广东省目前有癫痫患者接近100万，其中大部分为儿童癫痫患者。6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”，南方医科大学珠江医院小儿神经内科、珠江医院癫痫诊疗协作组举办了“脑损伤患儿、癫痫患儿家长培训&联谊”活动。

活动上，小儿神经内科、功能神经外科的专家进行了相关科普，为家长们讲解脑损害患儿、癫痫患儿在诊治、在长期的日常病情管理中应遵循的要点、谨防的误区。

6月26日，珠江医院举办“脑损伤患儿、癫痫患儿家长培训&联谊”活动

与基因相关的癫痫越来越多

据介绍，癫痫的病因复杂多样，不同年龄段人群患癫痫的原因不同。儿童癫痫中， 逐渐发现与基因相关的癫痫越来越多。

珠江医院小儿神经内科副主任医师周细中已专注小儿神经专业、小儿癫痫专业18年。他介绍，一般把从孩子生下来就注定的发病叫做“神经发育性疾病”即由遗传代谢因素、 宫内发育不良、宫内感染等造成的。

除此之外，后天因素如孩子围生期窒息缺氧、颅内感染、脑出血等也是癫痫的一大病因；还有一类是意外事故导致的颅脑损伤，如溺水、车祸伤、高处坠落伤、喂养不慎窒息等，“车祸造成的脑损伤尤其多 ，还有不小心从高楼掉下来的、玩耍的时候踩空摔到了，冬天时一氧化碳中毒的， 这些意外真的不少，一旦发生，整个家庭都是受害者，家长真的要提高警惕”。

6月26日，珠江医院举办“脑损伤患儿、癫痫患儿家长培训&联谊”活动。

战胜癫痫的关键在于科学的长程管理、坚持随访

“癫痫孩子治疗得成功与否，百分之八十在于家长”，周细中强调，对于癫痫患儿的治疗来说，科学、完整、长程的癫痫患儿管理，是最终战胜癫痫疾病的关键。

癫痫是一种慢性脑病，但不是不治之症，70%至80%的癫痫患者可以通过药物得到有 效控制，周细中介绍，今年上半年6个月，他的癫痫患儿中已经有28个达到抗癫痫发作药物减停指南要求，正式开始逐渐减停药物。另一部分药物难治性癫痫，可以通过外科手术、神经调控以及生酮饮食治疗等方法得到改善与控制。

对癫痫病人来说，药物治疗是个长期的过程，要持续至少3-5年甚至数十年，癫痫患儿的长程管理，大部分时间要靠家长来进行。

“近些年来，很多家长做得不够好，孩子不发作了就不到医院复诊，自己在网上买药，其实这是不科学的”，周细中说。 他解释，患病孩子年龄小，即使半年过去孩子也会不断脑发育、生长发育、变化很大，很多问题主诊医生没有及时看得到孩子的话，家长会错过干预或引导的关键时期；而且癫痫患儿的病情是随着年龄、脑异常网络变化的，用药指导也要随之变化，同时药物是否有不良反应也是要严密监测的。

“另外，很多家长只单一看癫痫发作与否，没有关注孩子大脑的整体发展，实际上，癫痫往往还有共患病，要关注共患病的发生发展，要关注孩子心理行为、认知能力的发展，这都是需要家长定期看医生、随访的，哪怕停药了、哪怕不发作，也要来随访”，周细中强调，癫痫的最终治疗目标，不是癫痫不发作，而是让孩子将来有更好的生活质量。

不要频繁更换主诊医生、自行停药

针对癫痫患儿的就诊、用药、日常观察记录、对共患病的认知、减停药等方面，周细中都从临床经验中总结出了患儿家长们易发生的18个误区，分别向患儿家长们讲解。

在日常用药方面，癫痫患儿家长易产生的误区。

在就诊、复诊方面，癫痫患儿家长易产生的误区

例如，有些患儿确诊癫痫后，家长就在北京、上海、广州各大医院来回跑，而没有固定主诊的癫痫专科医生进行长期稳定的治疗与管理。“这是一大忌，主诊医生不固定的话，病程管理就会混乱，这是因为不同的专科医生水平层次也不一样，有的具备丰富癫痫诊疗的临床经验、有的只是理论水平可以但缺乏临床实践与能力。”

在减停药方面，癫痫患儿家长易产生的误区。

在共患病方面，癫痫患儿家长易产生的误区。

在日常照看、记录方面，癫痫患儿家长易产生的误区。

又如，一些家长，看到孩子不发作了，或者看到药物有点不良反应，就自行给孩子减量或者停药，“这可能就导致癫痫发作、甚至诱发癫痫持续状态，导致前功尽弃。

实际上，这些情况都可以先咨询医生，对孩子发作情况的变化都可以用视频记录下来给医生看看，医生会指导家长该怎么判断和选择”，周细中说，他自己就有线上的网上诊室，他每天晚上都会抽一定的时间回答患儿家长的咨询与病程管理内容。

据介绍，从2016年开始，珠江医院小儿神经内科主任李宏教授就带领小儿神经内科，联合医院功能神经外科郭燕舞教授、神经内科刘卉教授等专家，成立了珠江医院癫痫多学科诊疗协作组，长期开展癫痫多学科综合诊疗工作。

目前，该团队正在申报国家二级癫痫中心，届时将通过更强大的团队协作，助力癫痫患儿得到更优质的一站式综合诊疗服务。

采写：南都记者李文 通讯员伍晓丹 韩羽柔

编辑：李文

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南方都市报记者