出生53天的婴儿竟被确诊为癫痫!关于儿童癫痫,这些知识要了解

南方都市报APP • 深圳大健事
转载2020-07-15 19:35

出生才53天,抽搐了52天,体重还不到5公斤,就上了手术台!经过10个小时的手术后转危为安,还“顺便”创下了一项国内纪录,目前国内接受癫痫外科手术中,年龄最小、体重最轻的患儿。所以不敢相信这个新生儿得的病居然是癫痫。


出生第二天

她就开始“抖”个不停

月月(化名)出生后,全家人都非常开心。然而,欢喜并没有持续多久,第二天,她就多次出现奇怪的动作:频繁眨眼,向前凝视,手脚小幅度抖动,持续约半分钟后才缓解。经过当地的医院诊断,她的“怪病”被确诊为:癫痫,大田原综合征。治疗一个多月后,月月不仅没好转,癫痫症状反而愈演愈烈,有时一天发作上百次。

看着宝宝遭罪,家人非常心疼,但又没有办法。走投无路之时,听病友介绍,深圳市儿童医院癫痫外科的姚一主任给不少癫痫宝宝“动刀”治好了病。他或许有办法。犹如抓到了救命稻草,他们马上从千里之外赶来深圳。


要解决问题

首先就要找到病灶

然而,月月出生才1个多月,医生只能通过观察她的发作症状以及查看脑电图、磁共振成像等来判断病情,难度很大。以磁共振成像为例,检查要做得足够细致,细致到什么程度呢?

“要一毫米一毫米地扫。所以,我们给一个患儿做磁共振检查可能就要40分钟至1个小时。”一个小孩的片子,就有几百张甚至上千张!每一张片子,都要反复看,不能放过任何蛛丝马迹。

经过仔细评估后,医生们对月月作出诊断:

①难治性癫痫

②大田原综合征

③左侧大脑半球皮质发育畸形

④右侧偏瘫

这意味着:不管再用什么药,都难以控制癫痫发作。而且,大量使用的镇静、抗惊厥药物,还会带来肺部感染、营养状况变差等一系列问题。再等下去,月月可能出现不可逆的脑损伤,甚至有生命危险。必须马上手术!然而这个决心可不好下


闯不过这“四关”

宝宝可能下不了手术台

月月要做的这台手术,叫做:左侧大脑半球离断术。对她来说,这是一场生死较量。对医生来说,更是一个巨大的挑战:

①体重太轻

她的体重才4.8公斤,大一点的西瓜,都比她重。而体重太轻,全身血容量小,意味着,很小的失血量,她都可能有生命危险。

②麻醉太难

孩子越小,给药的范围和空间就越窄。一个操作不当,宝宝可能出现颅内血管大出血、凝血功能障碍等问题。甚至,还可能下不了手术台。

③耐受能力差、

宝宝全身皮肤娇嫩,对长时间手术耐受能力差。手术中,需要长时间保持同一个体位,可能导致皮肤压伤、坏死。当这些问题叠加起来,难度系数更是被放大N倍。这就是在国内少见这类手术的原因。

经过反复评估,医生决定:顶硬上!手术前,医生们多次讨论手术方案,对可能出现的情况,一一作了详细推演。一切准备就绪,这场生死较量也开始了。气管插管、建立静脉通路、深静脉穿刺……每一步,都大意不得;外科医生和脑电图医生,也“盯着”神经电生理监测及神经导航设备,确保万无一失。

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最关键的显微镜下操作部分,仅仅2个小时就完成!6个小时后,整台大脑半球离断术顺利完成!


关于儿童癫痫

你应该知道这些

很多人都知道,癫痫就是“羊角风”。除此之外,就一无所知了

癫痫是怎么发生的?大脑中癫痫病灶的神经细胞引起同步化异常放电,这种异常的放电会引起大脑局部或全部的功能失常,然后传递到全身,引起各种不同的临床症状。

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然而,癫痫发作并非都是“全身抽搐,口吐白沫”。你可能不知道,一些看似很正常的“小动作”,也可能是癫痫在作怪这样的癫痫宝宝还有很多,据深圳市儿童医院癫痫中心廖建湘主任介绍,在我国,癫痫的患病率为7‰。也就是说,我国的癫痫患者可能高达900万人。而很多癫痫患者,从婴幼儿时期就开始患病。


癫痫有两大高发期:

①60岁以后

主要是因为脑卒中(也就是“中风”)致病。

②1岁以前

大多是因先天性的畸形,而患上癫痫。

癫痫宝宝如果不及时治疗,不仅会影响生长发育,还会导致不可逆的脑损伤。而且,高达10%~20%的癫痫患儿会猝死!所以,一旦发现孩子有癫痫症状,立刻赶紧马上带去看医生。


身边有人癫痫发作

千万别这样“救人”

如果有人癫痫发作,很多人都会冲上去帮(tian)忙(luan),其中最常用的一招就是——往嘴里塞东西!原因为了防止患者“咬舌自尽”。可是你知不知道这其实很危险!

1.造成软组织损伤

癫痫患者抽搐发作时,如果想往其嘴里放东西,首先要撬开嘴巴,这很容易造成牙齿和软组织损伤。

2.堵塞气道

塞进去的东西比较脆或易碎:很容易误吸入气道。

塞进去的东西太软:更容易堵塞气道,甚至造成窒息。

3.牙齿损伤或咬伤

患者抽搐紧咬牙关时,受力点集中在有限的一两颗牙齿,这时如果塞进去的东西很坚硬,如铁筷等,更容易造成损伤。有些人甚至还会把自己的手指塞到患者嘴里,导致咬伤比比皆是。


不塞东西,那该怎么办呢?首先你要知道,癫痫病人不会咬舌自尽!癫痫发作时,在患者发病倒下的那一瞬间,该咬的就已经咬完了,最多就是咬到舌尖、嘴角,会有一些轻度的出血,一般不会危及生命。

所以,人家本来只咬了一次,你这三撬两撬,倒是可能会让病人多咬几次。而且乱塞东西,还很可能会造成窒息。除了乱塞东西这些做法也是错误的:

1.掐人中

没有证据表明,掐人中能终止或者缓解抽搐。相反,这样做还可能带来额外的伤害,如压伤、气道不通畅等。在各国(包括中国)的癫痫急救指南中,都没有“掐人中”这个方法。

2.死死地按住患者

患者癫痫发作时,肌肉会强烈抽搐,如果强行按压约束会造成其骨骼肌肉或软组织损伤。

3.抽搐停止后马上喂水喂药

癫痫发作后,患者有段时间往往会处于无反应或迷糊的状态,此时对其喂水喂药会造成误吸。因此,请把抗癫痫药片、红糖水和安宫牛黄丸啥的放到一边。

4.做心肺复苏

癫痫发作时,患者会出现神志丧失、面部青紫、屏气等迹象,很容易被身边的人误解为心脏骤停,从而进行心肺复苏(胸外按压、人工呼吸)。


只有等癫痫抽搐停止后,仔细观察患者的反应和呼吸,如果已经无反应而且无呼吸,才属于心脏骤停,这种情况下才需要进行心肺复苏。一定要记住:癫痫一旦发作就无法阻止,直至神经元停止异常放电。能做的,就是让他安静地“抽”一会,并尽量减少病人在发作过程中出现的损伤。其中,最主要的就是保持呼吸道通畅!

如果有其他严重的情况发生,一定要立即拨打120急救电话,及时送往医院治疗。


来源:深圳市儿童医院


编辑:曾美媛