身披“硬甲”心肺脆弱,14万硬皮病患有了公益小程序解惑

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原创2022-08-14 19:05
这是一群身上自带“铠甲”的罕见病患,以万分之一的发病率计算,全中国有14万患者饱受硬皮病之苦。但除了皮肤硬化、失去弹性之外,他们的肺部等多处脏器都会受累。13日,由成都紫贝壳公益服务中心主办的第五届中国硬皮病大会在广州举行,会上同期发布紫贝壳公益小程序,包含了疾病科普、就诊指南、医保、专家视频、贝友故事、临床试验、问卷调查等栏目为病友提供指引。 采写、视频 南都记者 王道斌 沈锐冰
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