刚刚度过11岁生日的路子宽,今年春节没法和父母团聚了。
此前,这个来自河南辉县的男孩因为“增肥救父”备受关注——路子宽的父亲路炎衡患有骨髓增生异常综合征,需要做骨髓移植手术。为了达到捐献骨髓的体重,当时尚不到11岁的路子宽天天大量进食,变成了小胖子,感动众多网友。
去年9月,路炎衡在生日当天接受了骨髓移植手术,他将儿子的骨髓视为最珍贵的礼物。不过,术后路炎衡在妻子陪伴下一直在北京休养,今年春节也不能回河南老家了。
对于路家人来说,2019年是命运转折之年,路炎衡说,感谢社会的关注,“给了我们莫大的帮助”。
而子宽说,他新年最大的愿望就是爸爸能快点好起来,即使过年一家人不在一起也没关系,“家乡太冷,爸妈在北京暖和。”
分隔两地过春节,每晚视频通话
在北京的出租房里,路炎衡的房间只有一张床和一张桌子。房间需要经常消毒,不方便放太多东西。尽管进行了骨髓移植手术好几个月了,并发症还是常常折磨着这个35岁的男子,他需要在医疗资源丰富的北京度过春节。
留在河南辉县老家的路子宽曾和爸妈说,好想去北京过年哦。可母亲路金鸽也有她的无奈。她告诉南都记者,北京太大了,她得照顾孩子爸,孩子们自己出门玩她终归是不放心。她决定,今年过年,就夫妻俩在北京好了,想念孩子也是没办法的事。好在通讯发达,寒假的每天晚上,路子宽和弟弟妹妹都和爸爸妈妈视频通话。
2012年,路炎衡被查出患有骨髓增生异常综合征,2018年病情恶化。2019年年初,刚满10岁的路子宽和父亲路炎衡配型成功,那时他的体重只有60多斤,未达到给父亲捐献造血干细胞的身体标准。从2019 年3月开始,子宽一天吃四五顿。红烧肉、鸡蛋、馒头……短短几个月就吃胖了20斤,走路时大腿内侧会因为摩擦变得又红又肿。半年过去,他通过暴饮暴食使体重猛增到90多斤。
2019年9月9日是路炎衡34岁的生日,也是他进行骨髓移植的日子。移植手术分两步。在清髓完成的那天,医生从路子宽的背部抽取骨髓血,通常是500到800cc,第二天再从身体内的外周血中分离造血干细胞,这又需要100到200cc。当时在路子宽臀部上方,采集骨髓留下的针眼又大又粗。“分了两天采集。第一天采了5个多小时,第二天采了4个多小时。”李金鸽说,“孩子真是受罪了。”
宝贵的干细胞分两次注入路炎衡体内。子宽的骨髓造血干细胞在父亲的体内静悄悄地“工作”,路炎衡原本是A型血,慢慢地也跟子宽一样变成O型血。路炎衡在手术当天发了一条朋友圈,“今天是我的生日,儿子给了我一个珍贵无比的生日礼物。骨髓是获得生命重启的生命种子,感谢儿子为我付出的一切。”
血液病的治疗道阻且长,用路炎衡的话来说,术后一场不经意的感冒都会被放大好多倍。时至今日,他每周仍需到医院复查两次。路炎衡告诉南都记者,理想状态是今年夏天能够回老家。
一日三餐,路金鸽都做给丈夫吃,所用的餐具每顿都要放到蒸锅里水煮半个小时使用。“最近情况还可以,血液病嘛,就是耗时间耗精力。”路金鸽说,“为了一个完整的家,这是我应该做的。”
李金鸽说,这将是夫妻俩第一次在外地过年,隔着视频和孩子们聊天,当然是和面对面无法比拟的。不能团聚,终归是有遗憾,“希望2020年,子宽爸爸快点好起来,能跟孩子早日团圆。”
尽管今年春节一家人团聚无望,但子宽还是十分懂事,“我不难过,家乡太冷,爸妈在北京暖和”。
再瘦20斤才能回归正常体重
比起北京遍地的高楼大厦,还是辉县农村老家更适合路子宽撒欢。快过年了,他藏着一些儿童鞭炮,一天只烧几个过下瘾,不舍得都烧完,他知道玩没了,又得向爸爸妈妈要钱了。
今年寒假,路子宽有点闷闷不乐,由于去年去北京捐骨髓,学习上耽误了不少。这次期末考,语数英三科一共考了265分,不到80分的英语“拖了后腿”。班里80多号人,他排到了15名——这和他以往前几名的成绩,还是有点差距。路子宽说,考试不太理想,新年要在学习方面好好努力,也希望爸爸能快点好起来。
减肥依然是他生活的主题,在妈妈李金鸽看来,子宽起码要再瘦20斤,才能恢复到正常水平。路子宽告诉南都记者,为了减肥,他已很少吃荤菜,常吃白菜和土豆,每顿饭没吃饱就停下,尤其是米饭,每顿不会超过一碗,现在已减了四五斤了。
路子宽说,以前他是班上的体育委员,跑步像小旋风,后来长胖了,同学们取笑他光长肉不长个。虽然至今他仍需要叉着腿走路,但他说,“现在跑步还是快点了。”
在北京捐骨髓之前,需要全面检查身体,路子宽照彩超的时候,医生看到他有轻度脂肪肝,被吓到了。“这是短时间内增肥造成的。”李金鸽说,“孩子增肥的事情,其实我和他爸争执过,我之前一直担心孩子的身体,但子宽心里也想得很简单,只要能救爸爸,他就愿意。”
2019年10月末,路炎衡并发症发作,急需子宽输血。子宽二话不说就出发,11月1日在爷爷的陪伴下坐高铁再次赶赴北京。“11月2日一大早抽血,孩子抽得特别难受。抽出来,经过特殊处理,再给子宽爸爸输进去。”李金鸽说,为了不耽误学习,输血后,孩子就买火车站票回去了。
李金鸽说,父母理应为孩子付出,“可我们没给子宽创造什么,却让他受了很多苦,每每想到这些便觉得对孩子很亏欠。”
去年年初,为了照顾病中的丈夫,李金鸽辞掉了原本在超市的工作。她计划着,待丈夫病情稳定后,就去找工作。她有信心让老公继续治疗下去,等待他康复的那一天。
路炎衡说,最近天冷,还有好心人给路子宽捐衣服,他们全家感激社会各界的帮助,“社会上的好心人还是多”。他说,希望子宽好好学习,长大后回报社会。
采写:南都记者 苏海伦
编辑:张亚莉,刘苗
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