22岁的广州小伙方坚泽是进行性肌营养不良症患者，平均每十万人中仅有一例，患者四肢乏力，无法行走。上大学后，方坚泽想要改变“像宠物一样”只能依赖他人的生活状态，开始探索独立生活的可能性。他推动校园和广州市区的无障碍设施建设、尝试跳伞和潜水。8月19日，他通过考核，拿到了HSA有障人士潜水证，成为国内第一位患有肌肉病的持证潜水员。

生而不同，收到“死亡的预告书”

3岁的方坚泽看着1岁的妹妹，她在软软的床上辗转腾挪，两只腿用力一蹬，然后站了起来，稳稳地走了几步。

就是那个瞬间，像被电流击中了一般，他猛然觉察，自己是不同的。

方坚泽用电动轮椅代步。

方坚泽出生在一个传统的潮汕家庭，作为长子，他被家族寄予厚望。

但是成长到3岁，他的四肢仍然没有力气，走路时常跌倒。

父母带他跑了许多家广州的三甲医院，医生说，小方应该是患有杜氏肌营养不良症。

全球平均每3500个男婴中就有1人罹患这种病，一般3-5岁发病，约12岁时失去行走能力，患者常在20余岁时因呼吸衰竭死亡，目前无药可医。

医生的判断仿佛是一张“死亡预告书”，正常医治没了指望，他的父母便转而去寻求一些民间偏方，气功疗法、吃大蒜、烤海马海龙、喝符水等等轮番尝试，死马当作活马医。

对这些稀奇古怪的东西，年幼的小方并不抗拒。由于无法移动，吃的东西就成了他探索世界的窗口，每天最大的乐趣就是吃饭，期待着品尝一切新奇的食物。他爱上了美食节目，幻想着有一天能成为美食家，或者厨师。

方坚泽用“左手帮右手”的方式，在宿舍做的菜。

于是在他眼里，作为药物的烤海马有一种蛋白质的焦香，烤完再炖煮一下，无比鲜美。而做完法事的符纸，被点燃后放进水里，闻着是烟熏三文鱼的味道，喝起来有种“硝烟融入水中的奇妙口感”。

“不一样”的童年

在成长过程中，小方慢慢发觉父母对他的感情有些复杂。

自他发病，父母和爷爷奶奶都觉得“在老家抬不起头来”，家庭关系一度非常紧张，直到健康的孩子出生，小方的致病基因被认为是自发突变，家里的气氛才有了改善。

小学2年级以前，没有学校肯接收他，亲戚也都看不起他。据小方说，母亲虽然懂得不多，却异常坚定地让他读书，每天亲自辅导他学习。

方坚泽在家里，只能用长塑料杆辅助开关灯。

有时候父亲会为妹妹畅想未来，劝她努力读书，将来看看能不能去海外读个硕士。但是这样的话，父亲从未对小方说过。关于这一点，小方在心理学书籍中找到了答案：如果第一个孩子身体有残障，父母很可能会把期盼转移到第二个孩子身上。

小方一直渴望来自父母的鼓励和认可，但他从未得到过。“无疑爸妈是爱我的，但他们也受到了陈旧观念的影响，觉得残疾人就应该在家呆着。”

活着不等于生活

上中学的时候，小方也歧视着自己，竭力想跟健康的同学看起来一样。

每天早上7点，被家人背到座位上，然后就一动不动地坐着，直到中午下课，中间连上厕所的机会都没有。中午被接回家吃完饭，吃完又送回座位上，直至放学。一天天如此，周而复始。

小方几乎从来不请求同学帮助他移动，他觉得残疾就是“低人一等”，麻烦别人更是一件丢脸的事。仿佛只要压抑自己的需求，跟大家一样坐在座位上，也不使用轮椅，就跟其他人没有分别。

可惜有时候，这种忍耐换来的短暂的“跟他人相同的幻觉”会被突兀地打破。老师会“贴心地”提醒全班：“咱们班有个残疾同学，希望大家多多帮助他。”偶尔善良的女同学也会正气凛然地警告与小方打闹的男生：“你怎么连残疾人都欺负，你还有没有同情心了？”

这些看似善意的举动让小方觉得崩溃，为什么一定要特意给他打上标签，区别对待呢？

方坚泽和他曾经的宠物“肥猫”，由于无力独自饲养，只好送给朋友。

“似乎自己的想法和需求，总是最后被顾及到的”，有时候在家想要喝一杯水，都要等待很久，才有人去帮他倒。

小方想去任何地方，都需要家人的帮助，也极可能因为天气不好没人想去、家人心情不佳等原因无法成行。极少数的情况，被人像“完成任务”一样地推出去玩，他却开心不起来，觉得轮椅上的自己就像一条狗，正在被人牵着遛。

小方越来越难以忍受，这种宠物一样需要依附他人的生活。但是弱小的，连走路都做不到的他，却不知道如何反抗这种“既定好的命运”。高中生小方能做的，只是在自己的QQ空间写下一句话，然后反复翻看：“活着不等于生活”。

闯出无障碍之路，做城市探险家

第一年高考，他对成绩不太满意，经过一年离群索居的复读生活，他考上了吉林大学珠海学院通信工程专业。

一直以来，小方的最大的梦想就是独立生活。在他眼里，这几乎是不可能的事。

学校为他配备了一间无障碍宿舍，小方成为了第一个住校的轮椅的学生。

家里找了一位亲戚照顾小方的生活起居。与常批评小方“思想过于独特”，很少鼓励他的家人不同，叔叔生性不拘小节，豁达开朗。

小方坚持要养一只叫“肥猫”的喵星人，“逼迫”叔叔当铲屎官，亲眼见证了叔叔从嫌弃猫到抱着猫睡觉的过程，这让小方重拾了一点对生活的掌控感。叔叔还鼓励他尝试独立生活，虽然当小方不再依靠他的时候，也就是他失业的时候。

在叔叔和同学的帮助下，小方第一次试着独自使用电动轮椅，意外地发现，并没有很多人投来异样的目光。

大二的时候，他终于积聚起勇气，许下了独立生活的愿望。

在方坚泽的建议下，学校增加了无障碍设施，现在他可以在校园自由活动。

那时学校普遍缺少无障碍设施，有次小方想去图书馆看一看，大门前有二十几级楼梯，在他眼中如同天梯般难以攀登，叔叔只好背他上去，累得满头大汗。

后来，小方一个人去考察了学校每个角落的无障碍设施，整理出一个成本最低的改造方案，反复写信给老师和校董反映诉求。学校的人行道、教学楼、厕所、图书馆很快就全部改造完毕，独立生活从遥不可及的梦想，仅用了三个月的时间就变成了现实，自由移动的感觉让小方无比快乐。

渐渐地小方又将探索的目光转移到校外，尝试乘坐公交、地铁，也开始四处打卡美食小店和景点，用Gopro记录自己的生活。每当发现缺少无障碍设施的地方，他就反馈给12345这类公共建议平台，截止目前，因为他的建议而进行了无障碍改造的地方已经有二十余处。

小方渐渐在实践中明白，“路不是等出来的，路是自己走出来的”。

不会走先学飞

小方一直记挂着那张“死亡预告书”，觉得大学毕业的时候，也差不多该是他死掉的年龄了。所以，他从来没有计划过未来的生活，只是盯着眼前的一个个小目标。

他的计划简单明了：“想要读书考学，出人头地，最好做出点学术研究成果，再赚点钱还给父母，然后安心等死就行了。”

在“死”之前，他想体验一次飞翔的感觉。

方坚泽体验跳伞的感觉。

跳伞的时候，他看到整个天空像是电影的幕布，望不到边界和尽头。教练带着他一头扎进云层，冲过奔涌的白雾，山川湖泊的画卷在眼前迤逦展开。看着眼前倒挂的天地，他想，也许地面上没有绝对无障碍的环境，但是在天空中，一定是没有障碍的，每个人在空中都是一样的自由自在。

在半空中，教练把降落伞的控制手柄交到了小方手中，只要轻轻一转手腕，就可以朝着他想去的方向飞行。这个小小的动作让他三观震动，热血沸腾：“原来，我真的还能掌握自己的方向。”

方坚泽在空中掌控自己的方向。

命运的玩笑

挑战过跳伞之后，小方探索的触角继续向四面八方伸展。他参加了许多活动，去上海参加轮友演讲比赛，去公司实习，还成了一部短纪录片的男主角。

一个命运隐匿了20年的玩笑，即将在此刻展露真颜。那个学生纪录片团队中有人提议，为什么不去医院复查一下，看看病情发展如何了呢？

他设想过很多种“审判“，万万没想到医生只看了他一眼，便断定说，绝对不可能是杜氏肌营养不良症。小方做了基因检测，他被确诊为进行性肌营养不良症EDMD型。两种疾病在幼年时的表现型相似，长大后就有了明显的区别。虽然新确诊的病症也无药可医，肌肉还是会不断萎缩，但可以通过复健保持健康，延缓病情发展，不会在20余岁时死亡了。

医生告诉他：你可以结婚，也可以“走”出去，看看世界。

方坚泽在医院做复健。

为了去做更多意义的事情，小方决定把身体维持好，他开始去康复医院做复健。

在学校时，他骑一辆很轻的三轮车跟着跑步的同学一起锻炼，每天5公里，现在已经积累了六七百公里。

成为中国第一位肌肉病持证潜水员

小方的爸爸曾经做过水手，去过马六甲海峡、法国、摩洛哥等海域捕鱼。小方听着这些带有传奇色彩的冒险故事长大，对大海神往不以，想去海底看看珊瑚，看看鱼群。

他联系到有资质教授有障人士潜水的教练罗敏，教练告诉他，只要心肺功能健康，没有重大危险疾病，都是可以潜水的，并且国内目前还没有肌肉病患者考到潜水证。这个消息让小方振奋不以，他用一笔定向发给残疾大学生的补助交了学费，“没有先例就创造先例，我就要去做最特别的那一个。”

小方的四肢力量很弱，没办法学会任何一种主流的游法。普通人通过在水下捏鼻子来平衡耳压，他的手没有力气，照做时总会呛到自己。他和教练一起摸索出适合他的“海豚踢“游法和“吞咽口水”平衡耳压法。

方坚泽第十次泳池潜水课程。

一开始他惧怕水、经常呛水、背上气瓶后更是像条“翻车的鱼”。经过10次潜水课的学习，他终于能够在水下自如地游动，不再依靠外力，完全地掌控自己的身体。

8月19日，小方在深圳开放海域通过考核，拿到了HSA有障人士潜水证，成为了中国第一位患有肌肉病的持证潜水员。

方坚泽拿到HSA潜水证。

小方说，既然不能在陆地上走，那我就去海里游。

如果将来可以遇到爱情，他梦想着可以牵着妻子的手，在海底举行一场浪漫的婚礼。

无限可能的未来

目前，因为兴趣，在读通信工程专业的小方决定跨考广州大学心理学的研究生。

除此之外，他计划不断地挑战自己，有无数的梦想想要一一实现。

他想继续推动无障碍建设，开发实用的无障碍地图软件帮助残障群体；他想上Ted做一次演讲；他想去学冲浪，想到处走走，看看这个世界……“用有限的身体能力，去过无限的生活”。

小方认为，“哪怕身体上是不自由的，也要相信，永远都有机会获得幸福，永远有希望。”

视频/摄影/文字：南都记者  姜婉茹

编辑：陈蓓蕾

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本文作者

陈蓓蕾

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南方都市报记者