“少年人是热血不息的光，是不畏世俗与轻狂的骄阳。”在为高考做最后冲刺准备的阶段，张亮写下了一首名叫《少年》的诗作。这首诗也是他过去21年人生经历的真实写照。

张亮出生于安徽省宿松县，因为身患“脆骨病”，他从小学三年级开始用扭扭车代步，被称为“扭扭车男孩”，今年高考时受到网友关注。近日，高考成绩公布，张亮考取535分，超过安徽省理科一本线44分。张亮告诉南都、N视频记者，他有意向填报广东的大学，其中，最属意中国科学院深圳理工大学（筹）（简称“深理工”）计算机专业。

得知此消息后，6月27日，深理工计算机学院院长潘毅致信张亮。信中说，“你的经历是不幸的，但有幸的是你出生在了这个鼓励梦想、创造奇迹的时代，你要笃信‘只要刻苦、瞄准一个方向坚持下去，就能成功’”。

据了解，深理工还在筹备当中，现在没有招生，张亮打算以后读研再报考深理工。目前，他还在继续了解其他合适的学校。广东的高校仍是他考虑的重点。

张亮与深理工计算机学院院长潘毅连线。

病痛缠身

相较于普通的健康小孩，张亮从出生起，就多承担了一份病痛之苦。

2001年9月，张亮出生于安徽省宿松县五里乡万元村柴庵组。他是爸爸妈妈的第一个孩子，还没在孩子出生的喜悦里沉浸多久，张亮父母就发现孩子不太对劲。

“婴儿不是今天要洗澡擦身子嘛，然后我碰一下就骨折，家里人觉得不对劲。”张亮告诉南都记者，爸妈赶紧带他去医院检查，后来在省城医院查出来先天就患有成骨不全症，俗称“脆骨病”。

父母也曾带他积极治疗，但对于这个经济本就拮据的农村家庭而言，治疗费用是一大难关。张亮说，2001年，家里为了给他治病花了3万元，这是当时他们能拿出的所有积蓄。后来就没再进行专门治疗了。

“脆骨病”，顾名思义，患者极易发生骨折，且骨骼发育受影响，不能像正常人一样走路。张亮介绍，两三岁的时候基本每个月都会骨折一次，现在随着年龄的增长，骨骼一定程度上有所发育，加上自己比较注意，目前已经三四年没有骨折过了。说到这里，张亮的语气里有一丝自豪，这也表明他长大了，更能照顾自己了。

除了骨折，“脆骨症”还会带来剧烈的关节痛，特别是在季节交替的时候。对此张亮显得很豁达，“经过这么多年已经习惯了，感觉也没什么”。

但张亮的高中班主任张国锋心疼这个孩子。他还记得在张亮高二的时候，在一次晚自习课上，他发现张亮满头大汗，用嘴咬着笔极力忍耐的样子，愣是没发出一点声音，后来把张亮带到学校门口的诊所打了消炎的吊针才有所缓解。

张国锋告诉南都记者，一般张亮发病疼痛的时候，就是靠忍耐和吃止疼药熬过去。

如今，张亮的左臂一直绑着绷带。他告诉南都记者，他的左臂由于骨折了很多次，一直没能愈合起来，因此需要靠绷带固定住。

张国锋也告诉南都记者，老师同学们在帮助张亮行动的时候，都会非常小心注意，避免力气过大或动作不当对他造成伤害。

心向骄阳

6月24日，张亮在朋友圈转发了一首歌曲，并配文“少年不惧岁月长，心向骄阳万丈光”。

在为高考做最后冲刺准备的阶段，一次模拟考试后，张亮写下了一首名叫《少年》的诗作，里面也写到，“少年人是热血不息的光，是不畏世俗与轻狂的骄阳”。这与他的性格与经历非常贴合。

此次高考，张亮考取了535分，超过安徽省理科一本线44分。12年的求学路，张亮凭着一股韧劲走到现在。

在张国锋的印象里，张亮也是一个既坚强又努力的孩子。他介绍，张亮不是个喜欢宅在屋子里的人，但经常很多同学都出去玩了，张亮还在教室里学习。

张亮告诉南都记者，这些年家人、老师和同学都给予了他非常大的帮助。上小学、初中时，每天都是张亮的奶奶开三轮车接送他上下学。到了高中，安徽省宿松中学离他家有17公里，无法每天在学校与家之间往返，学校就安排了专门的房间供他和奶奶住。

张国锋介绍，为了方便张亮行动，学校把张亮的教室安排在了一楼，并在教室旁边准备了一间房给他住。平时张亮上学，奶奶就照顾他的饮食起居。在高一开学当天，学校还专门派老师到张亮家里去接他们。

上高中时，张亮养成了摄影的爱好，同学们也经常带他去各种各样的景点取景，跟他一起聊摄影、诗歌、未来人生理想之类的。

张亮的摄影作品。

为了升级自己的摄影装备，张亮通过兼职赚来的钱购买了一台单反。近期，他还在申请视觉中国签约摄影师认证。虽然首次申请被拒了，不过他已经重新梳理了作品，开始了第二轮申请。

南都记者注意到，在张亮的朋友圈中，最多的就是自己拍摄的照片。“以前喜欢拍人物，不过最近放假了，没那么多人可拍，所以拍风景比较多。”张亮说，南都记者联系他时，他正在外面取景。

张亮的摄影作品。

对于高考成绩，张亮有些遗憾，“原本考前预估有600分左右，结果数学太难，我就把预期调低了30分，没想到理综没考好，最后总分又少了三四十分”。不过，尽管如此，他依然憧憬即将到来的大学生活。

憧憬未来

近期，张亮正在准备填报高考志愿。他告诉南都记者，最希望的是去深理工计算机专业。

对于这个选择，他表示，有几层考虑。深圳在南方，气候整体比较暖和。“我不太怕热，但是不喜欢冬天太冷，出门不方便”。正如张国锋所言，张亮喜欢多出去走走，不想老是窝在屋子里。张国锋表示，南方暖和的气候，对张亮的病情应该也更有利。

另外，深圳临海。张亮说，他没有见过大海，希望能来看看。“可能对海有一种向往吧，感觉看到海能让人变得非常平静。”张亮憧憬着告诉南都记者。

不仅如此，张亮也在网上查询了解了深理工的相关信息，感觉很喜欢。对于选择计算机专业，他透露，也是考虑今后学习工作可能更适合他的身体状况。他意向选择网络安全或者大数据分析方向。

得知张亮的意向，6月27日，深理工计算机学院院长潘毅给张亮致信。

潘毅在信中表示，“听闻了你的经历，我很动容，痛心于命运对你的不公，也惊异于你小小年纪能如此乐观处事。你的经历是不幸的，但有幸的是你出生在了这个鼓励梦想、创造奇迹的时代，你要笃信‘只要刻苦、瞄准一个方向坚持下去，就能成功’”。潘毅代表该院师生对张亮表示欢迎。

6月28日上午，张亮在家中等到了前来看望的深圳理工大学（筹）（简称“深理工”）一行几人。深理工方面告诉南都记者，前两天，看到张亮的事迹报道，得知他想报考深理工后，深理工及时联系到张亮本人，告诉他学校目前还在紧锣密鼓的筹建当中，暂未开始招生。同时，学校还安排教育处处长杨帆、计算机学院教授唐继军等人奔赴安徽，向一直以来乐观生活、努力学习的张亮表达关注和关心。

此次和深理工筹备组一同来到安徽的，还有深理工教育基金的首笔捐赠者、深圳亚太控股集团董事长韩治。据了解，他将资助张亮大学四年期间的学费和生活费，鼓励张亮继续努力学习。考虑到张亮想学计算机专业，韩治还特地给他买了一台笔记本电脑。

“我就是之前在网上看到深理工正在筹备，媒体问我的时候说了想报考的意愿，没想到这么快就得到了深理工的回应，老师们还亲自跑这么远来看我，真的特别感动！”张亮告诉南都记者，虽然现在不能去，但他一定会好好学习，以后读研打算再考深理工。

目前，张亮还在继续了解其他合适的学校。广东的高校仍是他考虑的重点。对于大学生活，张亮也有一些别的计划。他告诉南都记者，除了学习，还想继续提升自己的摄影技巧，争取做一些摄影方面的兼职，能够在经济上相对独立。

另外，他也不想放弃治疗，他了解到天津有家医院有位医生在治疗“脆骨病”方面比较擅长，希望上大学后能去看看病。

出品：南都即时

采写：南都记者 陈燕

编辑：张亚莉

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本文作者

张亚莉

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