对52岁的黄林（化名）而言，2025年的春天被一场突如其来的剧痛彻底改变。今年4月底，因肠扭转导致肠道坏死，他在紧急手术中失去了三分之二的小肠。此后，他的生活便与一种超过两升的黄色营养液紧密捆绑——每隔三到五天，他都需要通过静脉输注这袋含有葡萄糖、氨基酸、脂肪乳及多种微量元素的“生命之源”，以维持身体最基本的能量需求。

即便有医保报销部分费用，每月上万元的自付开销，仍让这个家庭感到“吃力”。在我国，有一群像黄林一样的“短肠综合征”患者，他们因肠道被大幅切除，长期依赖肠外营养维持生命，在生存质量下降与沉重经济负担的双重夹缝中艰难求生。

被“截短”的人生：长期输液下的生存困境

短肠综合征，是一种因各种原因导致广泛小肠切除或旷置后，残存肠管无法满足人体营养或生长发育需求的严重疾病。中山大学附属第六医院小肠外科主任柯嘉指出，正常成人小肠长度通常在5至6米，而短肠综合征患者的功能性小肠长度往往不足2米，部分患者甚至仅有几十厘米。“肠道被大幅‘截短’，直接后果就是无法有效吸收食物营养，患者会逐步出现营养不良、消瘦、水电解质紊乱等一系列问题。”

据《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》数据，我国接受肠外营养支持的短肠综合征患者，年平均输注天数高达191天，未成年患者更是达到257天。这意味着，许多患者一年中超过半数时间需要与输液管和营养袋为伴。长期肠外营养支持不仅可能导致导管相关感染、血栓形成、胆汁淤积及肝功能损害等危及生命的并发症，更深层次的影响是将患者困于病房或家中，逐渐丧失工作能力与社会功能，给个人及家庭带来巨大的心理与经济压力。患者黄林的家属坦言，尽管医保覆盖了部分费用，但长期治疗带来的经济负担依然显著。

治疗突破：对因治疗有了针对性药物

长期以来，对于短肠综合征患者，临床治疗手段主要集中于肠外营养支持这一“替代疗法”，旨在“维持”生命，而非“修复”功能。患者亟待一种能够改善剩余肠道吸收能力的对因治疗药物。

2024年2月，这一空白被正式填补。注射用替度格鲁肽（商品名：瑞唯抒）获得中国国家药品监督管理局批准，成为中国首个用于治疗短肠综合征的人胰高血糖素样肽-2（GLP-2）类似物。柯嘉主任解释，这种创新药物的工作原理在于精准刺激肠道上皮细胞的增殖。“通俗地说，它能增加剩余肠道内壁吸收营养的‘工作细胞’的数量和面积，从而提升肠道自身的吸收效率。”这标志着短肠综合征的治疗理念从单纯的“营养替代”转向了积极的“肠康复治疗”，为部分患者减少甚至摆脱对肠外营养的依赖带来了全新的可能。

柯嘉主任同时指出，该药物的长期应用策略，例如疗程时长、停药时机等，仍在进一步的医学研究观察之中。

支付减负：多层次医保体系构筑“健康城墙”

然而，创新疗法在问世之初，常常面临可及性挑战，其中高昂的费用是核心障碍之一。这一困局在2025年迎来了关键的破冰时刻。

2025年6月，国家医保局与国家卫健委联合发布《支持创新药高质量发展的若干措施》，明确提出全链条支持创新药发展，并首次增设《商业健康保险创新药品目录》。该目录重点纳入创新程度高、临床价值大、患者获益显著且超出基本医保保障范围的药物。2025年12月7日，替度格鲁肽被正式纳入这一目录。

纳入目录的创新药可享受“三除外”政策支持，即不纳入基本医保自费率指标、不纳入集采中选可替代品种监测范围、不纳入按病种付费范围。此举为医疗机构和医生临床使用创新药创造了更为宽松的政策环境，使他们能更专注于患者病情本身，及时为确实需要的患者提供合理的先进治疗。

更直接惠及患者的是地方多层次医疗保障网络的衔接。实际上，在纳入国家层面的商保创新药目录之前，替度格鲁肽已在惠民保这一普惠型商业健康保险层面广泛落地。目前，该药已在广东省、山东省等全国共30个省市的惠民保项目中实现覆盖，符合条件的参保患者在申请使用该药物时，能够通过地方惠民保获得显著的费用补偿，从而大幅降低个人经济负担，提高药物可及性。

专家提醒：高危人群需及早专业干预与风险防范

短肠综合征虽属罕见病，但其发生对患者个体和家庭的影响是毁灭性的。柯嘉主任分析，该病病因在成人与儿童中有所区别：成人多源于肠系膜血管疾病、克罗恩病、放射性肠炎、严重外伤或复杂肠瘘等；儿童则常见于坏死性小肠结肠炎、腹裂、肠闭锁、肠旋转不良等疾病。

他特别提醒，某些疾病状态是短肠综合征的明确高危因素。“例如，克罗恩病患者若反复发生肠梗阻、肠瘘，可能最终需要接受多次肠道切除手术；急性肠系膜血管栓塞若处理不及时，会导致大范围肠坏死。”

柯嘉主任告诉南都记者，对于这类有潜在风险的患者群体，在疾病治疗过程中，尤其是在面临可能需要大范围肠道切除的手术决策时，寻求在相关领域经验丰富的专业医疗中心进行评估与处理至关重要。中山大学附属第六医院在国内率先开设小肠外科专科，主要解决肠瘘、肿瘤和良性病导致的复杂肠道梗阻、短肠综合征和炎症性肠病等相对复杂的肠道疾病。“在这些疾病上的经验和系统处置能力是小肠专科团队的优势。可能通过更精细的手术方案、更前沿的围手术期管理，尽可能保留有生机的肠道，从源头上降低发生短肠综合征的风险。”

采写：南都N视频记者 王道斌