欢。”

不过,同一星座的姐妹俩兴趣也稍有差异。姐姐文静更喜欢填词出歌,妹妹雅静则喜欢写剧本。“不过,偶尔雅静也帮我代笔。前段时间我感冒去打针,就是她帮我代写的”,文静有点儿窃喜。

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朝夕相处的姐妹俩,说对方是自己的“老铁”。

因为是双胞胎姐妹,她们都觉得对方是最懂自己的人。文静记得,似乎除了有次去北京做检查时分开过外,其余时间两人都在一起,“朝夕相处,几乎没什么分歧。”看到喜欢的东西,她们会分享,互相安利。“她是我的‘老铁’”,文静这么评价妹妹。

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姐妹俩和父母在杭州西湖旅游。

生活中的姐妹俩,最担心的是发烧感冒。因为她们的脊柱是弯的,会压迫到内脏比如肺部,普通感冒也很容易发展为肺炎。而且“运动神经元损伤”是神经性疾病,一般复健或药品没什么效果,很难根治。“唯一就是期待有新技术出现”,只有聊到疾病时,两人的声调才会有那么点儿失落。

不过,当南都记者问二人对未来的想法时,姐姐文静一口气说了三个梦想。

“未来三年,希望把行走中国的梦想完成,旅行结束后,还想再出一本书分享给大家。如果有机会,再周游世界或者在青岛开一家民宿。把那些在路上认识的朋友,邀请到这里一起玩!”


对话爸爸
她们放弃留学机会,和父母创业攒钱行走中国

今年9月16日起,姐妹俩和爸妈就要启程了,开始她们的梦想之旅。启程前,南都记者和爸爸赵建利进行了对话。


南都:为什么为女儿们筹划这次旅行? 

赵建利:其实,这个旅行算起来已经准备三年了,之前也有旅行的尝试。第一次是2013年孩子们去上海参加ACT决赛,当时特意找了一辆车从青岛开到上海,让孩子们感受这种旅途,喜欢不喜欢,适应不适应,后面证明旅行很开心。然后,两个孩子获奖,组委会给了一个机会,有全额奖学金去美国留学,但孩子们留下来和爸妈一起创业,然后立下目标,三年后攒下钱顺利实现行走中国的梦想。

南都:旅行计划从什么时候开始,要去哪些地方?

赵建利:9月16日出发,第一站到上海,然后是丽水、福州、广州,每个地方差不多停留一个月。时间太短走马观花的话也不太好,毕竟想让孩子们体验下当地生活,感受文化、美食和民俗等,增加阅历。不过,这次主要是海边城市,接下来可能往西边走。

其中广州主要是去做体检,去年我们在电视台录节目时,偶然碰到一个姑娘在广州做过类似手术,效果很好,术后还结婚生子了。所以,我们也希望碰碰运气,带丫头们到去做体检,鉴定丫头们是否也可以做脊椎矫正手术。第五站到海南,计划在海南过春节,回程线路还没有具体制定,整体上大概8-9个月。

孩子们生病以后,我们基本上也不怎么出门,这次我们还办了港澳台通行证,有机会的话,还想去金门这些地方。机会太难得了,所以尽可能多去一点儿地方。

南都:这次旅行为什么起名叫“书缘”旅行?

赵建利:因为除了增加她们阅历之外,还有一个想法,就是推广读书。我们把家里的小客车改成了移动书屋,车里安装了书架,还采购了大概400本小学生比较喜欢读的书,主要是故事和休闲类型,会沿途到特殊学校和偏远学校推广阅读。我们以前就做过类似活动,上次去扬州一家特殊学校,我们带了是文静、雅静爱读的书,但感觉那个学校的学生不太适应。这次买的书主要针对小学生,如果学校没有阅览室,也准备送一个书架给学校。这也算是我们感谢好心人、回报社会的一个活动。

南都:旅行中孩子们的身体吃得消吗?最担心的是什么?

赵建利:去年我们开车去了扬州, 发现孩子们承受能力问题不大。这次旅行,他妈妈开车,我是副手,负责照顾孩子。路上肯定会辛苦,如果撑不住,就休息,也没有一定要开到哪里。

我们准备了不少药品,也做了攻略,可能出现的各种状况基本上都有考虑。在外面8-9个月,突发事件肯定很多,不可能考虑得非常周全。只能去应对,出现问题就解决。旅途中最担心的是孩子感冒发烧,因为她们的身体原因,她俩是怕热不怕冷,很容易感冒。住宿的话,上海方面,有个公司帮我们解决了,别的地方还没联系,一般就就租住民房或月租房。


出品:南都采编指挥中心

统筹:南都人物新闻工作室

主持:胡群芳

采写:南都见习记者毛淑杰(受访者供图)


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