手脚不“听话”,不是“哆嗦”就是“僵”,广东云浮的连姐(化名)一个资深帕友,植入脑起搏器后,她已正常生活4年。4月9日,时值世界帕金森日,连姐回到了广东省第二人民医院神经外科,为脑起搏器续航、升级,继续“不帕”生活。
手抖、僵直、迟缓,这个病严重影响生活
来自广东云浮的连姐今年52岁,是一位10年资深“帕友”。回想那十年时间,手脚不停抖动、行动迟缓。
“只有睡着了,才能安静下来。” 连姐回忆道,“我记得有一次走在路上的时候,突然感觉整个人被‘冻’在了马路中央,一步都迈不了。车辆来来往往,现在想起来都害怕。”
那些年,连姐一直辗转于在各大医院。刚开始,接受药物治疗,效果也不错。然而,2016年,药物效果减退,连姐的生活又回到一片糟糕。
“花了很多钱也治不好,偏方也没用,我都觉得自己的生活没什么奔头了。”受尽了苦楚的连姐开始抑郁、焦虑。
“作为典型的运动障碍疾病,帕金森病除了抖、慢、僵等运动症状外,抑郁、失眠、便秘、慢性疼痛等非运动的症状也值得关注。”广东省第二人民医院神经外科副主任医师卢健军表示,帕金森病是一种神经退行性疾病,一个在65岁以上人群发病率接近2%的慢性疾病,在我国已有300万患者。它严重影响患者正常工作和生活能力。
已正常生活4年 如今回院升级“黑科技”
2017年,在亲友的介绍下,连姐找到卢健军,经过综合评估,认为脑起搏器手术是治疗连姐帕金森病的最有效方式。
于是,连姐植入了脑起搏器。术后,经过调整刺激参数,连姐与常人无异,如今正常生活了4年。
卢健军介绍,脑起搏器手术是一项比较新兴的微创神经外科手术。它通过植入大脑中的电极,发放弱电脉冲,刺激脑内控制运动的相关神经核团,抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号,以达到减轻和控制帕金森的目的。
“脑起搏器手术作为帕金森病的有效治疗方式之一。一般来说,病程4-5年以上,出现明显药效减退和明显异动症时,是进行脑起搏器手术的最佳时机。”卢健军说。
今年4月9日,连姐再次找到卢健军。“植入脑起搏器的这4年,效果非常好,生活得到很大的改善。但是现在脑起搏器电池快耗尽,所以想着赶紧来,更换寿命周期更长的脉冲发生器和电池。” 连姐告诉卢健军。
“以前不可充电的脑起搏器一般在5年左右,会出现电池耗尽的现象,如不更换,患者会回到之前的症状。不过,随着技术的进步,现在脑起搏器是可以充电的,寿命更长。并可根据患者症状的改善情况及病程选择性,医生远程调整刺激参数,如脉宽、电压和频率,真正做到个体化治疗。”卢健军说。
运动障碍患者都可申请专项救助
脑起搏器是帕金森病的有效治疗方法,可是,这一治疗方式价格相对昂贵,限制了许多有适应症的患者选择脑起搏器治疗。
为了帮助患有帕金森病或肌张力障碍等肌张力障碍的患者,2020年12月,广东省第二人民医院成立了广州市羊城暖蓉公益基金会,面向全国率先推出 “杏林漫步”帕金森病慈善援助项目。
广东省第二人民医院神经外科主任、主任医师张勇介绍,“杏林漫步”帕金森病慈善援助项目,主要资助全国经济困难家庭中,重症帕金森病及运动障碍性疾病成人患者(70岁以下)。病种包括:帕金森病、特发性震颤、扭转痉挛、梅杰综合征等肌张力障碍疾病,适合脑起搏器治疗的患者。对于符合救助条件的患者,经专科医务人员和社工评估通过,每例资助3-8万元。
记者了解到,年前,基金会已经为一名来自梅州山区的青年帕金森病患者进行了资助,帮助她顺利完成DBS手术。“目前,基金会也在为一名全身性及张力障碍患者筹集资金,我们也希望借助媒体的力量,早日筹得资金进行手术,回归正常生活。”张勇说。
专家提醒:重视帕金森病的3个信号
4月11日是世界帕金森病日,这又一次提醒我们,任何疾病面前都应引起我们的重视,早发现、早诊断、早治疗更是明智的选择。
张勇表示,帕金森病作为威胁中国人健康的三大疾病之一,早期症状不典型,使得帕金森病患者从发病到确诊,常常需要半年到1年的时间,经过2-3次就诊才能明确诊断。
张勇强调,为了及早发现帕金森病,当出现身体发出以下三个信号时,就需要格外重视。
第一,运动迟缓。开始可能会感觉单个肢体动作欠灵活,动作的速率和幅度变小。
第二,静止性震颤。安静状态下肢体可以出现不自主的抖动。
第三,肌强直。在生活中会感觉自己的身体变得越来越僵硬,正常的活动都会变得很别扭。
除了三个典型的运动症状外,早期的帕金森病人还可以出现很多非运动症状,甚至这些症状更早出现。例如嗅觉减退、情绪低落、多梦易醒、便秘等等。
“了解帕金森病的早期运动症状与非运动症状,有助于我们及早发现帕金森病的危险信号,及时做出预防与治疗。”张勇说。
采写:南都记者 王道斌 实习生黄宇轩
通讯员 朱健 王舒慧
编辑:王道斌