旅行的意义，浅记胶质母细胞瘤患者和家人们的春日痕迹
脑胶质瘤是由于大脑和脊髓胶质细胞癌变所产生的、成年人最常见的颅内原发恶性肿瘤，具有高致病率、高致残率、高复发率的“三高”特征。
脑胶质瘤一直以来都是肿瘤治疗领域的难点。经过近二十年的发展，国内外脑胶质瘤相关基础和临床研究不断进步，新技术、新药物、新疗法不断涌现。目前我国脑胶质瘤患者的生活质量和生存期持续改善，基本达到欧美发达国家水平。
本专题稿件涉及到的6名胶质母细胞瘤患者。他们均正接受电场治疗疗法，疗法需要剃掉头发，在头部贴上电极贴片，并不断定时更换。
胶质母细胞瘤是恶性程度最高的脑胶质瘤。我国每年胶质母细胞瘤发病率为5~8例/10万。
六名受访患者：熊先生（化名）、余亭亭、林龙、童雨婷、张哲宇、崔雅静。
2023年3-5月间他们和家人们行走了一段旅程，在病情好转的时候继续看看这个世界。
对于现在地球上这80亿人，离开这个世界是出生的那一刻起便成立的既定事实。在出生到离开之间的人生路怎么走，走路过程中的悲欢与体验，却充满难以既定的曲直。
部分人会选择在地球上多走走路，多看看世界，感知世界。如果能带着各自心中的期许、牵着生活伴侣和下一代人的手，行走在感知世界的旅途上，那么这段旅行就可能变得更具意义。
再继续看看这个世界
崔雅静，33岁
江苏省连云港人
2019年10月确诊
5岁的禾禾（化名）兴奋地牵着崔雅静在头里走。姥爷、姥姥、大姨姥爷、大姨姥姥在后面跟着。这是娘俩第一次出门旅游。
在湖边慢慢散步。
游船太贵，一家人没舍得花钱。待到太阳快下山，收工的游船回到岸边停靠。湖水很浅。小崔拽着禾禾爬到一艘船上。坐在船边，海鸥飞过来。小崔把包里的面包拿出来捏碎，递给禾禾。禾禾就把面包撒向天空……
天黑，全家人在客栈对面的川菜馆子吃了顿饭。
平常他们都是自己做饭。自驾的7座奥德赛里备着个大电磁锅。晚饭后，大姨姥爷找到镇上的超市，买鸡蛋、蔬菜、火腿肠，补充大米、调料。第二天，两顿饭在客栈解决。
早晨9点，崔雅静坐在湖边的客栈房间里看着窗外的湖面，妈妈拿着剃刀在崔雅静的头上轻轻给她剃干净刚长出来的头发，顺便给她检查头皮上有没有新长出的疹子，然后在皮肤上涂上芦荟胶。
这个早上，崔雅静的头皮可以休息几个小时：更换脑胶质瘤电场治疗贴片的时候到了。就在姥姥为崔雅静换贴片的时候，禾禾拿着酸奶跑进房间，问“妈妈要不要吃？”
崔雅静伸手摸着女儿的脸颊。
崔雅静在2019年确诊了胶质母细胞瘤，从确诊那一刻起，家里决定带着她多去旅游，希望她能多看看这个世界。戴着电场治疗仪旅游会有些不便，崔雅静一家选择了自驾游，泸沽湖，是他们这次自驾游的目的地。
为了带小崔自驾游，姥爷特地考了个驾照。
不过大姨姥爷经验更丰富，开车任务主要落在他身上。从连云港出发，他们去了贵州梵净山、黄果树瀑布、荔波、大理。到了泸沽湖，他们就要往回走。再去四川成都、乐山、经过陕西汉中、河南郑州等地回家。一趟下来，得要20天。
太阳又升起来了。
阳光饱满，小崔就不会早上出门。头上的贴片会发热，容易出汗。出汗，效果就打折扣，还影响耗材寿命。
美好的景色并不是生活的常态，生活里更多的是柴米油盐。胶质母细胞瘤的患者们面前有座大山耸峙，这座大山考验的不只是患者自己，还有他们身边的所有人。
两个人和身边人的世界
林龙，30岁
山东省济宁人
2022年5月确诊
4月21日深夜，林龙带着家人赶到青岛看大海。
从山东济宁梁山出发，开了4个多小时车。他对青岛不太熟，就索性住在黄岛影视城附近，他的“发小”振兴在这边开了间鸭货店，离海边不远。
第二天中午，振兴请林龙一家吃新鲜出锅的卤水鸭货。
他还拿着啤酒和林龙的汽水干杯。
下午，林龙一家去海洋世界玩。
游客很多。妹妹用手机拍照。林龙则陪着爸妈，跟在妹妹身后逛了一个半小时。从海洋馆出来，一家人在海边站了很久。爸爸看到大海，脸上露出了笑容。
林龙是2022年确诊的。那年5月，29岁的林龙刚订婚。过没几天，他突觉不适，连续呕吐，几乎昏迷，送医院，两天后就手术。他颅内的肿瘤直径有6厘米。
4月23日中午，振兴请他们吃海鲜。
爸爸和振兴喝了几杯。振兴送的生蚝装满了一整个购物袋。回了家，林龙和女朋友洋洋见面吃晚饭。
林龙确诊后，洋洋的父母带着16万8的彩礼来到林龙家，让他把钱拿回去，先好好治病。
洋洋则默默留在林龙身边。
今年，洋洋30岁了。家里的压力也越来越大。
在电场治疗的维持下，林龙的肿瘤发展得到了抑制，恢复得还不错，可以正常生活，可以开车。林龙甚至想过找一份不要那么繁重的工作。
但是他不敢和洋洋讨论两个人的未来。
“你现在也不小了，家里给你介绍的对象你就去见，要结婚了你就去结婚吧。”林龙曾对洋洋提出分手。
“我走了，谁给你换贴片？”
洋洋反问林龙，林龙回答不上来。
继续活在童话世界里
童雨婷，30岁
浙江省义乌人
2020年12月确诊
3月26日，童雨婷（婷婷）早起。
她就不停唠叨：“酱酱（童雨婷儿子），你东西收拾好了没有？”“酱酱，你抓紧时间啊，外公就要来接我们了。”“老公，你有没有看到酱酱画画的本子？”“来不及啦，抓紧时间，外公的车要到了！”带着爸、妈、老公、儿子，30岁的童雨婷要去上海迪士尼了！
2020年12月，她得知自己确诊胶质母细胞瘤。
她想放弃，死活不要手术。
丈夫俊超安慰她。一家人都来安慰她。越是安慰，婷婷越是觉得天都要塌下来了：身体最重要就是心脏和大脑，大脑出问题了，怎么会是小事呢？
治疗癌症，费用高昂的。俊超工作辛苦，婷婷觉得很对不起他。有一天她忍不住找到母亲：
“妈妈我想跟他离婚……”
“你别傻兮兮的！”
“他都没有想过放弃，你却要离开他，你这不是拿刀子扎他的心么？”
“他才30岁，我不想连累他。”
“你不要这样想，家里会尽力支持你，钱我们可以努力慢慢还，我们一定会让你活下去。”
从独木舟玩起，再和酱酱去迷宫转一圈。
酱酱拿出画笔在迷宫里画画。上午11点40分，婷婷抱着酱酱看迪士尼城堡秀。看完“米奇妙游童话书”，婷婷特别想玩创极速光轮——一个类似过山车的项目。
婷婷曾经很喜欢，得病后，就再没玩过了。
跟进婷婷治疗的电场设备专员王远远认为该机动项目有风险，不建议她玩。老公说，等以后好了再玩。婷婷站在出入口，看着头顶上呼啸而过的过山车，笑容有点失落。
傍晚6点，迪士尼城堡前的空地上。
灯光亮起，城堡五光十色。
爸爸妈妈带着酱酱先回了酒店。婷婷坚持着。她要坚持到晚上9点。她想把烟火留给自己和老公。
婷婷有个愿望：“我希望我儿子长大了赶紧找个对象，到年龄就结婚。我可是要参加他的婚礼的，他早恋也不要紧的！”
回义乌前，婷婷预约在华山医院做次检查。
吴劲松教授在灯箱前看片子。
婷婷搓着手站在他身后。看完片后，吴劲松转过头，“一切都很好”，还和她碰了下拳头。走出诊室，到了电梯走廊， 婷婷抱着身旁的王远远哭了出来。
想看大叔再长头发的模样
章哲宇，36岁
浙江省杭州人
2021年10月确诊
4月6日，章哲宇妻子鱼蛋（网名）发了一个朋友圈：
“明天出远门了，今晚会不会失眠呢～”
鱼蛋和“大叔”章哲宇坐上了从杭州东去往重庆的高铁，10个小时，沿途天气不错。
聊天、吃东西、睡觉、看风景……两人婚后第一次出游。
2021年10月，结婚一周年纪念日前夕，大叔（章哲宇）胶质母细胞瘤确诊。鱼蛋含泪到医院陪诊手术。鱼蛋一人担起两份工作。鱼蛋每天都要发个朋友圈给自己打气。
她说，其实心态最好的那个人是大叔自己。
大叔心里有个心愿，一直想给鱼蛋补个蜜月：“策划过重庆、成都、云南、国外等等。度蜜月还没有实现，我们却在医院相伴度过了一场度苦月。
“我想让她休息一下，一起相伴去云南，一个她整天念叨着想去的地方……”
到了重庆，已是深夜。
鱼蛋拉着大叔去洪崖洞“打了个卡”。
鱼蛋和大叔玩得很随心，手机里的照片都是风景。他们请了摄影师，在千厮门嘉陵江大桥下的江边：二人手拿着烟花，斑斓的光映红了他们的脸。
鱼蛋发朋友圈说：
三年来，变了许多……
这次选择摄影师为我定格留存美好瞬间，不紧不慢保存体力，好好吃饭好好睡觉……
4月10日，两人又坐高铁去大理。
鱼蛋喜欢发朋友圈。
她说自己的朋友圈就像是给自己存记忆。
大理的这段记忆里，有菜场买菜做饭，有体验扎染体验自己动手榨橙汁，有苍山洱海，也有路上偶遇的熟人，还有几年来，第一次看见自己长头发模样的大叔。
平淡生活能抚慰人心
熊先生（化名），53岁
福建省厦门人
2021年8月确诊
2月1日，福建厦门的熊先生（化名）一早乘坐高铁来到福州的福建医科大学附属第一医院，这一天是他预约做核磁共振复查的日子。预先安排好不需要戴贴片的时间，一天之内往返福州和厦门，两年来熊先生其中一段固定旅途。
他是厦门一所重点中学的物理老师，还是两个孩子的爸爸。
2021年夏天，熊先生发现自己逐渐变得健忘，以为是年纪大记忆力衰退。但太太王女士对丈夫的变化感觉更敏锐，她发觉丈夫连走路也不太利索，敦促他赶快检查。8月底，他被诊断出患有脑胶质瘤，体积有8.5x6x3.8厘米大。医生建议尽快手术，同年9月1日，手术完成。
手术很成功，熊先生可以回归校园。从原本繁重的教学工作，熊先生被安排到了实验室，这也是学校对他的照顾。生活上，熊先生能生活自理，还能开车回老家霞浦过大年。
定期更换治疗贴片的任务就落到了太太王女士身上。每三天，细心的妻子让换贴片这件事，变得温柔又宁静，熊先生总是闭上眼睛，享受着那个最让他有安全感的时光。
大女儿大宝13岁，已经很独立，放假的时候她喜欢在房间里做作业，或者去家附近的快餐店边吃下午茶边看书。
小女儿小宝3岁，正开始认知世界，只要天气好，夫妻俩就拉着小宝到家附近的小公园，看池塘里的鱼，捡地上的花，数草地里的蘑菇，接叶子上的露水。
日常生活最抚慰人心。熊先生说，让他能放下对疾病的心结，好好治疗好好生活的，就是一个很简单的愿望：陪伴家人，看着孩子成长。
天线宝宝的第3年
余亭亭，34岁
安徽省铜陵人
2021年4月确诊
6月18日，上海嘉定。
余亭亭，给远在四川的女儿打视频：“宝宝有没有想妈妈？妈妈要回来看你咯！”小朋友在屏幕里咯咯咯地大笑。
两天后，夫妻俩休假飞回南充。
2020年女儿出生不久，亭亭和丈夫小朱就把孩子放在了丈夫的老家四川，夫妻二人回到上海打拼。2021年，余亭亭脑胶质瘤病发，经历手术，电场治疗后情况渐趋稳定。她决定不要闲着，为了丈夫和女儿，重新回到工作岗位上。
越来越多使用电场治疗的脑胶质瘤病友喊自己叫“天线宝宝”，原因很简单：一是头戴贴片的一束电线，和天线宝宝的形象很是相像；二是这个名字很可爱，听着让人觉得柔软起来。
亭亭很爱笑，结婚照上的她还留着长发，笑起来有点像台湾女星陈乔恩。剃头后的亭亭，长发被贴片和电线代替，像一根小辫子，却多了一份坚定。
一阵凉风拂起了亭亭家的窗帘，吹散了上海六月梅雨天的闷热，带着清凉的感觉吹进房间，厨房里早已弥漫着饭菜的香味。
在和癌症战斗的旅途上，每个人都夹杂着悲喜前行。
人性的光辉哪怕时而微弱，只要守护爱，家人、爱人、朋友、每个善良的个体会再为你再捧亮它。
关于电场治疗：
电场治疗是现今治疗胶质母细胞瘤的重要手段之一。在外科手术切除肿瘤后，条件合适的病人可以实施的疗法。它是一种物理治疗的手段，利用紧贴在头部皮肤上的电极贴片产生的200khz电场，抑制脑部癌细胞的分裂和生长。
此前，胶质母细胞瘤患者的术后中位生存期大概在15个月左右。电场治疗手段介入后，超过这个中位生存期的患者已越来越多。
2020年5月，获国家药监局批准，肿瘤电场治疗仪开始在国内应用于胶质母细胞瘤的治疗。为了降低患者承担的治疗费用，目前也逐渐被纳入了一些城市普惠型商保中。
专题统筹：陈成效
摄影报道：钟锐钧
海报制作：尹洁琳
编辑：任磊斌
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