头版头条：托孤与兜底，大龄孤独症人群生存现状调研
4月2日南方都市报A01版。
孤独症青年能做哪些工作？
5岁时，孙驰确诊孤独症。从那时起，孙驰和他的家庭开始了漫长的康复干预之路。
孙驰第一次参加工作是在高三，他报名参加了一个洗车中心为期三个月的实习。彼时，孙驰母亲的想法很清晰：孤独症孩子最重要的是学会独立生活和遵守社会规则，为将来的生活打基础。这两点，对孤独症孩子来说，比考上任何名牌大学都要来得宝贵和实际。
在洗车中心工作的那段时间里，孙驰学会了很多待人接物的礼貌细节和职场规则，当时，有不少人心疼他上班辛苦，但孙驰母亲说自己从不心疼，“如果失去这么宝贵的锻炼他的机会，那就是在伤害他。对他来说，工作就是胜利。”
事实证明，孙驰母亲做了正确的选择。后来，孙驰母亲看到大米和小米正在招募有工作能力的孤独症患者，便让孙驰试一试。从那时候起，孙驰就一直在大米和小米工作。起初，他在校区负责行政后勤的事务性工作，现在，他被调往总部，日常已经可以做一些简单的视频剪辑工作。
孙驰妈妈把对儿子的养育过程形容为“推石头”，她说，“深圳是有大爱的城市”，他们得到了很多人的帮助。
社会对孤独症群体的包容接纳程度越来越高，相关政策也越来越完善，而今23岁的孙驰，可以和同事讨论工作，可以自己去餐厅吃饭，可以周末坐大巴出游，这块“石头”真的被推动了。
无法独立就业的孤独症青年谁来照顾？
随着孩子们年龄的增长，孤独症家长们无法逃避的一个难题，是他们离世后如何安顿自己的孩子。孤独症分型中，有50%为轻型孤独症，他们的语言和智力基本正常，还有35%的孩子是经典孤独症，他们早期语言和智力落后，但通过科学干预有机会改善，达到轻型孤独症标准。对于这一部分的孤独症儿童来说，指导他们走上就业岗位，让他们尽可能有尊严、独立地生活，是最理想的方案。
深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长张凤琼认为，孤独症人群应该有自己的生活，而这需要整个社会建立起一个完整有力的支撑体系。通过建立完善的就业服务体系，让有能力的孤独症人士走上工作岗位，稳定就业。对于那些程度严重无法工作的孤独症人群，提供基础的公共服务和包容的社区环境。
谁来为他们的生老病死兜底？
针对大龄孤独症群体的托养机构并不是没有。早在1990年，专门服务成年心智障碍人士的慧灵智障人士服务机构就在广州成立。35年过去，许多第一批来到慧灵的孤独症儿童也早已步入中老年，也已经有孤独症人士在慧灵终老，甚至连追悼会都在慧灵举办。
目前慧灵每人每月的托养费在5000元左右，这样的收费，在广州这样的城市，机构甚至不能保本。一边是交不起高额托养费的孤独症家庭，一边是勉强维持经营的托养机构。
广东省慧灵智障人士扶助基金会理事长、慧灵智障人士服务集团总裁孟维娜在接受采访时提到，大龄孤独症人群的养老问题，是非常需要全社会一起来关注的话题，“对孤独症人士来说，最重要的就是兜底服务，谁来为他们的生老病死兜底，这是最根本的问题。”
实际上，孤独症患者确实比一般人更需要专业的医疗服务。深圳市妇幼保健院儿童心理专科负责人、主任医师韦臻介绍，除了孤独症领域的康复和医疗外，他们更容易出现一些肥胖、高血压等代谢类疾病，也容易合并情绪焦虑，产生其他的情绪问题，这些大多和他们久坐、缺乏社交活动的生活方式有关，因此，他们的医疗需求会更加大。韦臻还提到，对孤独症人士来说，一个更安全、更包容、更接纳的社区也极为重要，“他们本身已经非常脆弱，需要一个友好、阳光的生存环境。”
更多阅读：
记者：吴灵珊 刘奥 胡可
设计：周全
编辑：董淑云
更多报道请看专题：头版头条看南都
banquan@nandu.cc. 020-87006626