当你老了,你的身体会发生什么变化?
皮肤、头发、骨骼居中都在衰老。对于生命的有限,我们早已有所准备,但伴随着健康的失去,对身体的不可控,也让很多人因此陷入抑郁。
帕金森病,就是一种让人恐惧、痛苦的疾病。这是一种常见的中老年神经系统退行性疾病,起病隐匿,进展缓慢,让你逐步失去对身体的掌控。
我国65岁以上人群患病率为1.7%,2005年我国患病人数约为200万,据估计,2030年我国患病人数将达500万,几乎占到全球帕金森病患病人数的一半。
帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年的“第三杀手”。遭遇帕金森病后,会发生什么,“帕”友们是如何度过,并努力过上正常生活的?本期《略知“二”事》,我们就来分享帕金森病人的故事。
病友故事:
“金奖”艺术家遇上帕金森
深圳市第二人民医院功能神经科主任蔡晓东办公室一直挂着一幅国画《志存苍穹》。这是一幅有故事的画,画的作者是蔡晓东的帕金森病患者俞先生。
俞先生年过六十,曾是大学教授,中国工艺美术家协会会员、江西艺术设计委员会执委、江西省美协会员。他的艺术生涯中,曾获过华东地区包装潢大奖赛“金奖”和全国广告设计评比“铜牌奖”,创作版画、国画、艺术设计作品达几百件。
不幸的是,十几年前,帕金森病找上了他,导致他每天四肢震颤,尤其是右侧肢体震颤严重。这不仅影响到他的日常生活,更影响了他授课和从事了40多年的艺术创作。
随着病情的发展,俞先生基本上不能画画,写书法了,手抖对他的专业影响非常大。“我是做艺术设计的,操作电脑也有很大的困难。”俞先生说。
眼看自己一生热爱的事业就要因此搁浅了,俞先生却幸运地遇到了蔡晓东。自2018年开始,俞先生一直在蔡晓东主任团队接受治疗。蔡晓东说过一句话,让他感到很暖心、很踏实,“以后你就是把这里当成家一样,我们就是你的家人!”
2020年6月,经过严格而专业的术前评估后,蔡晓东亲自操刀为俞先生做了脑起搏器手术。由于帕金森病影响,过去一年多来连握笔都困难的俞先生,在术后手抖、肢体震颤的现象基本上得到了控制,写字也比较轻松,整个身体都很舒适,又能重新创作了,于是他画了一幅国画《志存苍穹》送给蔡晓东。
“这幅画是我在手术后大概20天左右的时候画的,过去一年多我几乎是不能画画写字,如今又重拾画笔、泼墨挥毫,我非常开心和激动。我想把这幅画送给蔡主任,对他表达我的敬意。蔡主任他们这个团队非常优秀,在他的带领下,越来越壮大,分工明确、团结合作,这幅画的主题是志存苍穹,表示他们这个团队志向远大。”俞先生说道。
俞先生给蔡晓东主任送自己创作的画
一些帕金森病友害怕或抗拒做手术,对此,俞先生表示,现在治疗帕金森病比较科学的方式就是脑起搏器手术。装脑起搏器相对来说,安全性还是比较高的,至少对于震颤僵直有非常好的效果。当然,也有个别人的情况不一样,但是对于震颤和肌肉僵直的病友来说,效果大多数是比较明显的。
蔡晓东表示,脑起搏器(DBS)手术不仅能够帮助像俞先生这样的专业人士,恢复生活和工作的能力,更重要的是希望通过手术,帮助帕金森病人重新找回信心,活出自己的人生价值。这对医生来说,也是一件意义深远的事。
病友故事:
从不愿与外界接触,到周游10多个国家
今年快70岁的梅子,也是一名帕金森病患者。
2010年由于胳膊疼,梅子到深圳一家医院看神经内科,被诊断为帕金森病。“我当时觉得天都塌下来了,我怎么这么倒霉啊!”梅子说,从此她不愿与外界接触,不愿跟人谈起这个病,更不准家人跟别人说我得了这病,我不需要别人的同情和怜悯。
到2017年11月,梅子感觉腿走路特别吃力,爱出汗、晚上翻身很困难,生活很痛苦,于是她来到深圳市第二人民医院,找到了蔡晓东主任。
“你该做手术了,如果再拖延下去,就错过手术的时机了。”蔡晓东对梅子说。就这样,梅子先住院做评估。期间,梅子认识了一位来自张家界的病友,他刚做过脑起搏器手术,梅子看他手术后变化比较大。
“因为他手术前比我的病情还重得多,但做完手术以后,我见他走路特别轻快,像变了个人似的。从他身上我看到了希望,终于下定决心做手术。其实原来我也特别怕,我曾跟家里人说过不到万不得已我是绝不会做手术的。”梅子说。
梅子分享到,去医院看病,最怕医生不爱答理人。但在深圳市第二人民医院,梅子没有这样的体会。“每次去看门诊,蔡晓东主任、刘佳丽医生都是和蔼可亲的接待,耐心细致的解答。”梅子说,医院还建立了“深圳帕友群”,举办各种形式的讲座,让我们了解许多关于病情的知识,以及怎么服药、怎么锻炼,使大家在医生的指导下更加科学合理地控制病情。
梅子记得,蔡晓东曾经说过这样一句话:我们认识了,就是朋友。还有刘佳丽医生,只要群里有人问她问题,她总是很耐心的回答。医护人员的耐心、爱心,消除了患者的害怕、犹豫,在这样的环境下接受治疗,梅子说,心很踏实,再加上领先国内的医疗技术,做完手术后,腿有力多了,睡觉翻身不成问题了。
手术后,梅子的身体状况有所改善,于是和爱人出国到处旅游。疫情以前,先后去过10多个国家,游览美丽的俄罗斯、探访古老神秘的埃及、感受高端豪华的迪拜、体验浪漫的水城威尼斯,夫妻俩互相搀扶着,冒着风雪登上了著名的阿尔卑斯山——铁力士山,欣赏壮美的瑞士雪景……
刚得病的时候,梅子心情很不好,不想和别人交流,不想走出去,把别人的安慰当作怜悯,过着悲伤和忧虑的日子,在家人的安慰和帮助下,慢慢地调整心态,听医生的话,按时吃药,做手术后,在能够走动的情况下,走过了很多美丽的风景。
“现在这个病虽然不能根治,但是我们能够尽量把它控制好,也许有更先进的治疗手段等着我们,并不光是绝望,还有希望。”梅子说,
开头总是把困难想得太多,但是一旦迈出第一步,就会看到,走出去并没有想象的那么难,希望像她这样的病友们,不要把困难想得那么多,多出去走一走,让生命更加绚丽多彩。
蔡晓东表示,有些帕金森病患者畏惧出门和活动,排斥一切社交。事实上,这非常不利于治疗帕金森病。我们鼓励帕友走出去,量力而行,心情舒畅,体验世界的美好。
梅子和家人在国外旅行,登上雪山
科普小课堂
帕金森病是一种常见的中老年神经系统退行性疾病,目前国内帕金森病患者人数约300万,每年新发人数达10万以上。55岁以上人群,每100人中就有1人是帕金森病患者。帕金森病是一种退行性的、不可逆的疾病,又有“不死的癌症”之称。
帕金森病虽无法治愈,但通过药物和其他治疗方式可控制症状,维持良好的生活质量。但如果隐瞒病情,不积极医治,则会延误病情。
提倡早期诊断、早期治疗,不仅可以更好地改善症状,而且可能延缓疾病的进展。
深圳市第二人民医院功能神经科是国家临床重点专科神经外科的病区之一。2014年在深圳市政府医疗卫生“三名工程”支持下,与加拿大麦吉尔大学蒙特利尔神经病学研究所/医院(MNI/H)合作共建“MNI/H-深圳功能性脑疾病中心”。功能神经科借鉴MNI/H“以疾病为中心多学科整合、临床与科室紧密结合”的学科建设理念,以神经调控技术、微创手术、机器人手术为科室的核心医疗技术,为运动障碍性疾病、癫痫、疼痛、精神病等功能性脑疾病、脊髓脊柱疾病及其他需要定向微创技术治疗的脑神经疾病提供一流的医疗服务。同时与国内外知名院校及科研单位进行广泛的脑科学方面的合作临床科研。
10个先兆帮助尽早发现帕金森病
您是否注意到手或下巴有轻微的颤抖?
您写的字是不是比以前小了?
您是不是不太容易闻出某些食物的味道?
当您沉睡时,是否会在床上辗转反侧或做梦?
您是否感到身体、手臂或腿部僵硬?
您是否存在排便困难的情况?
有没有人说您的声音非常小或听起来很沙哑?
有没有人说您的面部没有表情,且不眨眼?
您从椅子上站起来时会头晕吗?
您是不是不能像以前一样站直?
以上问题,如您有3题及以上回答”是“ ,建议您去神经内科做进一步临床检查。
统筹:南都记者李榕
采写:南都记者李榕
通讯员:帅菲斐 王璐鑫 吴文妍
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编辑:曾美媛