近日，“红斑狼疮”相关的多个词条登上微博热搜，成为热议的话题。专家表示，红斑狼疮多发于育龄期女性，如果发现关节肿痛、口腔溃疡反复发作或在晒太阳后出现皮疹，应立即就医检查抗体并接受规范治疗。

育龄女性高发，多个器官受损

根据今年发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》描述，红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，其特征为全身性炎症和自身抗体产生。红斑狼疮的病因复杂，可能与遗传、环境、免疫系统异常等多种因素有关，好发于育龄期女性，女性发病年龄多为15-40岁，女：男约为7-9∶1。高危人群包括：有红斑狼疮家族史的人群，女性，尤其是育龄期女性，还有长期暴露于太阳光紫外线下的人群等。

“最常见的临床表现就是晒太阳之后出现皮疹、口腔溃疡反复出现、关节肿痛，也有一部分病人有发烧或者是下肢浮肿、蛋白尿等，如果出现上述症状，要引起重视，及时就医。”广东省人民医院风湿科主任医师、中国医师学会风湿病专业委员会副会长张晓教授介绍，红斑狼疮的危害包括：全身多器官炎症，如肾脏、皮肤、关节、神经系统、心脏等，另外由于长期使用激素可能导致药物副作用产生并发症，如骨质疏松、感染等，而导致患者死亡的主要原因是狼疮脑病、狼疮肾炎和继发感染。

反复发作：红斑狼疮致命的主要原因

如控制不良，红斑狼疮患者会呈现发作-缓解-再发作的恶性循环，而每一次发作都会对身体的多器官产生不可逆的损伤。张教授介绍：“目前对红斑狼疮患者生存率没有统一的数据，但有数据显示患者5年生存率应该是在98%左右，10年的生存率也能够达到80%左右。但是随着患病时间延长，身体的代偿功能下降，加上不规范监测、治疗，导致疾病反复发作就成为了红斑狼疮致死的主要原因。临床上，我们多见患者如果30岁得病，那寿命也就是60-65岁，与健康人相比寿命大概缩短十年。”

国际和国内对红斑狼疮的治疗目标是：短期控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或低疾病活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低致残率和病死率，提高患者的生活质量。

随着科技进步，治疗红斑狼疮的创新药陆续问世， “目前治疗有很大的改变，首先激素虽然是最基础的用药，但是现在从理念上提倡病情稳定后把激素降到最小剂量，甚至是无激素的状态；第二是在免疫抑制剂的方面我们也认识到长期的服用免疫抑制剂虽然病情可以控制，但是对脏器可能会造成负面影响，所以我们也会尽可能地减少免疫抑制剂的长期维持。” 张晓教授进一步介绍，现在最大的改变是靶向药物的研发，目前有几个途径的药物：首先是既往已经开发的靶向B细胞的药物，另外，红斑狼疮的第二个靶向药物就I型干扰素通道单抗在国际上已经有4年的经验，而且对于改善皮疹、关节炎甚至狼疮性肾炎的效果令人满意。我国目前正在做验证性临床研究，应该很快也会获批该药物，患者也将可以提前通过港澳药械通的途径拿到药物或者是通过海南这种自贸区的特殊途径能拿到这个药物。

减少复发：规范监测、服药、及时就诊

“部分患者的依从性不好，第一就是病人没有把红斑狼疮当成是一种长期慢性病来重视，比如糖尿病、高血压，在普通老百姓心目中有很好的认知，知道需要一直吃药和监控，但是红斑狼疮患者不能做到定期来医院随访、监测。还有可能就是很多人都觉得自己症状改善，然后就停药，下次复发的时候又再来就诊，这都是带来预后不良的因素。”张教授强调，在日常生活中，患者要注意两点，第一是避免感染，因为感染以后可以激活免疫系统造成过度免疫，第二就是前面讲的紫外线，还有就是一些药物，就包括避孕药、和雌激素相关的药物、抗痨药、精神病的一些药物、麻醉药，都可能会成为一种诱因。如果家里有红斑狼疮或者是风湿病家族史的病人要注意，服用这些药物的时候会不会出现口腔溃疡、皮疹、关节痛，如果有这些问题的话就要及时地就医，检查下有没有自身抗体。

总之，红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，其反复发作会对寿命产生影响。因此，及早发现并接受规范治疗至关重要。对于高危人群，应提高警惕，注意自身症状变化，以便及时就医。同时，保持健康的生活方式，定期随访检查，有助于降低复发风险，提高生活质量。

采写：南都记者 曾文琼

实习生：杨景岚

编辑：曾文琼

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