70万元一针天价药纳入医保,罕见病患儿妈妈终于等到这一天

南方都市报APP • 南都健康联盟
原创2021-12-03 23:55

“早上看到这个激动人心的消息,眼泪止不住!从无药可医,到140万到70万到55万,现在进医保,这个过程我们经历了10年,足足等了10年。”
12月3日,国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果,看到脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物诺西那生钠注射液纳入医保的消息,SMA患儿妈妈阿晴(化名)哽咽了,终于看到了希望。

WechatIMG540.jpg

本次调整,共计74种药品新增进入目录,其中包括7种罕见病用药,包括“70万一针”的脊髓性肌萎缩症(SMA,罕见病)治疗药物诺西那生钠注射液,用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液等罕见病药物的调入,意味着近年来多方呼吁的高值罕见病药纳入医保实现了零的突破。
11年前,阿晴的儿子呱呱落地,慢慢地,她发现孩子和其他孩子不一样,他不能像正常孩子一样抬头、转身,也坐不稳。开始以为是脑瘫,在做康复,至8个月大才确诊是SMA(脊髓性肌萎缩症)。“我特别记得那一天是3月18号,拿到确诊报告的时候,医生跟我说,不用再做康复了,做康复对小孩很伤,你还是带回去,怎么开心,让他怎么过,”因为按照以往的惯例,这样的孩子活不过两岁。“我出了医院大哭了一场,在家睡了两天,就重新振作起来了,我感觉我不能倒,我要给孩子一个积极阳光的人生,不管他两岁也好,20岁也好,起码他心态是要健康的。”阿晴辞了工作,全职陪伴孩子,能力范围内的带孩子到处走走。因着母亲的积极乐观,孩子尽管坐着轮椅,但乐观开朗,在学校与同学相处得很融洽。
然而,孩子从小到大没有站立过,也没走过路。现在全身肌肉萎缩,脊柱侧变非常严重,基本只有三根手指能动。但一针70万的药价一度让她无望。去年补充商业保险穗岁康上线后,诺西那生钠的自付费用降低到约18万,阿晴准备购买,今年下半年开始开展各项检查,准备实施用药。12月3日,又等来了纳入医保的好消息,“看到希望了”。
未进入医保前为自费药,售价为每支69.7万元/支,且需要反复注射。假如按照乙类医保报销70%至80%,并以最高不超过33000元/瓶的价格计算,患者个人可能为每针支付6000至9000元上下。远低于过去一针自费近70万元。
广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分科刘丽主任表示,天价药进入医保,再加上“穗岁康”,对罕见病患者非常有利。

采写:南都记者 李春花

编辑:李春花

3
对这篇文章有想法?跟我聊聊吧
李春花1.14亿
南方都市报记者
南都新闻,未经授权不得转载。授权联系方式:
banquan@nandu.cc,020-87006626。
文中提及