7月3日，广东韶关翁源中学的高考生叶林林在电脑前，郑重地填下高考志愿——广州大学。

10岁时，他被确诊患有罕见病杜氏肌营养不良，小学五年级时已不能自主上楼梯，初中开始坐轮椅。“我能清晰地感受到身体的缓慢变化。”叶林林每天需要吃20颗药控制病情，“就跟吃饭一样，一日三顿”。高中三年，他全靠年迈的奶奶日复一日推着上下楼梯，才一步一步抵达高考考场，最终取得高考普通类（物理）579分的好成绩。

身体囿于轮椅的方寸之间，思想却驰骋在广阔天地。叶林林告诉南都、N视频记者，“我报考了广州大学计算机专业，未来想踏踏实实学好专业知识，一步一步走好人生路”。

高考结束后，叶林林与父亲、奶奶在学校合影留念。

年幼时确诊

2004年，叶林林出生在广东省韶关市翁源县。父亲叶南华在县城的一所小学教数学，离异后带着他与奶奶一起生活。

“七八岁时，林林跟我说他跑步经常排班里最后一名。”叶南华告诉南都记者，当时他并没有往坏处想。

为了提高孩子的运动能力，他经常带他徒步去附近的景区，但孩子的体质并没有因此好转，甚至连家门的钥匙都无法转动。

10岁时，叶林林去广州找母亲过暑假。当晚，叶南华接到了前妻的电话，“林林走路跟鸭子一样，我带去大医院检查，医生初步诊断是杜氏肌营养不良”。

叶南华感到很不解，“孩子伙食挺好的，怎么会营养不良呢？”当时已是晚上十点多，家里没有电脑，他就跑去朋友家里查询，才得知这是一种罕见病，患者的肌肉会慢慢萎缩，直至无法走路。

“我们这里是小县城，听都没听过这种病。”回家后，他彻夜难眠，偷偷抹泪，一时间很难接受。

次日凌晨3点，他坐车前往广州，先是带着孩子去广东省人民医院检查，医生让他去对面的中山大学附属第一医院，最终确诊是罕见病杜氏肌营养不良。

这时的叶南华仍然不敢相信，又先后带叶林林前往南方医院、深圳市儿童医院，都得到一致的诊断结果。医生告诉他，“目前这种病无法治愈，只能服用激素药等药物控制病情。患者平均寿命20岁左右，未来随着医疗条件好转，生存期可能延长”。

他没有把诊断结果告诉儿子，但看着父亲一趟趟地跑医院，一直愁眉不展，叶林林敏感地意识到，自己真的生病了。“猜测到自己生病后，林林没有表现出过悲观的情绪，他是比较积极乐观的。”叶南华说。

趁着儿子病情尚未恶化，2017年暑假，父子俩去了一趟北京旅游，参观了天安门、长城等景点。轮椅无法通行的地方，叶南华就背着儿子。

“整个旅程我都很开心，虽然只能在山脚看看长城，但爸爸要背着我走的话很辛苦。”至今，叶林林仍保存着这次旅游拍摄的照片。

轮椅上求学

10岁确诊后，叶林林最初尚未察觉到病情的影响，“跟正常人是差不多的，能跑能跳，虽然跑得不快”。

然而，随着时光的流逝，病魔悄然侵蚀着他的身体。小学五年级时，叶林林已无法自主上楼梯。到了初中后，行走变得非常吃力，不得不依靠轮椅。

“现在出门都要带轮椅，如果上学距离远一点的话，其实很费劲。”叶林林难掩落寞。如今，他只能通过服用药物控制病情，“一天大概吃20颗，就跟吃饭一样，一日三顿”。

高中三年，他们一家在翁源中学附近租了房子。因为父亲忙于工作，平时只能由年迈的奶奶推着轮椅接送他上下学。目前，奶奶已经年满70岁了。

学校教学楼没有电梯，高三教室在三楼，奶奶只能推着电动轮椅爬上楼梯，将他送进教室。有一次轮椅出故障了，同学二话不说就将他背了上去。

因为行动不便，叶林林还告别了热爱的球类运动，每逢体育课时，他便独自坐在教室里看书。

在叶南华眼里，虽然儿子无法参加早读和晚自习，但平日总是争分夺秒地学习。

初中时，他经常带着叶林林去外地就诊，落下了不少英语的课程，导致孩子的英语基础比较薄弱。高中期间，每晚做康复运动时，其中有一个用沙包压臀部的动作，叶林林便趁机背单词。上高三后，他更是每晚都复习到晚上12点多。

趁儿子病情尚未恶化，叶南华曾带他去北京旅游。

叶林林最擅长理科，物理经常考全年级第一名。“他常常为自己感到自豪。”叶南华说，“我们有个患者家属群，当得知有患病孩子考上了大学，林林也暗暗鼓励自己”。

刚进翁源中学时，叶林林的成绩排在年级300多名。高三第三次模拟考，他已跻身全年级前10名。

走好人生路

6月24日，广东高考放榜，叶林林取得高考普通类（物理）579分的成绩，全省排名38625名。

“我对计算机比较感兴趣，报考了广州大学计算机专业。”近日，叶林林告诉南都记者，选择广州的高校，不但离家近，也方便父亲来看望自己。

叶南华担忧，孩子的生活无法自理，需要家人陪护和做康复训练，希望学校能提供单间宿舍。“我教书每个月收入5000多元，孩子医药费月均1000多元，还要赡养老人和抚养两个小孩，林林的电动轮椅也该换了。如果在广州租房，可能负担不起。”

得知他的顾虑后，广州大学校方告诉叶南华，如果叶林林被录取，校方将坚持以人为本，帮助解决学生的实际困难。

“真的很感谢广州大学，我心中的大石头终于落地了。”叶南华高兴地与南都记者分享了这一消息。

对于即将到来的大学生活，叶林林充满了向往。“听说教学楼都有电梯，那我就可以开着轮椅上学了，不用辛苦奶奶推我上楼梯。”他说，还没有考虑太长远的事情，只想踏踏实实把专业学好，一步一步走好人生路。

作为杜氏肌营养不良患者家属，叶南华则希望社会能多关注这一群体，“林林感冒发烧，我带他去县城看医生时，很多医生都没听过这种病。身为家属，常有孤军作战之感”。

他说起，几年前带儿子去广州复诊，坐大巴到天河客运站后，已经是傍晚6点了。他一边背着儿子，一边提着轮椅坐公交车到酒店，安顿好儿子后匆匆吃了盒饭，又前往医院挂专家号，“从前一晚排队到早上6点，整个过程都是自己在撑着，特别无助”。

叶南华说，如果社会关注度高了，相信研究这一罕见病的人才就会多一点。那么，患者家庭离希望就更近一点。

出品：南都即时

采写：南都见习记者 韦娟明 受访者供图

编辑：张亚莉,向雪妮

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