患者积极参与可促进创新药可及性
每个患者都应该做自己健康第一人，患者积极参与可促进新药可及性。近日，第二届诺华中国患者日在上海举办，此次活动汇聚了来自患者组织、行业专家及科技企业的代表们，共同探讨如何通过提升健康素养、深化患者倡导以及增强患者赋能，改善患者的治疗体验和生活质量。
如何让创新药不仅用得上还要用得起
诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在会上表示：“希望能够将诺华中国患者日打造成为连接各利益相关方的重要平台，促进驱动医学实践不断超越，让更多患者享受到科技进步带来的福祉，共享健康成果。”
诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧致辞
本次患者日活动上，诺华与多方共商共议，就患者参与如何促进创新药可及、医疗保障体系建设作出深入交流，共探患者参与医疗决策和政策倡导的有效路径和前瞻性样本。
记者从会上获悉，随着加快药品审评审批、特定地区先行先试、医保准入等一系列措施不断出台，更多患者得以用上高价值药物，享受创新疗法带来的临床获益。而在“以患者为中心”理念的践行下，患者声音的收集和纳入对于推动药物审评审批、医保准入具有重要意义，以患者参与为基础形成的相关证据在评审体系中发挥越来越重要的作用。
为了更及时、有效地改善患者获益，近年来国家医保目录调整工作已进入常态化。值得关注的是，在药价降幅之外，药物本身的创新性与临床价值，如是否填补治疗空白、是否是同类首创或同类最佳（FIC/BIC），同样被纳入考量范围。这是从顶层设计上，对于创新疗法的鼓励和支持，增强患者用药可支付性的同时，也有助于促进行业的良性循环和高质量发展。
北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛发言
北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛表示，慈善医疗救助作为一种补充性的保障机制，可以有效减轻患者的经济负担，同时利用卫生技术评估工具进行综合考量，为决策提供科学依据。通过引入应用卫生技术评估（HTA）工具辅助慈善决策，从药品有效性、安全性、创新性、经济性、公平性等维度进行综合评估，为慈善医疗救助决策提供有价值的参考。这不仅有助于确保慈善资金的精准、高效使用，还能促进慈善医疗救助与国家医疗救助的有效衔接，增进患者福祉。
推进数字赋能，扩大患者组织影响力
近年来，随着健康意识的普及和提高，患者越来越注重疾病的预防、治疗和康复。患者社群和患者组织的兴起，正是呼应了这一需求，为患者构建信息交流和互助共享的平台。
觅健患者运营负责人柳伊婷发言
通过连接真实患者需求，患者社群和患者组织在推动医疗体系不断完善等方面发挥越来越重要的作用。而数字技术的高速发展不仅能够帮助为患者组织提供赋能，为其成员提供更好的科普信息和个性化服务，更有助于形成广泛的社会支持网络，促进与研究机构、社会组织等外部协作，加速实现患者获益。为此，患者日活动上专门开设了“患者意见领袖短视频制作工作坊”，以及“患者的社群管理”专题分享，为患者组织等行业伙伴提供经验参照，运用互联网等数字技术和工具，为患者提供更便捷的服务。
IQVIA艾昆纬数字化商业与医疗解决方案大中华区负责人刘飏发言
随着人工智能（AI）已在医疗行业引发了革命性的改变，包括不限于药物研发、诊断支持、个性化治疗、临床决策支持。人工智能和大数据正不断提升医疗行业的服务质量与效率、全面挖掘患者洞察、实现精细化和差异化的患者体验。觅健患者运营负责人柳伊婷表示，通过线上线下一体化的深度融合，患者社群平台迎来蓬勃发展期。IQVIA艾昆纬数字化商业与医疗解决方案大中华区负责人刘飏则认为，在医患沟通和患者信息素养提升方面，AI能通过医生的虚拟分身高效向患者传递疾病科普知识，有效弥补医生在做患者教育、医患沟通效率、深度、频次等方面的不足。
据介绍，自2024年初诺华旗下在线平台“护心小爱”和“智肤新生”已开展通过AI帮助用户快速检索和呈现平台已有高血压、高血脂和银屑病等相关疾病的科普内容。此外，诺华还与白求恩公益基金会合作，开展AI患教和疾病科普工作。
每个患者应成为自身健康第一人
与会嘉宾认为，提升健康素养促进健康行为的养成、增强疾病管理能力，不仅对患者个人的健康产生积极的影响，同时还能有助于改善医患沟通，间接提高医疗服务效率，从而推动整个社会的健康绩效提升。
著名癌症科普作家、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中（笔名菠萝）发言
著名癌症科普作家、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中（笔名菠萝）分享了自己的亲身经历：“我的母亲就是一位乳腺癌患者，2004年她被诊断出患有乳腺癌时，我非常地震惊和迷茫。尽管我当时已经是清华大学生物系高年级学生，但仍然对这种疾病一无所知，无法在医疗决策以及家人护理方面做有价值的贡献。为了能够帮助更多人了解这种疾病，我后来走上科普之路。期待通过全面、系统的科普宣教，让每个患者都成为自身健康的‘第一责任人’，有能力结合自身情况，与医生一起参与讨论并采取积极有效的治疗。”
而我国首部专注于银屑病患者的公益电影《你好，我的银色恋人》在诺华的支持下于今年推出。这部电影让公众能够进一步了解银屑病、展现患者的真实生活状态，鼓励患者采取规范化的治疗手段，让更多患者重获健康，回归社会。
采写：南都记者 曾文琼
实习生：何延锋
编辑：曾文琼
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