“在北京，有的机构一个月训练费高达12万元，有多少家庭能够承受这个费用？”谈及心智障碍孩子的康复训练费用，北京大学第六医院主任医师贾美香说。

六十公里的路程，搭乘公共交通工具近两个小时。这是从衡水枣强县某个村庄到市区的距离，也是心智障碍家庭肖霞母子无数次怀揣希望踏上的康复训练路程。

在中国，有超过1200万人的心智障碍群体，绝大多数人无法获得专业支持，在生活、康复、就业等领域面临诸多困难。为了解决这个问题，帮助心智障碍支持网络下沉，2月21日下午举行的心智障碍者家庭支持资源手册发布会，发布了《心智障碍者家庭支持资源手册》。该手册旨在为心智障碍者的家庭照料人员提供养育信息与建议。

发布会海报。

早发现、早诊断、早干预

心智障碍群体主要包括发育迟缓（智力障碍）、孤独症谱系障碍、脑瘫、唐氏综合征人群。除了常规性康复治疗外，由于在沟通、学习和社会互动等方面存在不足，他们面临着社会融入难题。业内人士强调，心智障碍者不仅关乎1200万人本身，更关乎群体背后的家庭。

家庭是心智障碍发现的最早场所，但是，很多家庭照料者难以正确认识心智障碍。北京大学第六医院主任医师贾美香表示心智障碍儿童给家庭带来巨大挑战，家长教育和家庭指导方法十分必要，“我们需要通过宣传普及，让家长在早期发现心智障碍孩子身上不一样的地方。做好早期识别，才能尽早进行诊断。”

国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢认为，儿童孤独症的早期筛查与预防干预十分重要。为提高儿童家长对孤独症科学知识的知晓率，规范儿童孤独症的筛查、诊断、干预等康复服务，国家卫健委在2022年发布了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》。该文件提出初筛率、复筛率和诊断率三个评估指标，推动各地加强工作评估。

王钢表示，家长是心智障碍儿童健康的第一责任人，家庭能够积极主动接受孤独症的筛查、诊断和干预服务，促进儿童孤独症早发现、早诊断、早干预，对患儿社会功能恢复和生活质量的提高具有重要意义。

贾美香医生强调医疗康复系统应为特需家庭提供资源与信息支持。在医疗康复系统的帮助下，家庭才能完成早期的自我筛查与识别。例如，不同年龄段儿童社交沟通障碍、刻板重复动作以及兴趣狭窄等行为都可能是孤独症表现，统一、标准的行为诊断量表能够帮助家长对孩子进行初筛。家庭自我筛查是早期药物治疗、康复训练的起点。

“目前，全国儿童精神科医生不足500人，这个缺口非常大，我们一位医生可能要负责超过10万的孩子。”贾美香认为，专业医生稀缺的情况下，通过孩子行为判断的家庭筛查十分重要。

同时，贾美香表示医疗系统、心智障碍者及家庭都需要来自社会各界的支持，她已经连续十年向全国政协建言献策，希望未来能联合社会各界为孤独症人士及家庭提供帮助。

发布会现场。

打通信息壁垒，手册为家长提供养育“教材”

由于医疗资源稀缺、社会组织少、经济条件差等问题，很多心智障碍者难以接受专业的康复治疗与干预。衡水乐启家园通过资源和讯息为家庭带来社会系统支持，连接心智障碍者父母的心理和情感。发起人张美认为家庭心理层面上的自卑和脱节加大了救治难度，“很多家庭不想让其他人知道我家有一个‘怪孩子’。”

专业信息稀缺叠加社会压力，让心智障碍者家庭难以获取专业的养育知识。

“不少家长在支持特殊需要儿童成长方面，没有找到正确角色。只有找准自身定位，才能更好地引导和支持孩子发展。”北京市残疾人康复服务中心认知康复科科长谷长芬说，“家长提供支持的目的是让孩子过上正常生活，切忌包办所有事务，剥夺孩子学习和成长的机会。”

谈及此，谷长芬将如何更好地支持心智障碍儿童总结为五点：营造温馨的家庭环境、培养孩子的自信和自尊、爱与规矩并重、提供选择的机会以及提供学习的机会。

深圳壹基金公益基金会、水滴公益、北京市晓更助残基金会和深圳国际公益学院联合发布的《心智障碍者家庭资源手册》给家长学习如何当好支持者提供了“教材”。例如，在“为入读小学做准备”一章中，手册为家长清晰地展示了融合教育、特殊教育与普通教育的区别，为家长择校提供了建议。

“我们希望手册帮助心智障碍支持网络继续下沉。”深圳国际公益学院校友事务与合作发展负责人曹頔说。

采写：实习生 柳宇成 南都记者 宋承翰 发自北京

编辑：梁建忠

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