女儿脐血救父,妹妹脐血治地贫,粤脐血已改写四千多患者人生

南都N视频APP · 健闻
原创2025-11-15 15:21

11月15日是世界脐血日,今年主题为“多一次了解,多一份希望”。全球脐带血应用累计超9.5万例,中国临床应用超4.5万例。截至2025年10月31日,广东省脐血库累计出库6491份脐带血,救助4517位患者,其中2073份用于白血病,955份用于地中海贫血,155份用于脑瘫及发育迟缓。这些数据印证脐带血在血液病治疗中的成熟应用,也展现其在神经系统疾病等新兴领域的拓展。三个家庭的救治经历,呈现了不同病种、不同技术路径下的具体实践。

来自女儿脐带血移植

让白血病患者半年内重返职场

2024年5月,27岁的方先生确诊急性髓系白血病。同年10月底,他在广州接受移植治疗,输注来源包括出生不足两个月女儿的脐带血造血干细胞与母亲的外周血造血干细胞。术后不到半年,方先生已重返工作岗位。

方太太在回访中描述丈夫现状:“他现在身体恢复得很好,和生病前没什么两样。”她补充,“恢复速度也比医生预期的要快。”谈及脐带血作用,方太太认为丈夫排异反应更小、恢复更好,女儿的脐带血起到关键作用。

移植前五个月,方先生在广州治疗,与妻女分隔两地。方太太回忆:“一直见不到面,直到治疗后第五个月他回来,我们才团聚。那一刻特别感动。”当时女儿刚一岁三个月,父女感情日益深厚。方太太注意到:“以前孩子不让他抱,现在会主动伸手要他抱。”如今方先生下班后经常带孩子去公园散步,家庭生活从焦虑转为安心。

确诊初期,方太太曾感觉“天塌了”。“那段时间看着最爱的人受罪,心里真的像刀割一样。”方先生化疗期间,女儿出生。方太太说:“那是他第一次做爸爸,也是孩子给了他重生的希望。”方先生在化疗间隙第一次抱起孩子时,激动得说不出话。

方先生原岗位需值夜班、体力消耗大,术后调整为办公室文书处理,更符合康复期身体状况。康复喜悦之外,方太太在病友群中分享经验:“很多病友在群里交流时,我都会分享使用脐带血的治疗经验,也会建议孕妈妈们考虑储存。”

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康复后的方先生在太太陪同下分享治疗经历。

脐带血造血干细胞移植已成为白血病成熟临床方案,适用于急性髓系白血病、急性淋巴细胞白血病等多种类型。截至2025年10月31日,广东省脐血库出库2073份脐血用于白血病救治,为众多家庭带来重生可能。

半相合技术终结地贫患儿14年输血生涯

重型β地中海贫血患者小雅在8个月大时确诊,从此每半个月需去医院输血并进行排铁治疗。父亲回忆:“血红蛋白低于90,她就不吃不喝,整天闹,我们看着心疼。”上学后,定期往返医院耽误学习,小雅不能剧烈运动,药物副作用让她上课打瞌睡,心理上也感到自卑。

妹妹出生时,父亲在医生建议下将脐带血存入广东省脐血库。检测结果显示一半点位相合,父亲的决定很直接:“当时检测出来只有一半点位相合,我说不管能不能用,先存下来。”这个决定成为11年后拯救大女儿的关键。

2024年,15岁的小雅已坚持14年输血排铁治疗。随着半相合移植技术成熟,储存11年的脐带血被唤醒。移植后,小雅血红蛋白稳定在120g/L以上,造血功能完全恢复。父亲确认疗效:“移植后到现在,已经不用到医院输血了,她现在就是健康的孩子了,胃口好,身高体重都在正常增长。”

心理状态好转同样明显。父亲观察到:“她比以前开朗多了,不用再去医院打针、抽血,整个人轻松了很多。”目前小雅仍在服用辅助药物,预计明年可完全停药。

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渐渐恢复到正常生活的小雅。

父亲将储存脐带血的举动视为“给孩子最好的礼物,也是我们最不后悔的决定,它真的是无价之宝,是生命的备份。”

同样因脐血移植重获新生的还有深圳小勇。他从2013年接受移植至今,已安然度过12载,如健康孩子一样茁壮成长,即将成年的他热爱篮球,阳光开朗。

从传统全相合同胞供者到半相合亲缘供者,脐带血移植治疗地中海贫血的技术持续拓展。截至2025年10月31日,广东省脐血库已成功出库955份脐血用于地贫救治,为数百个家庭提供重获新生的可能。

自体脐血回输治疗的领域还在延伸

为脑损伤患儿开辟五年康复路径

脐带血的临床应用还在向更多的病种延伸。

2020年7月,2岁的小爱在广东接受自体脐带血回输治疗。她因出生时宫内缺氧导致脑损伤,发育远落后于同龄人:只会爬和坐,无法独立行走,语言也仅限于发单音。回输前的近两年康复训练中,进步甚微。

回输完成后,变化在持续康复中逐渐累积。妈妈说:“回输完后,我们感觉她的反应能力和情感互动需求,跟以前不一样了。”运动能力突破最为显著,小爱从需要搀扶到能独立行走三四米,再到如今自由跑跳。距离回输已过去5年,刚上一年级的小爱成为班里受欢迎的孩子。

认知和语言同步取得长足进步,从听得懂指令到能完整复述15个字的句子,自主表达意愿强烈。妈妈分享日常细节:小爱早上会要求扎特定样式的辫子,挑选衣服鞋子,主动分享动画片趣事:“妈妈,这个好搞笑!”性格友善活泼,爱笑,也爱在妈妈做家务时主动帮忙。

康复之路并非一帆风顺。近年来,小爱因眼睛不适面临视野狭窄、信息处理延迟等挑战,在学习、走路和反应上仍比其他孩子慢几秒。但在家人支持下,小爱在属于自己的节奏里稳步成长。

广东省脐血库出库记录显示,155份脐血用于救治脑瘫及发育迟缓患者。这些案例背后是神经系统疾病治疗领域的持续探索。目前,脐带血应用已从血液系统疾病治疗拓展至神经系统疾病、再生医学相关疾病、罕见病及早产儿并发症等多个前沿领域。全球范围内相关临床研究已超过1600项,展现了脐带血干细胞的应用潜力与发展前景。


采写:南都N视频记者 王道斌 实习生 吴硕彦 通讯员 彭衍芬


 

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