8岁的亮亮（化名）在中山六院儿童发育行为专科里摆弄着玩具车，小汽车由小到大整齐地排成了两列。别的小朋友稍微挪动一下玩具的顺序，亮亮会显得特别抓狂。孩子的刻板让坐在邓文林博士旁边的父母很是焦虑，夫妻俩不停打听着孩子还能不能解决刻板问题，能不能正常上学。

亮亮是一名确诊的自闭症孩子，他们中的七成左右其实是智力正常的孩子，但由于社会、家庭不知道引导，最后有超过五成的孩子会泯然于众人，而且和社会愈发格格不入。

他们确实是偏科

但不能过分夸大擅长的领域

从事发育行为专科工作以来，儿童发育行为专科邓文林接触过许多形形色色的自闭症孩子。因为自闭症这个群体涌现过一批天才，很多自闭症家庭都希望自己的孩子就是那种“通俗领域的矮子，个别领域的天才”。

“现实中、临床实践中，我们确实发现了一些10岁就懂高等函数、微积分的患儿。但非常遗憾的是，绝大多数的孩子还是泯然众人的。他们的智力并不突出，还有社交方面的缺陷。”邓文林告诉南都记者。“生活中也有这样的案例，我们演算了几张白纸，得出错误答案，而这些患儿一眼就能找到复杂题目的正确答案。”

自闭症毕竟是一种疾病，大约50%-60%的孩子能够达到同龄人智力水平，但由于社会、家庭、教育体系对孩子自行的打击，他们中最后有两三成的能在自己擅长的领域里有所建树就很不错了。

关键是，孩子自己的那一套体系，和社会、家庭、教育大体系相违背时，冲突太过激烈。“家长们、社会上觉得老是教不会，于是打压，于是摧毁孩子的自信。这成了自闭症领域的‘伤仲永’。”

邓文林表示，在对待自闭症方面，我国与那些成熟国家、地区之间的差距还是较大的。在那些国家，有一整套应对自闭症儿童的教育、培训、诊断、康复体系，能够为自闭症孩子提供足够的机会自我发展。也能够更好的帮助孩子融入社会。

不能被普通学校教育接受

是一个现实的难题

自闭症孩子的家庭融入是难题，学校和社会融入更是难题。

文前提到的亮亮就是一个明显的例子。8岁读一年级，经常上课走神，跑去操场，干扰其他孩子的学习。“他很正常的就被学校给劝退了，于是更加孤独、自闭，沉浸于自己的刻板世界。”

现代医学日益进步，自闭症谱系障碍的检出率越来越高，全球范围超过1%的水平，工业化程度高的国家甚至可以达到1／54。工业化程度越来越高的我国，自闭症发病率或者说患病率也在不断增加，而且增速很快。

“此前，中大联合残联进行了一次广州地域性的流行病学调查，结论是发病率高于1%。”邓文林表示，如此庞大群体的孩子不能得到学校教育，又缺乏专业的教育机构接纳，是个大问题。“针对自闭症，我们也需要有一套从基层筛查，到发育行为专科诊断、学校特殊导师进行教育，社区有帮助，医保有覆盖。这就形成了一条关注自闭症群体的闭环。”

而在当下，我们的自闭症患儿，更多的是依赖于为数不多的专业医学机构和家庭……

好消息也有，越来越多的有识之士开始关注这个领域，并建言献策。就在今年全国两会期间，有关于加强促进自闭症早期诊断、干预、教育的议案建议越来越多，建立自闭症特殊学校、将自闭症干预治疗纳入医保，纳入义务教育的呼声越来越大。

“在我们广州就有很大的进步，自闭症学校已经开始布局建设，医保也有了一定的医保支持。关键是在偏远地方，差距依然巨大，其实，自闭症的干预治疗，费用是相对较高的。”

3-7岁时加强干预

持续的爱和关怀也很关键

邓文林透露，系统性的早期干预，科学、系统、全面的矫正、治疗，是能够提高自闭症儿童的整体能力或者社交能力的。“我们说这些孩子有这样那样的刻板行为，或者有一定的情感缺陷。但如果通过干预、治疗，他、她们的这些刻板行文对外人的滋扰少了，那也是一种成果。”

而这样的干预，往往需要家庭化、个性化、社区参与来推进。

“临床上太多的成功案例了，有的自闭症家庭，全身心投入到孩子的干预当中，给自闭症孩子足够的爱和宽容，孩子的发育可能会精神、智力发育滞后一点，但融入社会、生活自理没有问题”。在邓文林的患者中，类似的案例并不少见。

对于自闭症孩子，干预不干预结果相差非常大。有恒心、毅力、有爱，长期持续的干预效果就更突出。另外需要注意的一点是，这些孩子最佳干预时段是3-7岁，这又回到了早期筛查的问题。“我们要通过筛查，来判断出孩子，究竟是‘来自星星的孩子’，还是地球上的‘普通孩子’”。

采写：南都记者  王道斌

         通讯员  简文杨  戴希安

编辑：王道斌

本文作者

王道斌

5亿

多年深耕人社与医疗卫生领域，人称“王大夫”。