“病”罕见，但“爱”不罕见。2月28日，香港大学深圳医院在门诊中庭举办2023年度国际罕见病日公益慈善活动。港大深圳医院联合市儿童医院、福田区慢性病防治院、平乐骨伤科医院启动深港成骨不全联盟工作。

为522人次提供超500万元资助  

针对俗称“瓷娃娃”“玻璃人”的成骨不全患者，港大深圳医院每年举行“瓷娃娃”公益义诊项目，为成骨不全患者提供诊疗。2016年，港大深圳医院在国内率先成立成骨不全多学科治疗中心，提供一站式服务，治疗更全面彻底，亦免去患者劳顿奔波之苦。

截至目前，医院因坚持公益善举获得港深两地社会慈善捐赠逾 1.5 亿元，在医疗领域的公益慈善事业树立了典范。“罕见”的人生充满“不罕见”的爱。于2021年12月开设在医院门诊的“壹点爱”公益饺子店，是由成骨不全患者经营的公益餐厅，由中集集团出资、港大深圳医院支持，共同搭建的国内第一家由患者开设在医院门诊里的餐厅，荣获全国创新创业优秀项目荣誉称号，中国公益慈善项目大赛金奖。

南都记者了解到，港大深圳医院可开展国家目录（121个）中的104个罕见病病种的诊疗工作，涉及从产前诊断到内外科治疗再到康复等全生命周期的筛查诊断治疗，覆盖了儿童、成人罕见病。医院现已形成具有深港融合特色的罕见病MDT团队开展临床诊疗工作，尤其在成骨不全、脊柱侧弯、重症肌无力、特发性肺纤维化、帕金森病、多系统萎缩、视神经脊髓炎、系统性硬化症、自身免疫性脑炎等积累了丰富的经验。

近年来，港大深圳医院均举办“国际罕见病”日活动，呼吁社会公众关注罕见病群体面临问题，港大深圳医院助理院长、小儿骨科主任杜启峻教授介绍，截至2023年2月，已联合公益基金提供522人次治疗资助，资助总金额超过500万元；主办及协办罕见病义诊13次，已建档成骨不全患者518人，完成成骨不全手术641台，住院1696人次。

得益于“港澳药械通”政策，医院先后引进的“磁力可控延长钛棒”为严重进行性脊柱畸形患儿进行微创植入钛棒手术，引进用于结节性硬化婴儿痉挛症的氨已烯酸薄膜衣片，用于治疗多发性硬化症、视神经脊髓炎肌肉痉挛的巴氯芬注射液等，填补了内地罕见病用药的空白。

 全力推进跨境医疗服务衔接

作为深港合作的公立医院改革试点，继2018年成功入选广东省高水平发展医院之后，2021年7月，港大深圳医院与北京协和医院、上海瑞金医院、四川华西医院等内地顶尖医院，共同入选14家国家公立医院高质量发展试点医院，并入选2022年度深圳市优秀改革案例。

作为最年轻的国家高质量发展试点医院，港大深圳医院被高度关注并赋予较高期望，未来医院将继续探索改革创新路径，配合全国公立医院高质量发展，建设高水平的临床专科、开展医学前沿科技创新、打造高质量的人才队伍、实现科学化精细化管理、提供一流的医疗服务，并全力推进跨境医疗服务衔接，为大湾区居民带来更多的健康福祉。

香港大学深圳医院院长张文智教授表示：“得益于深港合作，医院绿色医疗理念和文化广受市民和各界高度认可。在十年发展的基础上，期待深港合作行稳致远。我们将继续发挥香港大学在科研和创新方面的独特优势，为深化深港医疗卫生领域合作做出新的贡献。”

采写 南都记者 李榕 

编辑：李榕