在2月28日第15个国际罕见病日到来之际，病痛挑战基金会与南开大学卫生经济与医疗保障研究中心联合发布《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》（以下简称《报告》），《报告》在全面梳理全国各地的151款产品后，对普惠险的罕见病保障内容进行了深入分析、成本测算，构建罕见病“友好型”普惠险评价指标体系，为未来普惠险设计罕见病保障时提供参考依据，为决策方、商保机构、参与方等建言献策。

《普惠型商业补充健康保险参与罕见病多层次保障研究报告》发布会

测算62款普惠险保障情况 提出评价体系与发展建议

自2008年起，每年2月最后一天是国际罕见病日。我国约有2000余万罕见病群体，整体上面临着医保覆盖不足、诊疗费用高昂等问题。而普惠型商业补充健康保险（简称“普惠险”）具有广覆盖带病人群、保额高、保费低廉等特点。部分对罕见病更加友好的普惠险已经和国家及当地罕见病保障政策一道，成为了罕见病（尤其是高值药罕见病）多层次保障的重要组成部分。

发布会上，《报告》主笔人、病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川介绍了全国普惠型保险参与罕见病多层次保障的基本情况。《报告》已收集市面上151款普惠险产品，覆盖27个省市，并有4个全国性项目，其中有62款涵盖对罕见病的保障责任，通过医保目录内、目录外、特药保障、罕见病专项保障等模式进行不同报销比例的保障。整体上看，普惠险针对罕见病在保障力度、保障范围、理赔门槛、持续性、政策衔接和异地就医等方面仍大多存有不足，需要进一步完善。

《报告》主笔人、南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授，详细阐述了本次研究在成本分析、评价指标上的成果。他通过保障实践分析，并以戈谢病等药物昂贵的罕见病为例，由于患者人数较少，参保人平均负担的保障成本相对较低，对产品可持续性的影响也相对较弱；即便允许既往症史人员可参保，以“北京普惠健康保”为例，通过保险产品设计过程中的精算技术，也能起到补充保障罕见病群体的同时，成本压力较小。因此，普惠险保障罕见病群体，具备可行性，可有效利用大数法则平衡运营风险，切实发挥罕见病补充保障作用。

南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授

在此基础上，本《报告》提出了罕见病“友好型”普惠险评价指标体系，初步设有保障性和可持续性两个维度，设有23个更加细化的二级指标，对62款保障罕见病的普惠险测算后，共有35款被评为优等级别；这一指标体系对未来保险设计有重要参考意义。基于以上研究，《报告》提出了优先保证项目稳定性、优化保障责任、提高医保目录外罕见病保障水平、取消异地就医限制、强化与医药企业合作等建议。

国家医保目谈判与更新，日益体现对罕见病群体的重视

本届发布会，来自行业研究、金融、保险、大数据管理等领域的多位嘉宾围绕商业保险保障罕见病的前景展开了研讨。上海财经大学金融保险研究所所长粟芳教授对普惠险参与重特大疾病多层次保障进行了理论分析，重点介绍了风险管理体系与方法，并建议政府做好“呐喊者”，努力扩大参与人群，保险企业发挥技术优势，做好风险控制，眼光长远，立足服务。

国家罕见病诊疗与保障专家委员会委员刘军帅，分享了自己对社保商保结合参与罕见病保障的思考，并主持了对普惠险保障罕见病未来发展趋势的讨论，邀请美再RGAX中国区负责人陈明、上海市大数据股份有限公司高级工程师陈宗家、卫宁沄钥科技有限公司战略发展中心负责人陈文健、“健康国策2050”学术平台总编辑梁嘉琳、赛诺菲大中华区副总裁朱海鸾、资深保险行业从业者薛寒冰共同探讨，对普惠险未来保障罕见病的力度、持续性、风险提出了各自审慎的思考。

罕见病药物支付保障不仅是罕见病问题的焦点，也是核心的公共卫生问题之一。病痛挑战基金会秘书长马滔，介绍了慈善力量参与罕见病保障的经验与创新尝试，基金会所发起的罕见病医疗援助工程，四年来累计拨付善款逾1753万元，直接援助逾1300余人次，设立两个综合服务中心，有效配合全国与地方的医保政策，探索多层次保障模式。

病痛挑战基金会秘书长马滔

2022年国际罕见病日期间，病痛挑战基金会还举办了罕见病主题音乐会、影展并启动一系列罕见病创新服务项目。马滔表示，不久前，国家医保目录的谈判与更新，日益体现着对罕见病群体的重视，期待未来可以汇聚更多来自保险、公益、医药企业等领域的力量，共同配合好国家的各项保障政策，为罕见病群体的求医用药护航，让罕见病群体有信心走向更美好的未来。

采写：南都记者 曾文琼

实习生：陈欣 唐菁阳

编辑：曾文琼

本文作者

曾文琼

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深耕医疗卫生领域超过20载，专注名医资源，专家型记者、主持。