汕头宁养院与癌症患者的24年：让他们有尊严地抵达人生终点
2月4日是世界癌症日。此前一天的上午，广东汕头大学医学院第一附属医院宁养院（简称“汕头宁养院”）忙碌不已，癌症患者家属们如期而来，领取免费的止痛药物等。每周四天，医护人员和社工轮流出诊，跑遍汕头市区和周边乡镇，为失去抗肿瘤治疗机会的贫困晚期癌症患者提供居家医疗照护，改善患者和家属的生活质量，这项事业持续进行了24年。
南都、N视频记者曾跟随宁养院主任曹伟华和她的同事，探访那些“深藏”着的癌症患者，记录这群普通人的生老病死，以及如何有尊严地抵达人生终点。
汕头宁养院。
抚平疼痛
汕头市金平区怀德里巷子，距离曹伟华所在的医院，车程不过10分钟。即使就在附近工作，她也从不知道这里。像许多癌症患者一样，林凡和家人“深藏”着。
不到12平方米的旧宿舍，装着一家四口的生活。房子低矮潮湿，台风天会涨水。阳光晴好的白天，室内也要开灯。曹伟华和同事进去时，林凡正在组装手中的塑料件，做一个，一分钱。既是打发时间，也能补贴家用。45岁的他干过货运司机、包工头，生病后，妻子黄艺扛下家中所有收入。
疼痛最初袭来时，林凡以为，只是胃不舒服。两三个月后，剧烈的痛感像“肉被撕开，骨头被折断”，发作时，他难受得在床上甚至地上打滚。到医院照PET/CT，做穿刺活检，查出胰腺癌。肿瘤的大小已不适合手术，只有先进行姑息性化疗。
确诊后的大半年里，癌痛始终纠缠。有时整夜也睡不着，止痛药起效时“才像个人”。林凡打开药袋，他正在服用好几种药物，一种帮他止痛，另一种缓解便秘，还有一种安抚睡眠。曹伟华仔细看过每种药的说明和用量，询问用药后的效果和副作用。正在吃的治疗重度癌痛的羟考酮控释片，药效也只能维持两三个小时。曹伟华调整用药，加上了起效更快的吗啡。
在医院化疗完第一个疗程后，林凡头发、眉毛开始脱落，早上起床，毛发残留在枕头上，摸一下头，手里就是一大把。住院时，他和其他癌症病人不能随意外出，一位抗癌10年的“老大哥”告诉他，这是防止有人痛得受不了，跑到楼上跳下。过去，“老大哥”曾目睹过。
即使作为医生，曹伟华也觉得“震撼”，“那种痛，我们的想象力可能还达不到”。她记得，以前出诊时，一位癌症病人的两根手指短了一截，表面黑黑的，一问才知道，疼痛发作时，他曾两次把手指插进插座里，想触电寻死。一半以上的癌症病人，伴随着不同程度的疼痛，宁养院的首要任务就是镇痛。
汕头宁养院主任曹伟华探访林凡。
保护尊严
癌症的脚步有时很轻。被发现时，可能只是一个小小的肿物，不痛也不痒。49岁的陈欣，看着胸前花生粒般大的肉球，过了一年开始破溃流水，到医院检查竟是乳腺癌。她曾尝试接受抗肿瘤治疗，5次注射化疗后，原本体弱的她，变得更加瘦小，牙齿也在脱落。更重要的是，经济已无力承担。2019年后，她中止了治疗。
胸口的肿物肆意生长，几乎占据右侧胸部，不时流出脓液，散发出恶臭味。即使是丈夫王明洋，说起那种味道，也直摇头撇嘴，“像地沟的味道，整个家都闻得到。”亲戚朋友来探望一次，鲜少再来。女儿带小外孙来家里，陈欣怕吓到孩子，不敢见面。大部分时间，沉默讷言的她，在家里一坐一整天。陪伴她的，是足不出户的精神病儿子。
宁养院护士李文苑，第一次探访陈欣时，也被她骇人的恶性伤口震住。一团纸巾盖在上面，衣服粘住了伤口，揭开时还混着血。癌痛也在侵袭身体，由胸部发散出的疼痛，折磨她的生活和睡眠。“真的生不如死，没办法做人啊。”她说。
缺乏良好的护理，癌症病人被挡在尊严的门外。后来，王明洋到宁养院领取了芬太尼透皮贴剂、吗啡等止痛药，李文苑和同事们定期上门帮她清理伤口，教会丈夫换药的技巧，用生理盐水冲洗黄色的脓胎，在伤口上撒些研磨的甲硝唑药粉，或是涂抹磺胺嘧啶银乳膏，轻轻覆盖上无菌纱布，难闻的味道不再涌来。有时，李文苑还会多带些敷料，换完一次药后，剩余的留下来。
由于长期营养不良，陈欣手脚总是浮肿。去年6月，有医生提醒王明洋，“她这么浮肿，你要小心一点”。他立刻会意。本来，60岁的他每天凌晨要到水产市场，搬卸上百斤的海鲜，白天回来打扫做饭，维系家庭的收入和运转。最后的日子里，他放下市场的活儿，在家陪伴照顾妻儿。4个月后，抗癌3年的陈欣整洁安详地离开。
汕头宁养院护士李文苑探访陈欣。
寻找价值
城市的另一角落，64岁的结肠癌老人刘勇力，弥留之际终日躺在床上。在医院确诊时，腹腔内癌细胞已广泛转移，他放弃治疗回家。伴随肠梗阻而来的胀气，让他吃不下饭。
3年前，他年仅30岁的儿媳妇患上宫颈癌，癌痛缠身时，宁养院曾提供止痛药。用进口药化疗、切除了子宫，家里尽全力，花了一大笔钱，也没能留住性命。
这次，刘勇力索性不再吃喝，想早点离开，多省下些钱。儿子刘毅凡再次找到宁养院。探访那天，刘勇力已经10天没有进食，瘦得骨头突出。床边凳子上，摆着杯子、吸管和烟。除了偶尔喝水、抽烟，就是对着电视，无神地看。
宁养院护士长李瑞娜戴上手套，为他检查腹部、翻身，察看后背有没有压疮。宁养院提前寄来了一张气垫床，刘勇力躺在上面，身体被贴合支撑，不再硌着难受。曹伟华和他聊天时，他总是反复说，“人生病了，就没用了，我都这么老了，该去死了”。口中还念叨着上初中、小学的孙子、孙女，“看那三个小孩，还有没有办法帮助他们”。
18年前，刘勇力和妻子从揭阳来到汕头，一人蹬三轮拉客，一人摆路边摊，后来又都到海滨路做清洁工，渐渐有了二层楼房子，把孩子们也接了过来。曹伟华开解他，“你为这个家庭尽力了，你的人生是很有意义的。用自己的人生经验去教小孩子们，能不能吃点东西，他们看到爷爷舒服，也会好受一点。”
刘勇力似乎听了进去，叫儿子倒一杯水，里面加上白砂糖。生病后，儿子总给他冲糖水，“太苦了，他说喝水会甜”。临走前，刘勇力妻子给每个来探访的人，发了一块糖。
行将就木时，回顾这一生，活着的价值是什么？许多癌症病人思索过。宁养院社工吴建烽服务过曾是铁道兵、海军的癌症病人，“年轻时候都是很厉害的。”还有一位普通的胃癌病人，早年是推板车的搬运工，爱喝白酒，吃五花肉，生病后，10年里，这些东西都不能碰。走到生命尽头，面对无力的疼痛，垂朽的身躯，变得压抑失落。
吴建烽和他们聊起以前轰轰烈烈干过的事业。作为土生土长的汕头人，他清楚那段推车运粮食过桥的岁月，探访胃癌病人时，他主动提起来，两人兴致勃勃，“他们觉得你懂得那个年代受的苦，强调他们的价值感，就不会孤独”。最后，吴建烽让老人妻子去切了盘五花肉，买了白酒和干炒花生，只是隔着闻一闻，老人也欣喜开怀。
生死告别
宁养院文员于澜，接触过许多癌症病人家属。接受服务前，家属要来宁养院登记填表，其中有一项是“患者是否了解诊断和预后”。她发现，根据勾选的结果，有近1/3的患者对自己的病毫不知情，家属们往往选择对亲人隐瞒。
宁养服务登记表。
曹伟华的一位同事是医院护士，她的父亲生前是一名老师，罹患肺癌。为了不让老人担心，她和哥哥没有告诉父亲得了癌症，有好几次，父亲想找兄妹俩交代些话，两人都避而不谈，只叫他不要乱想。原本病情趋于稳定的父亲，一次呼吸急促后猝然离世。这名护士突然懊悔，“我爸都没给我留下什么。”很长一段时间，她都陷于自责，问曹伟华，“我是不是做错了？”曹伟华只得安慰她，“你爸什么也没说，说明他对你跟你哥很放心，他也相信你会照顾好你妈妈。 ”
现实中，曹伟华觉得，大多数终末期的癌症病人，对自己的病情都有所感知。“如果是跟你交代后事的话，你一定不要去打断他，这样他也能够走得很安心。”有时，上门出诊碰到病人和家属动情的时刻，曹伟华和同事也会引导他们及时道谢、道爱、道歉、道别。
对癌症的回避，也出于对死亡的忧惧。曹伟华统计过，他们平均服务时长只有3个月，最短的不过1天。探访刘勇力后不到一个月，老人在家人陪伴下离开。对于癌症病人而言，他们也有许多难以割舍的牵挂。
林凡依然奔波在化疗路上，从汕头到广州，有近4个小时车程。每次到广州化疗，他会提前算好时间吃止痛药，避免在路上发作。胰腺癌被称为“癌中之王”，生存时间并不乐观。晚上，他躺在医院旁边的旅店里睡不着，凌晨还在翻看手机里女儿的照片。女儿今年16岁，读高一。在家时，黄艺几次晚上醒来，发现丈夫不在身边，他独自在巷子里摸黑乱转，思考身后的事。他想出去工作，为家人赚钱留下。有时，他以为妻子睡着了，哭着在她耳边说，“对不起你们母女，没办法陪你们活下去”。
吴建烽也多次到林凡家中，和他们一家人聊天，纾缓心理上的负担。
安宁疗护
1998年11月，在李嘉诚基金会资助下创建的国内首家宁养院——汕头宁养院成立，24年来为失去抗肿瘤治疗机会的贫困晚期癌症患者进行居家医疗照护，提供免费的止痛药、护理指导和心理纾缓服务，改善患者和家属的生活质量。
汕头宁养院。
每周四天，宁养院两组医护人员和社工轮流出诊，跑遍汕头市区和周边乡镇。曹伟华起初是内科医生，23年前加入宁养院。那时，有人以为“宁养院就是给别人几片止痛药，没有技术含量”，但事实却并非这么简单。2017年，国家卫健委印发的《安宁疗护实践指南（试行）》中，列出了疼痛、呼吸困难、腹胀等13种需要控制的症状，现实情况往往更加复杂。“贫困的晚期癌症患者，很多没有那么多检查，我们的临床经验能给他们提供帮助。”曹伟华说。
以前，曹伟华出诊上门时，遇到家属要求她隐瞒身份，“好像人快要走了才会接受宁养服务，是放弃治疗，不想让患者知道。”但在她看来，当抗肿瘤治疗不能使患者获益时，改善患者的生活质量“也是积极的治疗”，甚至在缓解症状后，还能延长生存时间。
曹伟华记得，2005年，鼻咽癌患者徐如海找到宁养院，只想“死的时候不要那么痛”。晚上，他习惯到外面散步，当时还算年轻的他不愿用拐杖，假装推着一辆自行车支撑自己。4年前，他被确诊时，问医生，还能不能看见北京奥运会？持续使用止痛药后，他不仅活了下来，还看到了女儿结婚、外孙女的到来。
至今，曹伟华和同事们服务贫困晚期癌症患者超过万人，她也见证了行业的变化，安宁疗护“总体还算是一个起步阶段 ，大家观念慢慢有转变，逐渐重视起来。”2019年5月，国家卫生健康委确定深圳、汕头、东莞和中山等为全国第二批安宁疗护试点城市。
宁养院坐落在汕头大学医学院第一附属医院的僻静角落，一楼大厅里放着轮椅、纸尿裤、助行器和雾化器，大多由去世患者的家属捐赠，来宁养院的新患者可以免费用。曾经有得到帮助的癌症患者，为了回报宁养院和社会的关怀，去世后捐出了眼角膜，一名8岁的孩子因此重获光明。
在工作中，曹伟华见过太多的生离死别和人情冷暖，更珍惜当下的生活，善待他人不留遗憾，也更笃定这份事业——帮助癌症患者舒适、安详、有尊严地离开。
（文中患者、家属均为化名）
出品：南都即时
采写：南都记者 张林菲
摄影/视频：南都记者 吴佳琳
编辑：梁子珊,陈燕
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