二十多年前,一个医生抢救了突发紫癜、被多家医院拒诊的HIV感染者阿明。
二十多年后,阿明罹患癌症满心绝望之时,再一次向当年的医生求救。
7分钟后,医生回复了阿明的信息:“好的,请来三院吧。”
收集安眠药,割腕
确诊后的羞愧和绝望
二十多年前,一次高危性行为,阿明感染了HIV。
因为难以启齿的病因和在国内尚无药物可治疗的现状,确诊后很长一段时间里,他都生活在羞愧和绝望中。
图源纪录片《面具人的世界》。
在那个谈艾色变的年代,HIV既是无可解免的罪,也是充满恐惧的死。阿明想,比起受尽冷眼、被病痛折磨结束一生,他宁愿死在自己手上。
他收集过近百片安眠药,用小刀割开过手腕的血管,血从伤口里涌出来,阿明想到了母亲的眼泪,他停了下来。
HIV病毒摧毁了他的免疫功能,皮肤长出瘀斑,偶尔还牙龈出血。这是血小板减少性紫癜,是艾滋病急性期的一种症状。
他被多家医院拒诊。几经耽搁之下,他的病情已经很严重,血小板低到需要抢救,家里人连忙把他送到上海华山医院急诊科,后来他遇到了华山医院传染病科副主任卢洪洲。这是他们第一次相遇。
命是救回来了,但绝望从未断绝。他有时觉得自己仿佛被割裂,感染者阿明手足无措几近崩溃,可走出医院,普通人阿明的生活必须一切如常。
阿明在心里盘算怎么跟相恋几年的女友分手,最后,以换城市生活为由结束了这一段恋情。分手前他们没有发生过关系,但偶尔会有亲吻。一次女友的工作单位组织献血,他鼓励她去了,因为他知道献血必须查HIV。最后女友成功献血,他如释重负:“还好我没有害了她。”
图源剧集《我的事说来话长》。
查出肺癌,就医屡“碰壁”
远赴一千多公里外的深圳
从没有药只能用激素,到时不时能买到国外的仿制药,再到国内也有了抗HIV药物,阿明见证了国内HIV治疗方案的迭代和更新。
有了药,就有了活下去的希望。他更加注意健康,按时服药、定期体检,每天3次,从无间断地服药十五年。病情控制得很好,他像普通人一样生活着。
直到2024年初,他被查出肺癌,还患有间质性肺病。
间质性肺病是一种主要累及肺间质和肺泡腔的弥漫性肺疾病,目前病因难以明确。这种病很可能导致肺癌,而且症状严重时无法治愈,只能用药物控制,当药物也控制不了,就只能肺移植。
阿明完全无法接受,就在一年多以前,他还做过一次体检,当时他的肺部还很健康,他也没有什么症状……
搜索的信息越多,他的脑袋越是“嗡嗡”地响。间质性肺病患者做肺癌手术风险很高,术后容易导致间质性肺病加重,甚至死亡。
阿明发现自己无处可去:经过两个多月四处求医,他发现,有这方面经验的医院不愿意接受HIV感染者,所去的定点医院,医生对间质性肺病患者的手术了解不多。
阿明翻出了已经很久没有联系过的电话号码,发了一条长长的短信。
短信的接收者是2021年就离开上海,现任深圳市三医院院长卢洪洲。
阿明在短信里写着:“我看到深圳三院胸科大楼和肺癌诊疗中心启动,感受到胸外科医术和设备的领先,关键是可以为感染者手术。”“在我生命最黑暗危险的时刻,每次都有你的帮助,请你再救我一次。”
7分钟后,卢洪洲回复了这条短信:“好的,请来三院吧。”
重述这段经历时,阿明流出了眼泪。
阿明与卢洪洲院长的短信。
“不在乎美丑,我只想活下来”
如今,深圳市三医院早就不是建院之初的单一传染病医院,已初步完成“强专科、强综合”的战略布局,逐步形成了感染医学、器官移植和生物治疗“三驾马车”的新格局。
在胸外科,已经实现了包括肺部感染、肺结节、肺癌、肺移植在内的肺部疾病一体化诊疗。
深圳市第三人民医院胸科大楼。
卢洪洲给了阿明深圳市三医院胸外科主任乔坤的联系方式,但还没等阿明给他打电话,乔坤的电话先一步到了。
他告诉阿明间质性肺病合并肺癌治疗很棘手,无论是服用免疫抑制剂、靶向药物等抗肿瘤药物,还是做肺癌手术,间质性肺病都可能会加重。最近有两个类似患者在外院做了肺癌手术后就发生了呼吸衰竭。
阿明仿佛被当头打了一棍,脑子里一片空白,他觉得对方是在隐晦地告诉他,他们不想治他。
但乔坤很快又说:“我们有一套方案,可以降低手术后发生并发症的风险。你先过来,后面的事情,我们大家一起想办法。”
在阿明住院的第一个星期,乔坤给他安排了针对性的预康复方案,还组织了感染与免疫科、呼吸内科、肿瘤内科、麻醉科在内的多个学科会诊,制定了保留自主呼吸非气管插管麻醉下全胸腔镜手术的计划,并制定了可能的预案。
标准的麻醉,对医生而言更方便管理和操作,缺点是正压通气会带来肺损伤,术后很可能引起间质性肺病加重。新的麻醉方案保留了自主呼吸,对肺的损伤也很轻微,患者不容易“白肺”。
只是麻醉管理难度大,对手术医生要求比较高。
此外,没有用达芬奇机器人进行手术,开的切口比平常大一些,目的是尽快结束手术,降低间质性肺病加重的风险。
阿明同意了:“我不在乎美丑,我只想手术成功,能够活下来。”
希望得到公平待遇
“有处可去”“有医可依”
阿明肺部功能实在太差,游离血管时特别容易渗血,乔坤团队最终凭借丰富的经验,小心地切除了阿明的肿瘤,手术很成功。
手术切口缝合的那一刻,阿明成为了深圳市三医院胸外科第十例手术成功的间质性肺病合并肺癌患者。
医院里的标语
由于肺癌已经侵犯了膈肌,乔坤又和广东省人民医院吴一龙教授团队在多学科会诊中制定了阿明后续诊疗方案。
手术后一个月,阿明收到了一个好消息:手术切除了他28%的肺组织,但术后肺功能只损失了22%。
乔坤告诉他:“术后前六个月是肺功能恢复的黄金时期,现在才一个月,你还可以进一步恢复”。
术后返院化疗期间,阿明终于在卢洪洲的办公室见到了他。
卢洪洲还记得他,再次见面,他跟阿明说:“你还是老样子,没什么变化,我的头发都白了。”
面对这位向自己求助的多年前的老患者,他毫不犹豫地请他来到深圳市三医院治疗。
对于某些感染性疾病患者而言,遇到综合科室的治疗往往比较难——能治的医院不收,能收的医院治不了。
而改变这种困局恰恰是深圳市三医院要做“强专科、强综合”的初心。
历经多年发展,深圳市三医院基本形成了综合学科“反哺”传染病学科的局面,逐步由三级甲等专科医院向三级甲等综合医院转型发展。
出院前一天,阿明说,只要还活着,就一定会与HIV抗争到底。
他也期待更多病友得到公平的待遇,在死亡线上挣扎之时,能够“有处可去”“有医可依”。
来源:深圳市第三人民医院
编辑:曾美媛
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