罕见病药品在医院储备少，病人该去哪家医院看病、找药？7月28日，广东省药物管理与药物治疗学委员会正式上线了“罕见病用药”小程序，为解决罕见病人找药问题带来福音。

7月28日，广东省短缺药品供应保障微信公众号上线启动仪式暨学术报告会在广州举行。通讯员供图

小程序中可查询罕见病药品的最新库存储备信息

7月28日，在广东省卫生健康委员会的指导下，广东省药物管理与药物治疗学委员会着力推进的广东省短缺药品供应保障微信公众号上线启动仪式暨学术报告会在广州举行。

会议上，广东省短缺药品供应保障小程序正式发布，小程序名为“罕见病用药”，已在“健康广东”“广东卫生在线”“广东卫生信息”等公众号内正式上线运行，也可在微信中直接搜索进入。

通过这个小程序，患者可以直观的查询各种罕见病用药的库存储备情况、相应用药小科普、最新药品信息、以及相关专家、所在医疗机构的情况等。

广东省短缺药品供应保障小程序的页面。

启动仪式由广东省短缺药品供应保障罕见病用药监测评价中心单位南方医科大学南方医院杨洪波副院长主持。

特殊人群用药短缺，特别是罕见病患者寻医找药渠道不顺畅、可及性差、信息数据掌握不清、不能及时得到救治，一直是困扰整个卫生健康体系的难题。

在广东省卫生健康委员会指导下，广东省药事管理与药物治疗学专委会组织，由中山一院、南方医院牵头，药学和临床专家共同参与，承担了探索广东省短缺药品、特别是罕见病药品的保障供应工作。本项工作也得到了广东省药学会罕见病专家委员会各位专家的大力协助。

经过前期市场调研，与临床专家和患者沟通，经过多番讨论后，设计了“广东省短缺药品供应保障”小程序，并且嵌入到省卫健委相关官方公众号中。

“广东省短缺药品供应保障”小程序中，可以查看罕见病药品的库存情况，继续点击，还可以看到拥有该药品的具体医院名称。

小程序有助提高广东省药事服务管理水平

广东省卫生健康委员会李学钧处长指出，希望通过“广东省短缺药品供应保障”这样一个官方、便民的数据平台，在改善罕见病医疗服务的基础上，同步提高广东省药事服务管理水平，医药发展齐头并进。

“用这种信息化的创新服务模式，不仅能及时解决患者和临床一线急需解决的问题，同时也提升我省药学管理、药学服务的‘软实力’”，李学钧表示，后续会持续关注小程序上线后的患者、临床医生、药师的使用情况，定期分析其存在的问题，及时制定和实施有效的药品供应保障措施，并作为后续工作的方向。

南方医院副院长杨洪波表示，作为广东省药事管理与药物治疗学委员会药品供应专委会主委单位、广东省药学会罕见病专家委员会的主委单位以及广东省短缺药品供应保障罕见病用药监测评价中心单位，南方医科大学南方医院将不负重托，积极承担区域医疗中心的社会责任，在形成现有阶段性成果的基础上，再接再厉，以进一步做好特殊人群、罕见病及短缺药品的综合管理，更好的保障群众基本用药需求，全力以赴的做好两个专委会的各项工作。

采写：南都记者李文 通讯员李晓姗 赵博欣

编辑：李文

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李文

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南方都市报记者