跨越两千公里,青海5岁先心病女孩得到阜外深圳医院公益救助

南方都市报APP • 深圳大健事
转载2023-05-30 12:55

5月22日下午,5岁的西西(化名)与父母同阜外医院深圳医院的医护人员道别后,开心地坐上了回家的火车。“孩子的病治好了,我们心里的石头也落地了!”

回想起带西西治疗的过程,西西的父母感慨不已,从深圳到青海,返程的40多小时路程好像也没那么难熬了。

新生命遭遇“先心病”,喜悦与担忧交织

“八斤,女孩儿”。五年前,徐先生(化名)和妻子迎来了他们的第二个宝宝西西,看着襁褓中孩子圆圆的脸,夫妻俩难掩激动。正当二人沉浸在儿女双全的喜悦中时,却在医生口中听到了一个坏信息:孩子心脏有杂音。不久后,孩子被诊断出“先天性心脏病 动脉导管未闭”。

动脉导管是胎儿时期肺动脉与主动脉间的正常血流通道,为胚胎时期特殊循环方式所必需。胎儿娩出后,肺循环建立,血液不需要再通过动脉导管直接注入体循环,动脉导管主动收缩,最终闭塞。

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如果动脉导管在出生后未能关闭,则会形成从主动脉→肺动脉的异常通路,称为动脉导管未闭。

简单来说,就是婴儿出生后心脏里本来应该自动关上的“门”没有关上,不该流向这个地方的血液仍旧源源不断流过来,为心脏和肺增加负荷。动脉导管未闭容易导致小儿生长发育迟缓、呼吸道感染、心脏增大、心力衰竭、肺叶气肿或肺不张、感染性心内膜炎等。

当地医生建议夫妻俩先观察孩子的生长情况,并定期检查,二人从此也多了件心事。

孩子频频感冒发烧,情况比预想要严重

“说不定这个没有闭合的导管会随着孩子长大而长好呢!”带着父母的美好盼望,西西一天天长大,活泼可爱的样子十分讨喜,看起来与寻常小孩并无太大差别。

但西西感冒的频率实在有点高。咳嗽、发烧,基本上是十天半个月感冒一次。反反复复的感冒让西西成了医院和药店的“常客”。而且,后续的心脏检查也没有盼来好消息,在几次检查中,西西的心脏也在异常变大。情况似乎比想象中严重,当地医生建议做进一步的检查和治疗。

跨越2000公里,公益救助送来意外之喜

“现在有个公益活动,可以做免费的先心病义诊筛查,你们可以带孩子去看看。”2023年3月,徐先生一家在村支书那里听到这样一个好消息,遂带着西西前去检查。

正是在这里,他们见到了由中国医学科学院阜外医院深圳医院小儿先心病病房芮璐主任、超声科江勇主任和护理部曾丽华主任等组成的专家义诊团队。

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2023年3月18至21日,由盛业公益基金会组织发起的“盛业光·童心亮”儿童医疗救助项目携手深圳市慈善会·首彩爱心基金、中国医学科学院阜外医院深圳医院(下称“阜外医院深圳医院”)等单位深入青海,在尖扎县全县范围内进行儿童先天性心脏病免费义诊、手术救治公益活动,为0~18岁先心病患者带去“心”希望。

经过阜外医院深圳医院专家义诊团队的检查,发现西西的动脉导管较大,建议尽早做手术治疗。“必须要手术吗?去哪里手术呢?手术的费用是不是很贵啊!”想到要带孩子做手术,徐先生和妻子有诸多顾虑。

阜外医院深圳医院的专家义诊团队和项目志愿者们对他们的疑问进行了详细的解答。因为西西的情况正符合项目救助范围,两地爱心救治绿色通道也迅速建立起来,大家与西西一家约定,后续会将西西接至阜外医院深圳医院进行治疗,治疗费用由“盛业光·童心亮”项目支持与提供。

5月6日,西西和父母来到深圳,被接到阜外医院深圳医院等待手术治疗。

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宝宝心“路”再添波折,如何让疲惫的心卸下重担?

在术前会诊过程中,超声科江勇主任又有了一个重要发现:心脏彩超提示西西主动脉瓣下隔膜形成并流出道狭窄。

主动脉瓣下隔膜是位于主动脉瓣下由左心室流出道向心腔内突出的膜性嵴,不仅可引起左心室流出道梗阻,还可累及主动脉瓣。一旦确诊,尽早手术切除能避免由此引起的左心室肥厚外,还可以减少主动脉瓣的纤维化和增厚,还有助于预防感染性心内膜炎的发生。

而此时西西的心脏已经膨胀得像个大圆球,左室舒张末径前后径: 56.9mm,比正常成年男性还要大(正常成年男性参考值:左室舒张末径前后径<45~50mm)。

不能再等了,阜外医院深圳医院的治疗团队随即为西西制定手术方案,经过严密的术前讨论,手术被提上了日程。

5月12日,由阜外医院深圳医院小儿先心病病房芮璐主任主刀,在麻醉、体外循环、超声、护理等10多位医护人员配合下为西西实施了“动脉瓣下隔膜切除术和动脉导管未闭术”,成功帮她关上了意外敞开的心“门”,清除了心内隐患。

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术后,西西状态良好,5月13日由ICU转入普通病房,5月14日能下地活动,5月17日心脏彩超检查提示,她的左心室舒张末径前后径已缩减至39mm,后续恢复也十分顺利。


来源:中国医学科学院阜外医院深圳医院

编辑:曾美媛

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