白癜风，一个极其影响人体身心健康的疾病，身体大面积的白斑会让患者的自信心受到打击，甚至会让心理健康受到影响。

为推动中国白癜风规范诊疗和公益体系建设，促进粤港澳大湾区皮肤科同仁与国内外的学术交流，6月2日～3日，中国初级卫生保健基金会白癜风专委会第一次大会暨第三届粤港澳大湾区皮肤科论坛在广州举行。该论坛由中国初级卫生保健基金会主办，广东省医疗行业协会、中山大学附属第六医院承办。

被全身多处白斑困扰多年

高温出行也要“全副武装”

广州的江女士从小爱美，但自从初中时期被一种难缠的皮肤病盯上后，开始了一年四季长袖长裤的生活，起初只是一小块斑片，后来白斑不断扩大全身，越来越明显，发病时高温天也要戴帽子、口罩，全身上下“武装齐全”。

“小时候妈妈带我四处寻医，也用过所谓的‘神药’涂抹，结果全身过敏发痒，痛苦不堪。”近日，江女士慕名找到中山大学附属第六医院皮肤科主任吴良才，最终确诊白癜风。出于对皮肤病患者痛苦的真切感知，吴良才特别提醒，所有承诺根治免疫炎症性疾病的广告都是骗子，一定要到正规医疗机构就诊。

“因为白癜风在临床上没有特效的治疗手段，加上部分皮肤科医生对于白癜风的规范治疗和慢病管理仍然存有误解，导致超过70%的患者不在公立医院治疗。”吴良才从业22年来一直密切关注白癜风领域的最新治疗进展。

据悉，因为白斑区域与正常皮肤之间形成明显反差，白癜风对深肤色个体的外观影响最大，严重影响儿童及成人患者的生活质量。白癜风患者往往背负病耻感、经历社会隔绝及自卑。该病在全球人群中的患病率约为1%-2%，我国大约有800万-1400万白癜风患者，并且近年来发病率有上升趋势。

虽然医学界尚未完全掌握白癜风的发病机制，但综合各种学说，一般认为白癜风皮损中黑素细胞的消失可能是由多种机制导致的，白癜风实际上可能代表着一个疾病谱。“患者通常起病之初和加重伴有特定触发事件，如物理损伤或疾病、晒伤、情绪应激或妊娠等。白癜风患者及其一级亲属合并自身免疫性疾病的概率升高，提示该病有自身免疫性原因。目前针对免疫的靶向和综合治疗是有效的。”吴良才说。

一年内设30个白癜风诊疗中心

“中国初级卫生保健基金会白癜风专委会的成立，将致力于为白癜风患者提供更好的支持和帮助，推动白癜风诊疗向规范化和科学化发展，促进白癜风学术的进步和发展。”

吴良才透露，专委会将在各位专家的支持下规范诊疗流程，未来一年内在全国各地设立至少30个示范性专科门诊（或白癜风诊疗中心），同时指引患者属地化规范化全程治疗，并指导地区级和基层医院建立白癜风专科。

由于社会面存在对白癜风的误解和歧视，许多“白白患者”产生不同程度的病耻感和孤立，这使得他们更加难以接受治疗和康复。上述专委会依托基金会的专业科普平台 ，倡导“白白家园“社区管理理念，给患者提供医疗和非医疗的线上线下联动的综合科普和支持平台。

为了让先进治疗经验和白癜风创新药进入临床、惠及更多患者，比如Recell细胞再生术和皮肤组织工程等，专委会称将推动白癜风公益体系建设，包括药品、器械捐赠，减免特定人群手术等治疗费用，加强患者的心理支持和服务能力建设。

多数初发患者疗程半年以上

易反复患者需长期随访随诊

中医对白癜风的认识历史悠久，记载有内治、外治、内外合治等多种方法。从中医理论角度探讨白癜风的病因病机，确立治疗方法和用药具有一定可行性。隋·巢元方等著《诸病源候论》提到“白癜者面及颈项身体皮肉色变白与肉色不同，亦不痒痛，谓之白癜”，是风邪搏于皮肤、血气不和所生。”

在中医特色疗法方面，南方医科大学皮肤病医院中西医结合皮肤病科主任、白癜风专病主诊教授罗光浦对于毛发受累、肢端及黏膜等难治性部位白斑，具有创新性治疗经验。他提出，可以通过中医内外治的组合拳，应用中药酊剂、火针、梅花针及自血疗法等中医特色技术治疗白癜风。

在患者长期治疗方面，广州医科大学附属第一医院皮肤科主任刘仲荣主任认为，白癜风是个损容性皮肤病，会给患者或其家人造成很大的心理压力，甚至出现“白色恐怖”，发现白癜风后常求医心切，希望能迅速康复，但白癜风是个慢性病，易诊难治，从控制进展、恢复色素到预防复发，都需要一个较长的时间，因此，耐心地配合医生的治疗很重要。

那么白癜风需要治疗多久？他表示要个体化考虑。临床上常以3个月为一个疗程来判断疗效和调整治疗方案，大多数初发的白癜风患者需要半年以上的疗程，而对于容易反复的那部分白癜风患者，则需要长期甚至终身的随访随诊。

中国初级卫生保健基金会白癜风专委会的成立，将让更多皮肤科医生，提供交流学习促进的平台，提升基层白癜风患者的诊治水平，让白癜风治疗更系统规范。

采写：南都记者 杨丽云 

编辑：杨丽云

本文作者

杨丽云

1.67亿

南方都市报记者