三年前的一天,5岁6个月的升升(化名)像往常一样去幼儿园。眼尖的校医发现,升升的脸色苍白,脖子处的淋巴结也肿得厉害。这不正常!在校医的建议下,第二天一早,升爸就带着儿子去了家附近的社康。社康医生看了后,也皱起了眉头:“最好去大医院检查下。这病不能拖!”升爸心中有了不祥的预感,医生这是话里有话。
5岁半娃脸色苍白、脖子肿大
医院一查竟是白血病
他没敢往下想,带着孩子赶往深圳市儿童医院。做完检查,父子俩在医院附近一家小餐馆吃中饭。正吃着,检验科医生的电话就来了:检查结果不太好,你们赶紧来一下。血常规结果显示升升的多项指标异常,血象极高:白细胞为100 .97(单位10^9 /L ,正常范围为:5~12 * 10^9 /L)。
再次查血后,化验单里多了一项:外周血可见幼稚细胞。看完检查报告,医生告诉升爸:“你们要有心理准备。可能是白血病。”可孩子明明只是脖子有点肿,最近连流鼻血都没有,怎么会是这个病?在忐忑不安中,骨髓穿刺检查结果出来了,升升确诊:急性淋巴细胞白血病。
升爸心底最后的一丝侥幸,被浇灭了。唯一值得宽慰的是,医生告诉他们:白血病不再是绝症。通过有效治疗,大约80%的患儿能够实现长期无病生存,并且有治愈的可能。不过,这也并非易事。白血病的治疗周期一般要两三年,而且治疗费用不菲。医生说,“你们要做好长期治疗的准备”。升升爸叹了一口气,“我们治,砸锅卖铁我们都治!”
坏消息接连而来。进一步的检查发现,升升得的是更难治的T系白血病。融合基因筛查结果显示,他还有两个预后较差的融合基因表达-BCR/ABL和SIL/TAL1 。
检查结果一出,他的护理等级就由“中危”调为了“高危”。医生直截了当地告诉升爸:“孩子的病,一天都不能拖,必须马上化疗。”这下,升爸彻底慌了:从孩子发现异常到确诊,再到高危准备化疗,还不到一个月!他也上网查过资料,但越查,心越凉。
看着熟睡中的孩子,他的眼泪止不住:化疗之路漫长又痛苦,升升才5岁,能挺住吗?留给他的,还有多少时间?升爸的担心,并不多余:化疗开始后,由于药力威猛,升升出现了恶心、呕吐、掉头发的症状。吃饭也没有胃口,只能简单吃点流食,体重更是直线下降。
每天,药水都是从早晨挂到深夜。升爸拖着疲惫的身子守在床边,寸步不离。孩子哭了闹了,他就用手机播放动画片,分散升升的注意力。
一天,两天,三天......就这样数着日子度过。好在化疗结束后,效果很好。医生通知家属去做骨髓配型。可是,问题来了:唯一配型相合的升爸,因为身体太差,不符合移植要求。医生也没有找到合适的供者,治疗陷入了僵局。
正在绝望之际,有了好消息:医生在脐血库查询到和升升HLA配型8/10相合的脐带血。不过,也有一个坏消息:升升体重偏大,脐带血中造血干细胞数量有限,移植可能失败。但是,做总比什么都不做,要好太多。升爸咬咬牙,签了字。造血干细胞移植完成后,就是焦急漫长的等待。
在第16天的时候,血细胞终于在孩子体内生长了!闯过移植后重症肺部感染、急性移植物抗宿主病等一道道关卡后,曙光终于来了!经过6次嵌合度检查,医生确认升升已经是完全供者造血。
复查中,他的各项指标正常,骨髓穿刺检查白血病完全缓解,微小残留病也呈阴性,治疗近一年后,升升出院了。接下来的2年,他经过持续随访评估,白血病持续完全缓解,身体也在慢慢恢复。前不久,他终于回到了阔别3年的校园。
患癌症的深圳儿童中
白血病排首位
儿童癌症,是一个沉重的话题。与成人癌症相比,儿童癌症的发病率非常低(大概为十万分之四)。不过,大部分儿童癌症是白血病。在深圳儿童癌症中,白血病也排在首位。据深圳市慢性病防治中心统计,2015年深圳白血病新发病例共651例。其中,1~5岁的白血病患儿共98人,占儿童白血病的72%。
1. 白血病是怎么发生的?
白血病俗称“血癌”,是我们机体的造血工厂——骨髓的白细胞系统发生癌变所导致的疾病。骨髓生产三大类细胞:红细胞、白细胞和血小板。这些细胞在骨髓从幼稚细胞发育为成熟细胞后,便释放到外周血液中去执行它们相应的功能。
其中红细胞使血液颜色呈红色,承担运输氧气的任务;白细胞是我们机体的卫士,抵抗外来细菌、病毒等敌人的侵袭;血小板像粘合剂,当血管有破损时,即刻补上,所以血小板具有防止出血的功能。
如果白细胞系统发育出现障碍,即大量的幼稚细胞不能发育到成熟细胞时,白血病就发生了。不仅如此,白血病细胞就像稻田里的杂草,生长能力特別旺盛,能把整个骨髓占满,使正常的红细胞、白细胞和血小板都无法生长。这时,孩子就会出现乏力、感染、出血等不适表现。
2. 孩子为啥会得白血病?
白血病发病原因,至今尚不明确。白血病并不是遗传病,虽然它可能和遗传因素有一定的关系。例如:染色体、基因突变等,但这些需要通过检查才能发现。还有一些其他的因素,例如空气的污染、家庭装修的材料、生活在化工厂附近、各种辐射、病毒等等。很多家长担心:家庭装修后的甲醛污染,会导致白血病吗?
甲醛确实是一种致癌因素,但并不是每个孩子接触这些因素,都会患上白血病。只能说,长期接触这些因素会明显增加孩子患病的机率。目前,也还没有任何数据显示哪一特定因素,就一定会促发儿童白血病的发生。但外因总是通过内因起作用的,患儿自身的免疫功能低下是发病的主要条件。
3. 儿童白血病能治好吗?
白血病≠绝症。完全可以治愈。当然,白血病的治疗不像治疗感冒那么简单,白血病的治疗时间也较长,需要2~3年。而且,儿童白血病的疗效明显好于成人。如果得到及时有效的治疗,疗效还是很不错的。深圳市儿童医院血液肿瘤科的临床治疗数据显示,患儿五年无病存活率(即临床治愈)可以达到90%以上。一般来讲,经过2~3年化疗后,停药观察5年不再复发即意味着治愈。
4. 白血病的症状有哪些?
① 发热
急性白血病的首发症状多为发热,可为反复发热或者不规则热,体温在37.5~40℃或更高。若一般输液抗感染治疗不见好转,需尽快就诊。
② 贫血
白血病患者贫血,主要是由于红细胞减少导致的,且一般贫血会出现在白血病的早期阶段。除了贫血外,患者还会出现面色苍白、头晕、身体疲惫的症状。
③ 出血难止
白血病患者,因白细胞异常增殖,血小板减少,凝血力不足,影响止血效果。如果出现刷牙出血、鼻腔出血、外伤后出血不止等情况,一定要警惕是否患上白血病。
④ 关节疼痛
由于白血病细胞在骨髓中大量增殖,所以关节会出现不同程度的疼痛感,尤其是当儿童持续出现这一症状时,一定要引起重视,可能是白血病在作祟。
⑤ 肝、脾、淋巴结肿大
白血病因血液异常,会影响到肝、脾、淋巴结等器官组织正常代谢,导致这些器官肿大。其中,急性淋巴细胞性白血病的肝脾肿大最为显著。
由于这种肿大并无不适感,所以该症状很容易被忽略。因此无论是淋巴还是其他部位肿胀,都需要立刻进行检查,确认原因并进行科学治疗。白血病≠不治之症,得了白血病也可以好好活着。但是,家长不能大意,发现孩子有异常,要第一时间去医院。
来源:深圳卫健委
编辑:曾美媛