近日，“扭扭车男孩”张亮依靠外骨骼站起来了。因为身患“脆骨病”，他从小学三年级开始用扭扭车代步，被称为“扭扭车男孩”，去年高考时受到关注。4月6日，张亮告诉南都记者，这套外骨骼是他自己组建团队设计制作的。如今，依靠外骨骼，他也能自己上楼梯。他希望在技术进一步完善成熟后将外骨骼的设计方案对社会公开，让更多“脆骨病”患者拥有专属于自己的“铠甲”。

现在能够自己上楼梯

4月3日，张亮收到了倾注自己和团队四个月心血的外骨骼实物。次日，他在朋友圈发布了自己站立着的自拍视频，并配文“玉骨淬火，百炼成钢。敢教万刃寒山，不敌我身作剑。终于，我还是站起来了。要等时间嘉许，等春风得意。” 

张亮借助外骨骼站起来了。

收到外骨骼的第一天，张亮就迫不及待地进行了穿戴尝试。外骨骼是根据他的个人数据来制作的，所以他适应得很快，“第一天站起来还是很摇晃，第二天就可以走路了，到了第三天，已经可以穿着外骨骼绕商场转一圈了”。 

穿上外骨骼为行动带来的方便让他格外兴奋，“之前上楼梯都要五六个同学帮忙抱我上楼以及抬轮椅，现在的话，只要扶着楼梯把手，我就能够自己上去”。他对外骨骼的使用充满信心，走得一天比一天快、一天比一天平稳。

目前，张亮坚持每天在家做康复训练，主要是借助外骨骼进行俯卧撑、仰卧起坐的练习，以及对腿部和踝关节的针对性训练，他认为“预期一个半月后可以像普通人一样正常行走”。

张亮告诉南都记者，他将在自己身上对外骨骼的实际应用场景进行试验，并希望在技术进一步完善成熟后将外骨骼的设计方案对社会公开，让更多“脆骨病”患者拥有专属于自己的“铠甲”。 

据南都此前报道，张亮2001年9月出生于安徽省宿松县五里乡万元村，患有先天性成骨不全症，俗称“脆骨病”，只能以扭扭车代步。去年张亮参加高考，最终以超过一本线44分的成绩被安徽工程大学录取，并受到全网关注。 

自建团队设计制作外骨骼

张亮告诉南都记者，今年1月，他偶然被一篇关于外骨骼的论文吸引，通过查阅相关资料，他心中对于独立行走的渴望再次被点燃。“说到外骨骼，就不得不联想到钢铁侠那种上天入地无所不能的超能力，因此，我想我能不能靠外骨骼站起来？” 

正值全国大学生机械创新设计大赛的报名阶段，就读于计算机专业实验班的张亮召集了8位涵盖电气工程、计算机、机械制造、物联网等多个专业方向的同学，组建了自己的团队，各自发挥专长，进行外骨骼的设计和制作。

张亮团队外骨骼建模图。

张亮介绍，他目前穿戴的外骨骼为修改了七版的第三代外骨骼。起初他们想要做的是利用电机驱动的外骨骼，依靠电力来辅助活动，但考虑到便携性以及与他身材的适配性，最终选择了目前第三代利用碳纤维材料制作的仿生版本。

在他看来，轻便的碳纤维外骨骼主要起到的是助力和保护的作用，“随着年龄的增长，骨折越来越难愈合”，外骨骼则可以在摔倒的时候，既在外部进行支撑，也对内部提供保护。

除了团队成员的支持外，张亮的外骨骼制作还得到了多方帮助。他介绍，他所就读的安徽工程大学特意召开了座谈会，邀请校内相关领域的老师针对项目的具体操作进行指导。皖南康复医院芜湖市第五人民医院主动帮助他进行身体数据的扫描，为他制作贴合的外骨骼提供参数。

采写：实习生 苗玉薪 南都记者 陈燕

编辑：陈燕,梁子珊

更多报道请看专题：关注罕见病群体

本文作者

梁子珊

20.01亿

南方都市报记者