南都讯  记者  张小玲  于7月1日保障生效的“深圳惠民保”，近日完成首例罕见病用药理赔。患者是在香港大学深圳医院（下称：港大深圳医院）治疗的一名X连锁低磷性佝偻病（XLH）儿童。在“深圳惠民保”待遇保障（罕见病自费药品费用报销）下，患者刷医保卡直接惠民保一站式结算报销了48943.16元。

7月3日，小月（化名）在港大深圳医院小儿骨科住院并首次使用了医保目录外药品布罗索尤单抗注射液，费用为85918.80元。如果小月没有购买深圳惠民保，该费用全部为自费费用，85918.8元全部由患者承担。幸运的是，小月遇到并购买了“深圳惠民保”，自费费用部分大幅降低，个人仅需自费支付36975.64元，在“深圳惠民保”待遇保障（罕见病自费药品费用报销）下，患者刷医保卡直接惠民保一站式结算报销了48943.16元。

这是患者首次通过“深圳惠民保”进行用药理赔，报销时扣除了1.6万元的年度免赔额。该医保年度内患者若继续通过“深圳惠民保”报销，将无免赔额，报销比例最高可达70%。

据介绍，现行治疗低磷性佝偻病主要靠药物辅助和骨科手术。先前的补磷药物补给复杂，需要每四小时服用一次，同时长期吃药会引起腹泻和肾脏的钙质沉积。像小月今年13岁，两周需要花费八万多的药费，一年下来药费高达百万，对于普通家庭而言，无疑是一项较为沉重的负担。

为破解罕见病治疗难的困局，深圳构建多层次医疗保障体系，为罕见病患者提供更多保障。2023年5月，由原深圳重特大疾病补充医疗保险，即重疾险全面升级的“深圳惠民保”上线，让罕见病也“有药救”，新增罕见病高价自费特效药保障，重点保障特殊群体。“深圳惠民保”将治疗庞贝病（“妈妈肩上的孩子”）、戈谢病（“熊猫宝宝”）、低磷性佝偻病、黏多糖贮积症（“粘宝宝”）1型、2型、4a型的6种罕见病的7个高价自费特效药纳入保障，最高报销70%，年保障额度50万元。

今年4月，在“深圳惠民保”还没上线时，另一位患儿小曾的家长通过医生的建议关注到“深圳惠民保”将布罗索尤单抗纳入到保障范围里，便在开放投保后，立即为孩子投保了。目前，一共有超600万人投保“深圳惠民保”。自2023年7月1日起，被保险人即可在深圳市内外罕见病协作网医院享受罕见病专项保障待遇。

编辑：张小玲

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张小玲

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南方都市报记者