20—40岁女性如果出现视力下降、肢体障碍等症状要小心这个会导致瘫痪、失明的疾病。近年来，一种罕见的“美女病”--多发性硬化正在悄然侵蚀女性身体。5月30日正逢世界多发性硬化日之际，北京病痛挑战公益基金会在京举办了“万分之一的美丽” 多发性硬化日疾病科普活动，该病的误诊率高达五成，专家呼吁大家应加强对此病的认知。

有一半的患者都曾被误诊

多发性硬化是一种中枢神经系统免疫相关性疾病，患者自身的免疫系统攻击保护神经的髓鞘，导致神经功能受损。多发性硬化在我国的发病率约为0.235/10万，属于罕见病，目前我国约有3万余名多发性硬化患者。由于该疾病高发于20-40岁中青年女性，又被称为“美女病”。

南都记者 梁炜培 摄

多发性硬化病因不明，和基因、环境及其他因素都有关系，但多发性硬化并不是一种遗传病。由于中枢神经系统受损的位置不同，所带来的症状也不尽相同，患者一般会出现视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。对此，四川大学华西医院神经内科周红雨教授表示：“多发性硬化临床表现多样，不同患者在不同时期症状也不相同，很容易与其他疾病混淆。多发性硬化没有特异性的诊断方法，需要通过了解综合病史，实验室、影像学等检查，并排除其他相似疾病方能确诊。由于患者，甚至是基层医生对疾病的认知不足，有近50%的患者曾被误诊，平均确诊时间长达1年。患者一旦发现视力受损、行动不便、口齿不清、二便失禁等症状，建议尽早前往正规医院的神经内科、神经免疫专科就诊。”

规范治疗未来可期

新华社/路透

不仅如此，由于多发性硬化是一种病程进展性疾病，如未能得到及时有效的治疗，患者在经历多次复发与缓解后，可能出现不可逆的神经退行性病变，最终导致瘫痪、失明等严重残疾。数据显示，超过43%的多发性硬化患者生活不能完全自理，高达88.5%的人因患病而失学、失业。中日友好医院神经内科矫毓娟教授表示：“虽然目前的治疗手段无法彻底治愈疾病，但国内已有几款高效疾病修正药物（DMT药物）可以预防疾病复发、延缓残疾进展。研究表明，如果早期开展高效DMT治疗，患者可以与疾病很好地共处，实现高质量的工作和生活。

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此次活动以线上概念影展为核心载体，用光影定格了全国各地患者美丽的瞬间。作为本次影展的“主角”之一，韧青动容地表示：“被确诊多发性硬化后，连走路都变得异常艰难，热爱的模特工作无法继续，心态几度崩溃。在家人和朋友的耐心帮助下，才渐渐找回了勇气。如今，我的病情已经稳定了2年多，和另一位罕见病病友一起，成立了属于我们自己的服装工作室。我想告诉病友们，要相信医学的力量，以积极的心态配合治疗，继续追逐梦想。”

采写：南都记者 曾文琼

实习生：苏媛

编辑：曾文琼

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曾文琼

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深耕医疗卫生领域超过20载，专注名医资源，专家型记者、主持。