平均每550个新生儿中，就有一个唇腭裂患儿。近年来，“兔唇”这种并不算罕见的疾病，引起社会的广泛关注。越来越多医院和慈善机构参与，开展唇腭裂的公益筛查和修复手术，许多“兔唇宝宝”得到救助。今年4月，南方医科大学深圳口腔医院（坪山）医院参与“深圳潮青心莲心”联善公益行动。近日，一群有着唇腭裂缺陷的孩子，来到医院接受唇腭裂修复手术。

进食困难、交流障碍，8 岁孩子来深圳手术

2016年初，广东揭阳的一个家庭迎来了田田（化名）的出生。当全家人庆祝新生命的到来，意外打击却悄然而至。

“孩子出生后，我就觉得她的哭声不对，鼻音很重，” 田田妈妈说，每次孩子吃奶，奶水就会从鼻子里溢漏出来，就连吃饭、喝水这些最基本的事，田田都很吃力。

她很不解，别的孩子都好好的，为什么这孩子遭这么大罪呢？答案是，田田患有腭裂。唇腭裂是我国最高发的先天性颜面缺陷之一，田田是腭裂中最严重的一种：Ⅲ 度完全性腭裂。

“这种腭裂，从前到后贯穿整个腭部，口鼻是完全相通的，” 口腔颌面外科主任医师华泽权介绍，普通人在发音和吞咽过程中，软腭向上抬起并与咽壁形成闭合，将口咽腔和鼻咽腔隔开，从而产生清晰的口音，这个过程被称为“腭咽闭合”。

像田田这样的腭裂患者，难以形成腭咽闭合，就会出现鼻音过重或发音不清，被称为“腭裂音”，在吞咽食物时，容易产生反流、误吸，同时也可能影响咽鼓管功能，导致吮吸、语音、听力等多种功能障碍。

田田妈妈介绍，由于从小进食困难，田田很少有爱吃的东西，长期营养不良，体格发育也比较落后。同时，交流方面存在障碍，孩子的性格和心理也会受到影响。“有这个疾病的孩子，容易被孤立，可能自卑、内向。” 华泽权表示。

田田和周围的人，大部分时候是“单向”交流，她只听不说，因为除了父母之外，基本没人能听懂。这次来深圳手术，对她来说，是一个新的开始。

 “天使吻痕”产检可检出，应尽早开始治疗

我国每年约新出生3.5万名唇腭裂患儿，平均每550个新生儿中，就有一个唇腭裂患儿，发病率约为1.82‰，通常与遗传、环境因素以及母亲在怀孕期间的健康状况有关。

2024年7月，在中华慈善总会·首彩爱心基金的支持下，第一批唇腭裂患儿陆续入院，由口腔颌面外科主任华泽权亲自手术。他们之中，最小的是 4 岁半，最大的患者 15 岁，大都已超过了手术的最佳年龄。

“唇腭裂手术要综合全面考虑患儿的身体状况、麻醉风险等因素，尽早开始治疗，出生 3 个月可开展唇裂整复，3 岁左右完成腭裂整复，” 华泽权主任为田田开展了改良兰氏腭裂修复术。这是针对 Ⅲ 度完全性腭裂的常用术式，能够修复腭部的解剖形态，重建良好的腭咽闭合，从而改善发音和吞咽功能。

医生建议，怀孕之后，都要进行定期的产检，可以通过超声发现唇腭裂。但此时胎儿较大，父母难以作出妊娠决策。如果出生后发现有唇腭裂，应该尽早就医。

 “手术只是康复的开始”，唇腭裂需重复治疗

7 月底，田田出院。手术很成功，完成了腭咽闭合，但这只是正确发音的条件之一，医生叮嘱田田的家人尽快做语音治疗，纠正她早已养成的不良发音习惯。

大多数家长希望，通过一次手术就能够达到治疗的目的。但这并不现实，唇腭裂的治疗应是综合性的序列治疗，手术的成功只是康复的开始，后续需要多学科相互合作，主要包括：

唇裂整复：出生后三个月左右，进行唇裂的整复，主要解决美观问题，达到恢复正常的唇部外形，使瘢痕组织减少至最小程度。

腭裂整复：建议在 3 岁左右，最好在上幼儿园以前，完成腭裂的整复，主要是进行腭咽闭合，理想效果是获得清晰、正常的语音。

语音治疗：即使已经手术，患者不良的发音习惯已经养成，各种代偿发音造成异常语音，还需要通过语音治疗进行纠正。可以平常在家中发“啊”音，做吹水泡、吹奏乐器等训练。

牙槽嵴裂整复：在替牙期，通过自体骨植骨手术整复，必要时结合正畸治疗和义齿修复，达到更好的外形和功能。

继发畸形的整复：通过一期治疗之后，随着年龄的增长和生长发育，新的继发畸形可能显现出来，如鼻翼塌陷、鼻子不对称等等，要进行二期甚至三期的手术整复。

正颌正畸：对于伴发小下颌、面中部发育不足等畸形的患者，在成年后可能还需要正颌正畸联合治疗，最终才能达到理想的面容和满意的功能。

医生提醒，唇腭裂的治疗和恢复是一个长期过程。严重唇腭裂患者需要多期手术，因其生长发育处于动态变化之中，需要及时复诊、评估鼻唇形态，制订下一步治疗计划。

此外，唇腭裂的序列治疗不仅体现在医疗救助上，还包括术后对患者心理健康和社会融入的重视，需要全社会的共同参与，对唇腭裂患者多一点关爱，少一点异样的眼光。

采写：南都记者 李榕 

编辑：李榕

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南方都市报记者