近期，秋冬季天气多变，气温起伏较大，是流感和其他呼吸道疾病高发的季节。每到这个季节，对于系统性红斑狼疮(SLE)患者而言，都将迎来一场“考验”。由于疾病本身和免疫抑制药物的使用，系统性红斑狼疮患者的免疫系统受到抑制，比健康人更容易感染各种病原体。香港大学深圳医院风湿免疫科主任医师张丽君提醒：如发现不明原因地反复发热、口腔溃疡、泡沫尿、浮肿及血压升高等症状需要提高警惕，及时就医。

好发于育龄期女性，多种因素诱发，容易误诊

系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的慢性、系统性自身免疫性疾病，以患者血液中存在大量自身抗体和多器官受累为突出临床特征，易造成肾脏、血液及神经系统等重要脏器损害，是一种严重威胁我国国民健康的重大慢性疾病。

目前，我国系统性红斑狼疮的患病率约为30~70/10万，居世界第二位，据此估算，我国约有100万系统性红斑狼疮患者，每年新增确诊患者约12.6万，具有患者人数多、病情重、并发症发生率高、社会与经济负担重等特点。张丽君补充道：“系统性红斑狼疮可由多种因素诱发，其中较为常见的一个因素是雌激素。雌激素过高，可引起一系列引发免疫紊乱的反应，从而诱发疾病。因此女性，尤其是15到40岁的育龄期女性或雌激素明显增高的女性需要尤为注意。”

系统性红斑狼疮可能导致多种严重并发症，如狼疮性脑炎引起的失忆。此外，癫痫发作、股骨头坏死、精神分裂、瘫痪、带状疱疹、心脏炎、肺泡出血、肠系膜血管炎、肾炎等都可能是狼疮危象的表现。研究显示，狼疮肾炎、狼疮脑病和感染是国内系统性红斑狼疮的主要死因，一直占据前三位，近年来，感染逐渐成为国内患者的第一死因。目前，系统性红斑狼疮尚不能被治愈，因此，早期诊断、控制脏器损害以及预防感染，对提高患者生存率有重要意义。

早期症状隐匿多样，病重可能导致多类并发症

由于临床表现具有高度异质性，系统受累表现多样，系统性红斑狼疮的诊断本身具有一定的挑战性。加之部分患者对疾病认知的欠缺，在前往风湿免疫科就诊前已贻误早期诊治的最佳时机，因此临床上误诊、漏诊的现象时有发生。

“最早的症状就是手指和关节疼痛、肿胀，还时不时有低烧，后来有一些心脏方面的问题。”小蕊是一位和红斑狼疮抗争了20多年的患者，由开始确诊为系统性红斑狼疮而后发展成狼疮脑，狼疮肾，神经精神性狼疮。这期间小蕊经受了高低烧，手指红肿、肿痛，面部红斑，满月脸，水牛背，妊辰纹，带状疱疹，股骨头坏死，高频率心率波动，支气管炎，鼻炎，间质性肺部感染，间歇性失忆和昏厥等多种病痛折磨。同时也备受大剂量激素冲击，及免疫吸附疗法的治疗和股骨头置换术等特殊的治疗过程。小蕊妈妈坦诚，整个的就医过程前十年可谓是急病乱投医，后来在张丽君主任的规范治疗下，小蕊的病情才得以趋于稳定。

“小蕊的案例给我们不少启示。”张丽君表示，一般来说，狼疮一发生就进入危象的情况还是非常少见的。大多数情况下，狼疮是一个慢性、逐渐加重的过程。其实，疾病给医生和病人都留有一个治疗的时间窗。只是很多时候病人没有察觉到早期症状。“我曾经有一个病人，脸上出现红斑，我告诉他这是红斑狼疮，但他不相信。他说自己是‘高原红’，因为他从小生活在甘肃的高原地区。我还告诉他，他的白细胞也低了，但他坚持说自己一直白细胞就低。”张丽君强调，当你发现类似的早期症状时，应该及时到医院检查。比如，白细胞莫名其妙地一直低，就应该来医院查一下自身抗体，看是不是红斑狼疮。有时候病人出现贫血或白细胞低已经持续一段时间，但却没有引起重视，直到出现蛋白尿或病情加重才来医院，这时候病情已经很严重了。

对此，张丽君提醒我们在日常生活中一定要早预防，抓住早期症状，抓住治疗时间窗口：“如果出现抗炎退热治疗无效的反复发热、游走性对称性关节疼痛、面部蝶形红斑、盘状红斑等皮损，以及持续不明原因的蛋白尿等症状，一定要警惕，可能是系统性红斑狼疮，建议及早就医。”

不再谈“狼”色变，生物制剂助力患者提高生活质量

迄今为止，由于缺乏更为安全有效的治疗手段，激素仍然是系统性红斑狼疮疾病管理中的一线药物。然而，长期应用激素可对心血管系统、血液系统、骨骼和肌肉、免疫系统等多个器官系统造成不良反应。以骨骼为例，患者会出现骨质疏松、自发性骨折，严重的还会导致骨缺血性坏死。

张丽君解释道：“缺血性骨坏死最常累及部位为股骨头，部分与激素治疗相关，长期激素治疗的患者需要警惕。我们临床上遇到过这样的患者，由于长期使用激素，股骨头坏死，导致残疾，只能坐轮椅，最后不得不做股骨头置换手术。患者也在期待能有更多的创新疗法出现，助力达标治疗，改善长期预后。”

治疗系统性红斑狼疮应着重于减缓病情和减少器官损害。生物制剂能有效控制疾病活动，减少激素用量，较以往的常规治疗更有利于实现达标治疗，因此，作为一种新型疗法，生物制剂近年来越来越受到关注。张丽君介绍道：“临床上，我们会根据病人的具体情况来综合评估治疗方案。一线靶向生物制剂的尽早使用，能让系统性红斑狼疮患者临床的激素用量更为合理，从而帮助改善他们的生活质量。”

避免秋冬季复发，专家为患者日常护理支招

进入秋冬季，流感、支原体等开始流行，对于系统性红斑狼疮这类自身免疫疾病患者而言，相比普通人群更容易“中招”。对此，张丽君也提醒患者：“呼吸道是系统性红斑狼疮患者较常发生感染的部位，秋冬季各种呼吸道病原体比较活跃，系统性红斑狼疮患者免疫力相对较低，建议尽量避免到人员密集的场所，降低感染风险，也可以在主治医生的指导下合理接种流感疫苗，起到预防保护的作用。”

秋冬季寒冷干燥，皮肤受到寒冷刺激后会影响血液循环，引起表皮毛细血管收缩，容易导致患者面部、耳朵出现冻疮型红斑，手指等处出现雷诺现象，易引起狼疮复发或加重。因此生活中要特别注意防寒保暖。同时，患者要保持规律的作息、均衡的饮食，适当运动，避免过度劳累和精神紧张，增强身体抵抗力。

采写：南都记者 曾文琼

实习生：何延锋

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南方都市报记者