去年4月，南都报道了江西6岁地贫女童欣欣来穗接受骨髓移植，进仓化疗7天后却得知供髓者悔捐，只能回输自体干细胞一事，受到全国各地网友的关注。6月12日晚，欣欣的母亲徐女士告诉南都记者，经过一年多的恢复和等待，广州市儿童医院终于决定在7月份为她重新安排移植手术，而且这一次，中华骨髓库找到了两位新的配型相合的供者，力求做到“双保险”。

徐女士说，女儿异体移植未果、被“打回原形”后的一年，全家的处境更为艰难。因为进过化疗仓，欣欣不得不每餐服用护肝片，地贫“保守疗法”所要求的定期输血，频率也提高到了每周一次；为照顾女儿，徐女士从去年起不再上班，只剩孩子的父亲打工赚钱，“每一天真的不知道怎么过来的……我们只能心态好一点，想着（把）欣欣治好。”

1年前，欣欣和母亲徐女士在广州市儿童医院移植仓中。

为了筹集一个月后的骨髓移植手术及后续治疗所需的40万元，夫妻二人再一次借遍了亲戚朋友，并申请了商业贷款。他们期待更多社会上的爱心人士伸出援手，帮助欣欣早日跳出“输血、排铁”的循环。

恢复一年再次等来手术时机

出生仅70天，欣欣就被确诊为重型地中海贫血，这是一种遗传性慢性血液病。找到合适的造血干细胞供者、进行同种异基因移植，是真正一劳永逸的治疗办法，但在等待的过程中，地贫患儿只能依靠规律性的输血，并长期服用排铁药物来维持发育。

对这个江西赣州的农村家庭来说，给欣欣“保命”的花费就像无底洞，但身为父亲的叶先生告诉南都记者，从确诊那天起，他和妻子就下了决心：“只要医学上有治疗方案，再苦再累也要给她治下去。”

第一次骨髓移植手术因为供者反悔而终止后，中华骨髓库很快找到了配型相合、确认有捐献意愿的第二供者，但医院方面经过综合考虑，还是选择了更稳妥的“自体回输”方案，要等欣欣恢复到第一次术前的身体条件，才给她安排下一次移植。

去年8月，徐女士曾托南都记者了解骨髓捐献者的情况，希望尽早完成移植手术，她也数次联系医生，但这个提议最终没有被采纳：“医生说，因为欣欣3月份做过化疗，如果我们8月份再做的话，怕她的身体受不了那些化疗药，要等到出（移植）仓1年以后。”好不容易到了今年3月，却又遇上了肺炎，熟知情况的医生也去了武汉，因此实际上等到5月份，一切才开始快速推进。

有一段时间，徐女士真的觉得“等不起”了。她没想到经过化疗之后，孩子的肝功能受损，需要每餐额外吃护肝药，排铁的药也不能停；之前6年是每15-20天输血一次，现在成了每周一次，而且用血量大，当地满足不了，他们只好每次都跑去广东，“有时候是广州，有时候是深圳，还有连平、河源……哪里有血就往哪里跑，每去一次都是1000多元。”为了定期带女儿去外地输血，徐女士不再上班了，只剩孩子的父亲打工赚钱，在花光了积蓄、还有外债的情况下，更觉得难以为继。

但是欣欣的身体状况，做母亲的同样看在眼里：“去年之前她都是挺有肉的，现在就胖不起来了，七八岁了才40多斤；也没有怎么长高。”怕她抵抗力受损容易染病，徐女士也暂时不敢让她上学了。还好，在家人的精心看护下，这一年欣欣恢复得不错，6月初的体检结果显示，她的各项指标都趋于正常，已经可以接受造血干细胞移植。中华骨髓库方面也通过医院传来消息，他们一共为欣欣重新找到了两位合格的捐献者，力求做到“双保险”。

上周五，欣欣家人已经先行汇去3万元，给其中高分辨配型结果“全合”的供者做体检。为了省钱，徐女士于6月11日带着女儿回乡等待结果，如果一切顺利，供者也准备就绪，她们会在月底搬回广州，为欣欣7月份进仓做准备。

供者临捐反悔无责但需慎重

广州市儿童医院相关负责医生告诉南都记者，骨髓捐献志愿者在患儿开始化疗后才反悔的情况，欣欣是他们遇到的第一例。“这是全世界的难题，我们毫无办法。”

徐女士一家很早就为欣欣在中华骨髓库建档。他们的第二个孩子在出生时同样背负了“拯救姐姐”的使命，可惜的是，两个孩子并没有配型成功。

2017年10月，当中华骨髓库终于传来“找到合适供者”的消息时，这个家庭看到了希望。医院通知准备40万元费用，他们就借遍了身边亲友，发起“轻松筹”，还贷了款，才凑齐了30万元的术前押金交给院方，并承担了供者做高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用，约为5万元。

在供者答应捐献之后，骨髓移植的日期被敲定在2019年4月2日。叶先生和徐女士丢下了所有工作，带女儿来到广州，住进了广州市儿童医院的移植仓。为了尽可能节省费用，叶先生让妻子在仓内陪着女儿，自己在离医院12公里的地方租房住，每天5点钟起床做饭，赶在地铁早高峰前到医院送餐。

手术前的3月23日，欣欣开始接受化疗，这是做异体移植手术的必要准备。南都记者前往移植仓外探视时，叶先生曾心疼地说，化疗使得当时6岁的欣欣经常头晕、反胃，连喝水都会吐，但她不哭不闹，很懂事，“仓里的医生护士都说，没遇到这么乖的小孩子。”

谁都没想到，在欣欣为这次手术进仓化疗的第7天，供者悔捐的消息传来。3月31日晚，这个敏感的女孩得知手术无法进行，瞬间大哭起来，重复着“我想健康”。母亲徐女士揪心不已：“她知道没有合适的骨髓，我们又没钱医她……她就想活着。”

去年4月2日，南都记者报道了欣欣一家的遭遇后，中华骨髓库管理中心医疗服务部相关负责人表示，按照采集技术规范，准捐献者应于正式捐献前5天入院，每天接受1到2次“动员剂”（重组人粒细胞刺激因子）注射，但在入院前一晚的3月28日，欣欣的首位捐献者临时退出。得知这一情况之后，当晚中华骨髓库立即启动了应急预案，联系了另一位“候补”捐献者所在的地方分库，经过沟通，这位捐献者同意伸出援手，但由于捐献造血干细胞在初步配型成功后，还须经过高分辨配型和体检，都合格了才可以进行采集和移植。而欣欣遭遇“悔捐”时，已在医院接受多次化疗，自身的造血系统和免疫系统“几近于0”，如果上述过程稍有延迟，已至于未能及时输入配型相合的造血干细胞，她都可能出现生命危险。所以，中华骨髓库支持医院的决定：先回输欣欣自己的造血干细胞，视身体恢复情况，再安排后续工作。

针对“悔捐”一事，南都记者了解到，基于我国《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》，骨髓捐献志愿者在任何时候都可以完全自愿地选择是否捐献骨髓，其身份资料不得被泄露，这是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定。中华骨髓库组织教育部工作人员也特别强调，造血干细胞捐献者任何时候退出都不能被道德绑架和法律约束，但是当患者已进入“待移植”状态时，准捐献者“临捐反悔”，可能会对患者造成不可挽回的伤害，希望志愿者在决定捐献前慎重考虑。降低流失率和反悔率的有效办法是，每一位志愿捐献者在登记时，要认真了解血液科学知识和相关常识，熟悉捐献流程，做好配偶和直系亲属的思想工作，以保证与患者配型相合时能够做到义无反顾。

目前，欣欣的家人替她开启了水滴公益链接，面向社会筹集25万治疗费用。

采写：南都记者 侯婧婧

编辑：张亚莉

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侯婧婧

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