血小板增多症蓝皮书发布:40岁以下年轻女性风险偏高

南方都市报APP • 健闻
原创2023-03-20 20:06

3月20日是每年一度的“中国血小板日”,但由于该病早期症状隐匿,不容易被患者发现。为唤起全社会对于血小板相关疾病的重视,近日,“第八届3·20中国血小板日公益活动”在广州举行,同时发布《2023中国血小板增多症蓝皮书》(以下简称“蓝皮书”)。专家建议,每年一次体检很重要,可以发现血小板增多的趋势,如果确诊了要注重全程的疾病管理和随访。

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中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)副所长张磊表示,由于血小板增多症是一个长期的、慢性的疾病,而且早期症状不明显,蓝皮书的发布暴露了两个问题,一是医生对这个疾病的诊疗是忽视的态度,很多病人在晚期非常严重的情况下,发生脑梗、心梗的时候才发现,导致诊疗的延误;二是患者刚开始的时候积极治疗,随着时间的延长,患者认为这个疾病对身体的损伤小,也就忽视了,随诊也不足,等症状严重时再开始就诊,但疾病已经进展到不可逆,或者不能再进行治疗了。

40岁以下的年轻女性患病风险较高

据悉,本次调研通过定性和定量结合的方式,共完成2位血液科医生、3位患者定性调研和118位血液科医生、904位患者定性调研。参与调研的904位患者中确诊为原发性血小板增多症(ET)患者最多,约85%。

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此次参与调查的ET患者女性居多,占63.8%,而年龄方面接近一半的ET患者在40岁以下。91.2%的患者有医保,其中有城镇城乡职工医疗保险的患者最多,为68.6%。南方医科大学南方医院血液科刘晓力教授提到:“40岁以下的年轻女性ET发病的风险偏高一些,对于生育年龄段的女性来说风险比较大,血管被堵塞后,出现流产、死胎、胎儿生长发育迟缓的几率比正常的情况高出很多。”

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南方医科大学南方医院血液科刘晓力教授

另外,张磊表示,ET是骨髓细胞的基因突变,对生育的影响相对较小,患者在生育时不能服用对生育有影响的药物,如羟基脲,建议使用干扰素,对胎儿的影响是最小的。

调查发现,63.3%的患者因体检发现血小板异常升高、21.1%的患者因反复头晕在当地三甲医院血液科就诊,其中73.9%的患者专门去外地就诊,约一半患者都经历过转诊,受访患者的就诊与确诊过程较为曲折,一开始在县级或地方医院,有出现误诊或未明确诊断的情况,18.0%的患者确诊医院与初诊医院不一致。“早期的时候,ET患者的症状不太明显,很少的病人会有乏力、四肢麻木等症状,大部分病人都没有什么感觉,往往都是在体检时才发现血小板增多,进一步检查才确诊了血小板增多症。”刘晓力表示,血小板增多后容易形成血栓,堵塞血管,还有出血的倾向,所以每年一次体检是很重要的,可以发现血小板增多症的趋势,尽早管理。

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在复诊方面,超过2/3的患者没有进行规律复诊,而是在感觉有问题之后才会去医院复诊。主要原因包括主治医生未要求、无论复诊与否治疗方案都一样、复诊费用较高,经济压力大等。

超两成患者存在停药情况

调查显示,几乎所有患者都会接受血栓预防治疗,约50%-70%患者需要降细胞治疗,阿司匹林、长效干扰素等是患者常用治疗药物。在血栓预防治疗药物中阿司匹林满意度最高;在降细胞治疗药物中长效干扰素的满意度最高。受访医生表示:很多患者其实我们都建议他用长效干扰素,但患者因为经济原因不能用。

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对现有治疗药物比较或非常满意的患者比例不足一半,仅为45.4%。有高达22.1%的患者对ET治疗药物表示较为不满或非常不满。超过20%的患者在开始治疗后存在停药情况,经济压力大、不良反应等是患者停药的主要原因;受访医生表示,大部分年龄比较大,经济条件不太好的患者,很多都会自行停药,依从性会比较差。

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中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)副所长张磊

“患者进行全面的管理后,ET实际上是可控的,大部分患者在治疗效果比较好的情况下,寿命和正常人是相似的。”张磊建议,患者面对ET时,一要正确认识这个疾病;二要进行一个全面的检查,查清楚;三要坚持一个全程的疾病的随访和管理。

压力、费用、干扰素为患者最高频关键词

“血小板增多症往往是由基因突变引起的,一旦确诊,大部分病人需要长期的、终身的治疗,患者不仅承受着来自疾病本身的折磨,还承受着生活和心理上的重担,患者面临的最大负担是费用问题。”张磊表示,这个疾病的费用主要是两个方面,一是检查,确诊前全面诊断的费用,除了血常规的检查,还要做骨髓穿刺、基因检测等,大约花费一万多。还有随访的检查,在随访的过程中出现问题需要检查血常规,如果病情出现变化又需要做一个全面的检查;二是治疗的费用,主要是羟基脲和干扰素的治疗,羟基脲这个药物的费用比较便宜,一个月大概80-100元。干扰素分为短效干扰素和长效干扰素,短效干扰素隔一天打一针,还有医保报销,一个月大概几百块钱。长效干扰素目前还没纳入医保,相对价格贵一些,患者需要一周或两周打一针,一个月大概2000-3000元,但患者耐受性更好,生活影响较小。

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压力、经济、干扰素、费用等是患者心声的高频关键词,另外部分患者还对症状/副作用、疾病进展等表示担忧,面临沉重的心理压力。约一半患者年ET自付费用占家庭年收入超过50%。

而针对医生调研发现,31.7%的ET患者表示经济负担重,经济负担重会影响ET患者选择最佳治疗方案或停/换药。因经济原因未选择最佳治疗方案或停/换药的患者比例分别为44.8%和22.4%。

在缓解压力方面,调查显示,患者主要通过听音乐/看电影途径缓解压力,而参加患教会/病友会所占比例仅不足10%,我们需要鼓励患者多参加病友会,并正确认识患教作用。

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北京白求恩公益基金会志愿者管理中心主任高航

据悉,该活动由北京白求恩公益基金会、山东省同心家园公益基金会、南方医科大学南方医院联合发起。北京白求恩公益基金会志愿者管理中心主任高航表示,蓝皮书的发布主要是为了缓解医疗困难,帮助专家学者以及社会公众能够更迅速地了解到患者真实的生存状况和困难。我们也会去推动做相关的适应症,帮助患者恢复正常的生活。

采写:南都记者 曾文琼

实习生:蒋源

编辑:曾文琼

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