两个多月前，一场国家队的“灵魂砍价”登上热搜，火爆全网。经过医保局谈判代表的“砍价”，原近“70万一针”的天价药诺西那生钠注射液被以33000元的价格纳入医保。1月14日下午，1岁9个月的SMA患儿“小米粒”在深圳市儿童医院打了2022年第一针诺西那生钠注射液，这也是这款药物被纳入医保后的深圳第一针。

诺西那生钠注射液

“感觉生活越来越有希望了”

1月14日下午14:43分左右，在深圳市儿童医院神经内科病区内，1岁9个月的SMA患儿小米粒被妈妈杜佳抱着，从病房送到操作室。操作室里，医生为小米粒吸痰、进行局部麻醉和腰椎穿刺。与此同时，护士从冷链箱中取出容量为5ml的诺西那生钠注射液，用针管抽取，握在手中复温。几分钟后，5ml的诺西那生钠注射液被缓缓注射进小米粒的身体里。

护士通过手握为诺西那生钠注射液复温

这是小米粒第七次注射诺西那生钠注射液，也是这款天价药被以33000的价格纳入医保后的深圳第一针。

小米粒准备注射诺西那生钠注射液

小米粒注射诺西那生钠注射液

“去年开始正式接受治疗，一年打了六针，当时一针价格是697000元，自费。”杜佳说。小米粒是在两个月左右确诊的，但却是在六个月的时候开始注射诺西那生钠注射液的。“我们花了几个月，东拼西凑借了很多钱，刷了11张信用卡和银行卡，凑够了才开始打的。”杜佳回忆着小米粒刚确诊时的情况，“药很贵，但是我们不想放弃这个生命，钱可以再赚，可孩子只有一个。”

为了小米粒的治疗费用，杜佳一家在过去的一年里省吃俭用，尽管节俭，但近70万的治疗费用并非小数目，“当时，我们经常在想，打完了今年，明年怎么办。”

“希望企业拿出更有诚意的报价”“希望企业再努努力”“每一个小群体都不该被放弃”“确认吗？成交！”2021年年底，在国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”下，随着一句“成交”，原价近70万一针的天价药诺西那生钠注射液被以33000的价格纳入医保。“看到消息后，我们患儿群都沸腾了，很多家长激动地都哭了，能用得起药了。”杜佳说。

谈及诺西那生钠注射液纳入医保后的家庭生活，杜佳表示，变化很大。小米粒是她的第二个孩子，过去一年，为了小米粒的治疗费用，其经济上无法再负担大女儿的兴趣培养支出，“药物进了医保以后，我们稍微松了一口气，现在我们可以帮女儿报兴趣班了，感觉生活越来越有希望了。”

从15到50，“越来越多患儿治得起病了”

SMA（脊髓性肌萎缩症），是一种由基因缺陷所导致的常染色体隐性遗传病，也是导致婴儿死亡的最常见遗传疾病之一。深圳市儿童医院神经内科主任医师路新国介绍，我国SMA的得病率约为万分之一，在罕见病中算是比较常见的，而诺西那生钠注射液是在2019年引入中国的，“这个药需要终生使用，但价格高昂，尽管患儿很多，但很多家庭无力负担，无奈之下选择不治。”

深圳市儿童医院神经内科主任医师路新国

路新国主任说，自药物引入至2021年底，近两年时间里，深圳市儿童医院共为15位患儿进行了诺西那生钠注射液治疗，最大的15岁，最小的32天。而在诺西那生钠注射液纳入医保后，现在已经有50位患儿家属在深圳市儿童医院预约治疗，“从两年15位到现在50位，变化非常直观，越来越多患儿治得起病了，作为医生，我们也很激动。”

撰文：南都深圳大件事智库研究员 郑少纯

编辑：刘嘉仪

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