南都讯 记者程洋 4月2日是第13个世界自闭症关注日,中国残联将今年的主题定为“格外关心 格外关注—推动建立孤独症家庭救助机制。”自闭症在医学上也称孤独症,至今发病原因仍然不明,治疗也是世界难题。
孤独症是以沟通与社交缺失,限制性的、重复的行为、兴趣或活动为特征的神经发育障碍疾病。目前,孤独症患病率约为1%,孤独症谱系障碍会导致终身残疾,需要早期干预和终身照管。
每100位儿童中就有一位自闭症患者
WHO将自闭症位列儿童精神疾病第一位
自闭症被WHO列为儿童精神疾病第一位,成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。相关数据显示,全球约有自闭症患者7600万人,他们也被称作“孤独患者”。仅我国自闭症患者已超过1300万,其中0-14岁患儿超200万,这意味着每100位儿童中就至少有一位自闭症患者。与此同时,自闭症的诊断率呈现逐年上升的趋势。
在深圳,官方统计数据显示,2019年评定的1400多名精神残疾中,孤独症占50%左右。“可以说,孤独症已经成为一个公共卫生问题,是一个社会问题。”深圳市残联党组书记、理事长侯伊莎介绍,当前,孤独症主要以康复干预为主,对残疾儿童和残疾人的身心健康影响极大,给家庭和社会带来沉重的负担。
有专家呼吁,要建立自闭症早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等全生命周期的体系,为自闭症群体提供全方位的社会支持,单靠自闭症家庭本身是无法完成这一庞大“工程”的。
而针对自闭症儿童的干预,研究表明,儿童自闭症干预的黄金时期是1-6岁。家长要带着孩子持之以恒地进行系统科学的康复训练,这对于自闭症患者行为问题的矫正作用不可忽视。
面向自闭症家庭免费提供
国内首个自闭症儿童社交能力评估系统上线
在第13个世界自闭症关注日,自闭症儿童早期康复干预机构大米和小米公布了最新研发成果——RICE社交阶梯评估系统(RSSS),据悉,这是国内首个针对自闭症儿童的核心障碍——社交障碍研发的评估系统。
针对自闭症儿童的社交能力,国内一直缺少科学的测量工具,而科学的评估是有效干预的开始,大米和小米自主研发的RICE社交阶梯评估系统基于超千万条项目数据,结合AI人工智能技术,针对中国儿童社交特点研发而成,测量儿童当前在各社交能力水平,包含社交动机、自我意识、社交互动、社交情感、社交关系、游戏、心智解读、友谊八大领域,智能输出个性化评估报告,并提供干预建议。
自闭症的社交能力影响着其他能力的发展,但家长、老师和干预机构更偏重于教授自闭症儿童学业和语言,对社交技能不够重视,因为语言和学业技能相对容易开发结构化课程,短期内容易出成效,但社交能力从评估到干预,再到结果衡量,都有更高的专业要求。“不能因为难,我们就放弃社交这个核心或者把它放在次要位置上。”大米和小米研发总顾问邹小兵说。
目前这套社交评估系统的线上版本向所有自闭症家庭免费提供,而大米和小米现有的600名专业治疗师和康复师,将通过线上线下服务国内数十万家庭和儿童。2019年10月,大米和小米发布了自主研发的,以搭建中国本土孤独症儿童社交阶梯为核心的康复体系-RICE,本次发布的孤独症儿童社交阶梯评估系统RSSS是RICE的重要组成部分。
“我们希望家长能运用RICE社交能力评估系统持续观察孩子的康复效果,让孩子在科学的干预下发展社交沟通等技能,改善核心障碍,并最终融入社会,快乐生活。”大米和小米创始人表示。
编辑:柯晓明