近年来，我国儿童血液肿瘤的治疗日益规范化，治愈率明显提高，其中急性淋巴细胞白血病的治愈率可达到80%，但对于生病的孩子来说，动辄几个月、两三年的肿瘤治疗是一段漫长、痛苦的经历，它意味着长期住院、一次又一次抽血、打针、吃药、检查，还要剃光头发、忍受身体不适、离开学校和邻居小伙伴很久，与父母的关系也要经受种种考验。

怎样帮助这些遭受疾病打击的孩子和家长调适心理、适应治疗？在广州和深圳，有一群社工专职驻扎在儿童血液肿瘤病区，他们带来一屋子的玩具，陪孩子玩耍、聊天，组织孩子们一起游戏，给病区带来快乐和活力。

近日，南都记者就此采访了公益组织“广州金丝带特殊儿童家长互助中心”、专注儿童肿瘤领域的公益组织“向日葵儿童”的相关负责人，并走进广东省人民医院儿童血液肿瘤病区，见到了被孩子们称呼“桃花姐姐”的社工袁秀辉，听她讲述病区孩子们的快乐和烦恼。

广州金丝带的社工袁秀辉被称为“桃花姐姐”，全职驻扎在广东省人民医院儿童血液肿瘤病区，是一名陪伴、帮助患儿的“游戏师”。

掌管一屋子玩具的“游戏师”姐姐

“桃花姐姐好！”奶乎乎的声音从门口传来，一个两三岁的小女孩出现在玩具室门口，她熟练地指向架子上一个公主玩具套装，妈妈帮她取了下来，“一会儿就要回家了，你玩不了多久的……”母女两个边说边走远了。

桃花告诉我，这是一个此前住过院的孩子，和很多其他小病友一样，她很喜欢这个小小的玩具室，每次来复诊都会过来看看，即使所有玩具都玩过了，还是想再借个玩具过过瘾。

除了专门储存玩具的玩具室，病区中段一个开阔的公共空间还摆上了大游戏桌，供孩子们围坐玩耍。几个孩子正在专注地拼搭磁力片，走廊上的人来人往、家长们郁郁的目光都不会打扰他们沉浸在玩具的世界。

社工桃花姐姐带着病区孩子们玩玩具。

“小一点的孩子，适应了治疗后最大的需求就是玩：玩玩具，做游戏，有人陪玩”，桃花介绍，过家家玩具最受欢迎，玩具医疗箱也有很多小孩子喜欢，彩色积木被做成了听诊器、温度计、药物胶囊、牙刷的形状，毕竟在病房时常接触，熟悉了孩子更容易适应治疗。大一些的孩子更喜欢玩桌游，比如狼人杀、大富翁，几个人都能玩。

幼儿园里受欢迎的贴纸、盖章奖励在病区里同样受欢迎。打针表现好就由护士姐姐奖励一个可爱贴纸或者盖个彩章，之后可以兑换礼物，“有一次，一个小朋友打完针后跟我说，护士姐姐给他盖了11个章了，他特别开心”。

病区游戏室还准备了医疗玩具。

“向日葵儿童”项目总监左佳记得，在深圳市儿童医院血液肿瘤科病房遇到过一个孩子，为了能参加开放时段的游戏活动，主动提出做核磁检查时不打镇静，保证平躺不动做完核磁，以免打镇静后醒得晚错过游戏时间。

“孩子玩游戏真的是‘刚需’，他能出来跟大家一起玩，家长也有时间做点自己的事，病区的氛围也会变得开心活跃一些”，桃花说，这一点往往也能安慰到一些新病友家长，孩子刚发病时家长们都很忧心焦虑，看到这里的小朋友能玩、很活跃，他们也会更有信心，这就是环境氛围的影响。

在广州，除了广东省人民医院，“金丝带”还与南方医院、珠江医院、中山一院合作，派驻了专门的驻点“游戏师”，陪伴儿童肿瘤病区的孩子们玩耍，让孩子在治疗间隙得到一点属于童年的快乐时光。由于目前儿童血液肿瘤患儿更集中，实体瘤患儿多分散在其他科室，专职游戏师也基本都驻扎在血液肿瘤病区。

广州金丝带总干事罗志勇介绍，这种游戏师驻点开始于2014年，游戏师由全职社工担任，周一至周五工作时间都会常驻病房，便于长期跟进、帮助病区孩子，“最开始我们是组织家长志愿者在业余时间献爱心，但这样频率低，志愿者没法跟孩子建立深入的联系，病房也要顾虑感染风险，后来，我们就换成了社工专职驻点，这是更为专业、持久的服务方式”。

就在最近，金丝带还在广州多家医院投放了12台扭蛋机，作为鼓励孩子配合治疗的小奖励之一，比如孩子配合治疗、集齐若干彩章后，就奖励一个扭蛋币，“这种东西很受孩子欢迎，也对拉近医患距离很有好处，这样孩子就不会觉得医护是给我打药吃药的‘坏人’，还会给各种好玩的奖励”。

病区里新添了扭蛋机，很受孩子们欢迎。

儿童病区里的知心姐姐

10岁以上的孩子与小孩子不同，他们自理能力强、想法多，少年的烦恼不是玩具、游戏能解决的，“这个年龄段的孩子，如果配合、适应得好就没什么问题，但如果出现了不信任、抗拒心理，真的有点难办”。

让桃花印象深刻的是一个13岁女孩，整个治疗过程都很坎坷，一开始身体不适应，一吃药就会呕吐，之后情绪变暴躁，和妈妈的关系也有点僵，母女都很受困扰。桃花觉得，这跟女孩妈妈最开始跟孩子的沟通方式有一定关系，“她妈妈‘骗’她说只是来检查，女孩当时就有些抵触，勉强接受说‘来检查是吧我就勉强配合你完成’”。

住院后的治疗当然不只是检查，女孩和妈妈矛盾不断，时常就对抗起来，药也不吃，饮食上也总遇到“想吃哪样但妈妈觉得不健康不让吃”的问题，女孩一直说想回家，有一次差点自己出走，“这样的矛盾我们社工已经介入不了了，后来是医护很多人介入一起解决的，我跟她沟通时感觉到，沟通是可以的，但她听不进去，她觉得太不舒服了，一定要走、要离开这里”。

另一个13岁左右的实体瘤男孩，对自己的病情一知半解，对术后化疗很抗拒，家长也没有很好地向他解释，加上家长阻止他玩手机态度很强硬，亲子关系就越处越僵。

类似的亲子矛盾桃花还见到过不少，她会分头去做孩子和家长的工作，缓和双方关系，帮助他们适应、接受治疗。

患儿收到护士姐姐的鼓励章很开心。

遇到多了，桃花觉得，面对“要不要告诉孩子真实病情”这个难题，家长还是应该如实向孩子沟通病情，“你可以考虑一下措辞、不告诉他有多严重，但绝对不能骗孩子说‘只是来检查一下、很快回家’，也不能骗他‘这个不严重’”。

家长不愿意向孩子直接说明病情，往往是怕孩子接受不了打击，但孩子是没有那么好“瞒”的，“要做那么多检查，吃那么多药，打那么多针，你告诉他只是普通的小病，也是不可能的，最后小朋友都会知道”，反之，家长早日与孩子坦诚相待、建立信任，孩子也能够更好地配合治疗。

“其实，不要低估小朋友的适应能力，他们适应了环境后，会自己在这里认识新的朋友”，桃花说，需要先打开心结的，往往是患儿家长。

实际上，当孩子得了肿瘤，家长该怎样面对？怎样跟孩子描述疾病？这是所有患儿家长都要面对的难题，罗志勇介绍，他们2006年启动的家长互助工作也是从这一点开始的，孩子治愈后的家长用自己的经验去帮助新病友的家长，“都是‘同路人’，更能感同身受”。

除了桃花这样的驻院社工，金丝带的志愿者家长会为新病友家长做探访、辅导，“我们有的就是经验，关于护理的、饮食的、治疗的，还有我们的孩子现在怎么样，这些都会给后来的家长带来帮助”，罗志勇说。

帮孩子定做假发的爱心姐姐

给孩子们带来压力的，还有“光头造型”。在病区里大家都差不多还好，出院回家、回到社区后，头发长得没那么快，孩子难免有压力。给孩子们剃头其实是化疗之前的准备工作，白血病和部分实体瘤患儿需要做化疗，药物的副作用会让他们头发慢慢脱落，自行脱落的过程容易带来感染风险，所以治疗之前通常会前剃光头发。

怎样缓解孩子的发型压力？金丝带在几年前发起了“为爱发生”项目，需要假发的女孩可以免费申请，他们会登记需求，同时向社会发起“头发募捐”，接收爱心人士寄过来的头发，再加工成合适的假发给患儿使用。几年下来，金丝带已经收到42000多份头发，向1800多个患儿送出了他们所需的假发。

罗志勇介绍，向公众募得的头发是作为假发原料使用，假发的制作有选材、加工的过程，一顶假发需要不同长度的头发互相搭配，平均大约10份头发能做成一顶假发。

一个女孩戴上了爱心假发，还收到了“捐发天使”的小礼物和信。

“有这样一个互助项目，一方面减少制作假发的成本，一方面也有一种公众爱心传递的氛围”，罗志勇说，捐头发的有不少也是孩子，甚至有男孩子为了捐出足够长的头发而留头发好几年，他们不仅会寄来头发，还会寄来爱心寄语、小礼物、信件，这些来自同龄人的爱和鼓励会带给患儿很多的温暖，“这其实是一种公众的接纳，对于患儿家庭之后继续融入社会、生活工作非常有帮助”。

还有的孩子对病情本身很紧张、悲观，觉得“反正可能没希望，治得这么辛苦还不如不治了”，这种时候，桃花就会跟他们讲治疗过程是什么样，告诉他们他们的病治愈率如何，让他们看之前的小病友们“结疗”（结束全部住院阶段的治疗出院）时的笑脸照片，这样也能帮他们增加信心。

社工为结束住院治疗出院的孩子留影纪念，他们的笑脸也鼓励了之后的小病友们。

对于怎样帮孩子克服对医疗操作的恐惧心理，左佳介绍，在深圳市儿童医院的向日葵儿童Vcare关爱空间，社工会有专门帮孩子消除医疗恐惧的游戏，帮他们了解医疗操作，教他们表达情绪、管理情绪，还会颁发“小勇士勋章”，让孩子们在游戏的过程中克服恐惧心理。

同时，向日葵儿童还专门开发了绘本，针对五六岁的孩子，向孩子解释怎样打败肿瘤这样的“小怪兽”。

罗志勇表示，金丝带成立这17年，经历了广州医疗社工从无到有、逐步发展的过程，他注意到，上海、深圳的医疗社工发展相对更为完善和体系化，上海是根据病床数按比例配备医疗社工，深圳有基金会以购买服务的形式派社工驻扎在病区，他们的医疗社工发展模式值得广州借鉴学习。

桃花做医疗社工已有4年，她送走了许多个顺利结束治疗、出院回家的孩子，也遇到过因经济困难或其他原因而出院回家转保守治疗的孩子，“不管怎样，每次看到一个刚开始安静的孩子适应后‘释放天性’，天天来找我玩，变得活泼开朗，我都会很开心，因为这说明他们能适应住院、配合治疗，在每天的打针、吃药、抽血之外还找回了一点快乐”。

采写：南都记者 李文 通讯员张蓝溪

摄像：南都记者 黎湛均 部分图片为受访者供图

编辑：李文

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