我国目前约有超过3万名多发性硬化患者，但多发性硬化患者对疾病认知不足。专家提示，患者一定要重视多发性硬化的长期管理，坚持做好全程规范化管理。在第四届中国国际进口博览会上，记者注意到生物制药公司赛诺菲专为多发性硬化患者设计的数字一体化解决方案，其聚焦患者多层次诊疗需求，提供覆盖从早诊早治、规范治疗到定期随访的全病程管理，共建多发性硬化全方位数字化生态体系，让更多患者得到及时、专业、全面的健康服务。

赛诺菲多发性硬化全方位数字化展区。

多发性硬化患者对疾病认知不足，需重视疾病修正治疗

我国目前约有超过3万名多发性硬化患者。多发性硬化作为一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病，如诊断不及时可导致患者出现瘫痪、失明等后果。多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。缓解期以控制疾病进展，预防复发，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗（DMT）。2018年，随着用于治疗复发型多发性硬化的口服用药（特立氟胺片）在中国上市，中国多发性硬化口服疾病修正治疗时代正式开启。

《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》显示，多发性硬化患者对疾病认知不足，发病至就诊的时间平均超过1年；DMT使用率有所提高，但距离欧美国家仍有较大差距；除复发住院患者外，定期随诊的患者不足一半，大量患者缓解期不治疗。对此，北京协和医院神经科徐雁教授呼吁：“推动多发性硬化患者实现早诊早治非常必要，在缓解期进行规范化的疾病修正治疗，降低致残的发生率，给患者带来更好的预后。希望更多患者重视疾病修正治疗，积极利用数字化工具平台，做好定期随访，慢病管理，争取更好的控制病情，早日奔赴新生活。”

临床中，不少多发性硬化患者因复发导致住院，耗费时间和金钱，多数患者面临沉重的经济压力和心理压力。“患者一定要重视多发性硬化的长期管理，坚持做好全程规范化管理从而更好地控制疾病病情。” 中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授表示应为患者提供数字一体化解决方案，推动患者做好疾病管理，降低复发风险。

天津医科大学总医院神经内科杨春生教授在分析多发性硬化现状及挑战时也表示，“医生在传递最新的治疗理念、纠正患者观念误区的同时，要不断提高认知，根据患者病情综合评估并调整方案。通过持续开展多发性硬化患者随访暨残疾进展（EDSS）评估培训，将有助于加强医生对疾病的认知，重视疾病修正治疗的意义。”

数字化赋能多发性硬化全病程管理

在本次进博会期间，赛诺菲的多发性硬化全方位数字化展区吸引了不少观众驻足，包含小蓝伞MS之家的“天使项目”、“病程管理”和“社会帮扶”三大关爱项目，为多发性硬化患者提供从寻医就诊、到确诊、随访再评估的全病程支持与管理。目前，赛诺菲BTK抑制剂的全球研究正在进行中，有效性和安全性得到了有效验证，期待中国能和全球同步上市，为多发性硬化患者带去曙光。

小蓝伞多发性硬化之家三大关爱项目。

作为建设规范治疗生态体系中的重要力量，多发性硬化之家联合发起人顾洪飞先生表示：“借助数字化的手段开展疾病科普与管理是大势所趋。小蓝伞MS之家能够为患者提供诊疗地图，打通绿色预约就诊通道，还可实现线上问诊、疾病科普教育的全病程管理，并解决支付问题。在各个环节都针对患者的痛点，帮助病友们与多发性硬化和平共处。”

采写：南都记者 曾文琼

实习生：徐梓晴

编辑：曾文琼