疾病不该定义人生，应更关注患者长期生活质量

患者声音，正在被更多听见和回应。在近日举行的第四届诺华中国患者日上，来自患者组织、学术机构、医疗机构、数字健康平台及媒体等百余名行业嘉宾，聚焦“如何帮助患者活得更好”核心话题，与会嘉宾认为患者不只是“被治疗的人”，更应该关注他们长期生活质量，帮助他们如何活得更好。

活动合影

在“十五五”规划开局之年，中国医疗健康体系正加速迈向高质量发展，患者也日益从医疗服务的接受者逐步成为参与健康决策的重要力量。如何推动患者需求更早融入医疗保障、健康管理及患者支持体系，是行业关注的重要议题之一。诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示：“在医药行业，患者是我们所有工作的中心。诺华中国患者日的发起和举办是希望联动行业内外一起交流、讨论并实践如何更好地为患者服务。”

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林则认为，医疗健康体系的关注重点正从疾病治疗，逐步延伸至患者的全生命周期健康管理。对患者的关心程度，也体现着一个社会的文明程度和社会温度。

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林

相较于以往聚焦疾病诊疗的传统医疗活动，本次活动重点聚焦患者心理支持、病耻感消解、长期陪伴、社会融入等人文需求，新增心理关怀与社会支持议题并设置互动工作坊，期望构建全周期患者关怀体系。北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利表示：“在日常与患者的接触中，我们越来越意识到，指标恢复正常、病灶成功移除并不应该是治疗的终点。真正优质的患者服务，不仅需要依托专业医疗手段化解病痛危机，更要倾注温情陪伴满足情感需求。”

北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利

讨论中，大家关注到随着AI逐渐进入健康管理场景，越来越多患者开始使用数字工具查询疾病信息、管理健康指标以及获取疾病教育内容。对于长期需要院外管理的患者来说，数字技术正在帮助他们更主动地参与健康管理。“人工智能帮助患者更便捷地获取健康信息，大幅降低了‘主动健康’的门槛。”蚂蚁健康数字医药行业负责人步晓龙表示，希望通过AI技术让专业医疗服务变得更加普惠可及，让健康管理不仅发生在医院，也能深度融入患者乃至公众的生活日常。

蚂蚁健康数字医药行业负责人步晓龙

北京新阳光慈善基金会发起人、理事长，中国卫生经济学会医疗保障专业委员会常务委员刘正琛认为，在长期的患者服务中，AI已在辅助社群运营、翻译科普资料、协助专业知识学习等方面展现出强大能力。虽然AI对人工的替代作用引发了许多行业的担忧，但对于人员严重不足的公益组织来说，更应主动拥抱变化、研究AI，用AI填补人力空缺，从而倍增公益服务的数量与质量。

北京新阳光慈善基金会发起人、理事长，中国卫生经济学会医疗保障专业委员会常务委员刘正琛

采写：南都N视频记者 曾文琼

实习生：肖忻玥