8月22日，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心（以下简称“广州妇儿中心”）“云栖小港”儿童安宁舒缓病房正式启用，可为有需要的重症患儿进行症状控制、疼痛管理、心理支持等综合安宁舒缓服务。

8月22日，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心（以下简称“广州妇儿中心”）“云栖小港”儿童安宁舒缓病房正式启用。

儿科重症医生牵头的儿童安宁舒缓病房

“云栖小港”是广州妇儿中心为临终患儿打造的儿童安宁舒缓病房，通过温馨、宁静、充满关怀的人性化设计，减轻患儿和家属痛苦，提升生命末期质量，满足患儿及家属的身心需求。“云栖小港”病房有云朵灯、小熊床、个性化窗帘以及家属区域的沙发床和休憩区域。

目前，“云栖小港”主要依托广州妇儿中心经验丰富的儿童安宁舒缓团队（安康宁团队）。团队以资深儿科重症专家、肿瘤专家、神经内科专家、麻醉疼痛科医师、药剂师、中医专家及专科护士为核心成员，融合医务社工、心理咨询师、志愿者及行政人员。

据介绍，当孩子和家庭申请儿童安宁舒缓病房后，安康宁团队会与家庭取得联系，了解孩子的具体情况，同时依托中心多学科的力量和重症生命支持技术，对疾病的治愈可能性进行评估，与家庭达成一致的舒缓诊疗目标后，再完成转诊。

“儿童安宁舒缓疗护不仅仅是医疗行为，更是一个融合医疗、心理、社会及灵性关怀的全方位支持系统。‘云栖小港’的启用，标志着我们儿童安宁舒缓服务体系的完善与成熟”，儿童重症监护室副主任医师、安康宁团队代表陈飞燕表示，这种以专业团队为核心的多学科协作模式，是保障服务质量、满足患儿及其家庭多样化需求的坚实基础。

“云栖小港”儿童安宁舒缓病房。

不只是临终关怀

“整个广妇儿建立了一个儿童安宁舒缓疗护团队，我们的‘云栖小港’只是临终的最后一站，并不是安宁疗护服务的全部”，陈飞燕介绍，在过去的一年里，广州妇儿中心安康宁团队共跟进服务儿童安宁舒缓近300余人次，协助下转患儿至当地医院20余例。团队成员也从最初的9人逐步扩展至30余人，在症状控制、疼痛管理、心理支持、临终关怀等多个领域取得成效。

在病房正式装修完成前，陈飞燕和同事接收过一个3岁的黏多糖病患儿，孩子当时已呼吸困难、肾功能衰竭，在急诊进行了气管插管，用呼吸机维持生命，由于孩子原发病黏多糖贮积病（一种罕见的先天性代谢障碍疾病）无法治愈，家长决定不再进行更多的有创操作和透析，开始寻求安宁舒缓疗护。

当时，“云栖小港”病房还没有建好，但团队在ICU腾出了一个单独空间，增加家长的探视时间，对孩子进行症状管理、呼吸机支持、体温管理等，家长带来孩子喜欢的玩具、绘本，在这里陪孩子度过了生命中的最后一周。

雷特综合症患儿玲玲也是在病房建好前接受了安宁舒缓疗护的服务，不仅包括症状管理、诊疗支持，还包括居家护理指导、资源链接等。当她需要回家护理时，团队协调爱心人士、爱心企业捐赠了呼吸机给她，也帮她转诊至当地医疗机构，以备紧急情况的处理，同时链接到当地的社工、志愿者，指导家长进行居家护理等，当患儿进入临终阶段时，团队帮她对接、转诊到合适的临终关怀机构。

“云栖小港”儿童安宁舒缓病房中，设置了一个家长休息空间。

医、护、社共同提供家庭支持

广州妇儿中心是华南地区最大的三级甲等妇女儿童医院，也是中南区国家区域儿童医疗中心，医院于2012年开始开展临终关怀项目，并于2024年5月启动了儿童安宁舒缓疗护病房以及儿童安宁舒缓疗护团队的建设。

儿童安宁舒缓疗护团队主要服务哪些患儿？陈飞燕列出了4类患儿：有可能治愈但可能失败的儿童；无法治愈，但接受治疗可以延长生命改善生存质量的儿童；一经诊断，治疗就只能起到舒缓作用的儿童；患有严重疾病、可能出现致死性并发症的儿童。

陈飞燕表示，作为三甲医院开设的儿童安宁舒缓疗护病房，与二级医院、社区医院的安宁服务机构定位确实有差别，“我们更多的是先帮患儿和家庭评估疾病是否真的不可治愈，判断预期生存期，如果进入到不可治愈的阶段，会提供医、护、社的共同的家庭支持”。

“病房环境可以改变，但理念的改变更重要，我们看到了家长对这样一种支持系统的感恩，我们都相信，我们在做非常有价值、有意义的事情”，陈飞燕说。

采写：南都N视频记者 李文 通讯员 周密 陈文