一部有关于多发性硬化疾病的亲情电影《了不起的老爸》近期在影院上映。为了让更多人了解多发性硬化，近日北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组举办了一场特殊的观影活动，邀请40余名多发性硬化患者及家属、公众与北京医院神经内科主任医师许贤豪教授和北京协和医院神经科主任医师徐雁教授一同观看了这部电影。

多发于20-40岁的中青年  我国的疾病修正治疗率不足20%

在电影《了不起的老爸》中，一个是患有罕见疾病多发性硬化却怀有“马拉松梦”的少年，一个是固执又倔强的“油腻中年”老爸，这一对互不理解的单亲父子通过“一场马拉松比赛”讲述了一个只要怀有希望，就能拥抱梦想的故事。让人感动的是，影片的导演周青元先生在知乎官网回应网友问题时表示：最初创作电影的时候，之所以会把电影主角刻画为多发性硬化患者，是因为他的身边就有一位女性朋友患有该病。希望借着这部影片能让更多的人了解到多发性硬化这个疾病，想通过她内心从焦虑、担心向积极正向转变的故事激励更多的人。

影片中，刚上大二的“肖尔东”风华正茂，却身患多发性硬化，让人惋惜的同时也让人好奇。多发性硬化究竟是一种怎样的疾病，将父子两人推上了风雨飘摇的命运小舟？ 据徐雁教授介绍，多发性硬化（MS）是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，高发于20-40岁的中青年，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。一般来说，女性的患病率约是男性的2倍，因此这种疾病又称为“美女病”，但男性患病也不容忽视。 徐雁教授建议由于多发性硬化确诊时，病灶会出现在不同位置，患者也会表现出不同症状。因此当患者出现一些感觉异常状况时，比如感觉肢体麻木或像电影主人公一样出现视力问题，又或者出现行走功能障碍，比如平衡功能失调或者走路跑偏时就可以去挂神经内科。

现场观众提问

有观众提问，影片中的 “肖尔东”在复发将近失明后医生说到了激素和干扰素两种治疗方法。干扰素是疾病修正治疗（DMT）的一种，多发性硬化患者为什么要进行疾病修正治疗？最好的时机是什么时候？对此，徐雁教授表示多发性硬化包括急性发作期和缓解期，其中缓解期的控制是治疗的关键窗口期，确诊后尽早开始疾病修正治疗并坚持长期规范治疗，可减少疾病复发，并最终延缓患者进入到残疾状态的时间。

多发性硬化并非遗传性疾病 女性患者仍然可以怀孕

电影中的老爸因为担心“肖尔东”而想让其停药的情节让人揪心，现实中确实有不少患者因为药物的副作用而拒绝服药或者停药。对此，徐雁教授强调任何药物的治疗都是一把双刃剑，而且一定是患者的获益大于风险。多发性硬化患者如果在急性期不治疗，不能很快地控制病情，后面患者还是容易复发、进展；如果缓解期不用药，就会导致病情反复发作，甚至致残，因此停药是不可取的。

许贤豪教授（右）、徐雁教授（左）与北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人毛毛（中）合影

影片在之前的简介中将“肖尔东”的疾病表述为“先天疾病”，片中也提到 “肖尔东”的妈妈也是一位多发性硬化患者，这是否是一种先天疾病或遗传性疾病呢？许贤豪教授表示，多发性硬化既非“先天性疾病”也非“遗传性疾病”，但该病的病因中，少部分病人可能在有“遗传”因素前提下，加上一定环境条件，而显现出疾病来。徐雁教授则认为影片中“肖尔东”的妈妈英年早逝，有可能是因为当时国内没有标准治疗选择。多发性硬化的自然病史中如果不治疗，患者预期寿命比健康人群会平均缩短7年~14年。自2018年多发性硬化被纳入《第一批罕见病目录》后，患者能够选择的DMT药物也越来越多了，除了干扰素外，还有特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德、富马酸二甲酯这四种口服的DMT药物。国际上已有十几种可用的DMT治疗药物，同时，对症治疗的药物也开始进入中国。

有观众提问，影片开头提到父亲“肖大明”担心儿子失明让他坚持做眼保健操和弹钢琴，多发性硬化患者一定会失明或残疾吗？对此，徐雁教授认为如果发现得早并及时规范治疗不一定会致残或影响到视力。他还跟大家分享一个2006年开始治疗的一个在读大四的患者，15年在中她从大学读到研究生再到参加工作，如今有了两个孩子，而她的残疾评分几乎是0。所以多发性硬化患者只要早诊早治、坚持规范治疗，也能正常怀孕生孩子。据悉，步行功能障碍是MS的一个典型症状。好消息是，氨吡啶缓释片目前已经获批，这是国内首个改善多发性硬化成年患者行走能力的治疗方法。专家们认为未来治疗“武器”多了，患者的生活质量还会继续提高。

采写：南都记者 曾文琼

实习生：苏媛

编辑：曾文琼

本文作者

曾文琼

1.37亿

深耕医疗卫生领域超过20载，专注名医资源，专家型记者、主持。