“孩子从1岁半开始语言退化为0,同时入睡困难夜不能寐,是最典型的孤独症……”来自东莞的刘芳女士(化名)是一名孤独症孩子的妈妈,确诊之后她开始了漫长的求医、康复过程,走过很多弯路却收效甚微。直到“与星同行计划”(以下简称“与星同行”)在东莞市残联、中山大学附属第三医院邹小兵教授团队支持下全面实施,刘女士通过专业人员的指导,开始正确掌握了一些干预和帮助恢复孩子功能的知识技巧。付诸实施后孩子也开始慢慢地改变。“至少看到了康复的希望。”
在东莞推进的“与星同行”的另一个称谓是CST(照顾者教养技能培训)项目,由世界卫生组织、美国公益组织《自闭症之声》、联合国儿童基金会于2015年发起。旨在通过“专业人员-半专业人员(引导师)-患儿父母与家庭”的培训链条,助力孤独症家庭掌握科学、系统的患儿干预技能,从而降低孤独症的致残率。在东莞实施以来,业已有320户孤独症家庭从中获益。该项目已在全球30多个国家开展临床研究和预实验。
目前,由爱尔公益基金会“与莫言同行”公益行动计划发起的“与星同行” 已落地中国。南京医科大学附属脑科医院、中山大学附属第三医院及爱尔公益基金会将共同通过专业的指导,为中国的孤独症家庭“培训”出类似刘芳女士那样能够正确运用知识干预孤独症孩子的照顾者。
7月31日, “与星同行”在中山三院启动开班,计划用三年时间在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训。
内蒙古自治区残疾人联合会党组书记、理事长佟国清,宁夏回族自治区残联副理事长王宇峰,中山大学附属第三医院院长戎利民、《中国慈善家》杂志社副社长、影响力慈善研究院院长王跃春,中国市长协会副秘书长、爱尔公益基金会理事长杨捷,中国市长协会女市长分会副会长、爱尔公益基金会秘书长张碧波,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师、教授邹小兵等嘉宾出席参与,来自河南、甘肃、北京、深圳、广州、西安、东莞等多地的残联领导、社会组织及康复机构的专业人士等相聚广州,共同见证该项目首期培训启动仪式。
中国市长协会副秘书长、爱尔公益基金会理事长杨捷表示:党的十八大以来,我国残疾人事业被纳入国家“五位一体”总体布局和“四个全面”战略局。增进残疾人民生福祉,提高残疾人自我发展能力,切实尊重、保障残疾人各项权益,为我国全面建成小康社会的关键内容,也是人类社会文明进步的标志。
“广东好人”邹小兵。受访者供图
邹小兵教授表示,目前全球范围部分人群、国别的孤独症发病率超过了1%,在我国孤独症患儿数量达到300万规模。 “与星同行”聚焦为孤独症患儿的家长群体赋能。通过系统培训,助力家长们掌握先进的康复理念和技能,科学地促进与患儿互动,营造在康复中互动、在互动中康复的氛围。这项工作不仅能为家庭降低康复成本,同时,带动地方孤独症学科建设,促进行业健康、有序发展。
采写:南都记者 王道斌 实习生 杨家琰
编辑:王道斌