这种病中青年人群高发!今天是国际罕见病日,记者从昨天广东省中医院大德路总院神经内科肌无力(痿病)专病门诊举办的义诊活动上获悉,一旦出现肌肉无力、眼睑下垂、视物重影等症状要小心重症肌无力来袭,应及时就诊。记者获悉,广东省中医院大德路总院神经内科新设肌无力(痿病)专病门诊,充分发挥中医优势,中西医结合的多学科诊模式大大减少了患者的复发率,提高了患者的生存质量。
义诊活动现场
医生提醒:重症肌无力并非简单的“累了”
眼皮莫名耷拉下来,看东西出现重影,原本轻松的步伐变得沉重,甚至连吞咽、呼吸都感到费力……这些症状并非简单的疲劳所致。广东省中医院神经内科主任招远祺提醒大家,这可能是重症肌无力的早期信号。招远祺主任介绍,重症肌无力是一种以神经肌肉接头传递障碍为特征的自身免疫性疾病,30岁和50岁左右是两个发病高峰。通俗来说,就是大脑发出的“指令”在传递到肌肉的过程中受阻,导致肌肉无法正常收缩。
招远祺主任正在义诊现场给患者看诊
在疾病的识别方面,招远祺强调,该病具有“晨轻暮重”、活动后加重休息后减轻的典型特征。眼睑下垂是最常见的首发症状,患者常被误认为是没睡醒或眼睛疲劳。当病情进展累及四肢,会出现手脚无力、行走困难;累及咽喉部肌肉,则导致咀嚼费力、吞咽困难、说话声音变小;最危险的是累及呼吸肌,一旦出现呼吸困难,即所谓的“危象”,若不及时抢救可能危及生命。由于重症肌无力的确诊有一定难度,招远祺特别提醒:重症肌无力初期症状隐匿,易与骨科、风湿、内分泌等疾病部分表现混淆,甚至会与部分免疫性疾病共存,但通过神经内科专科评估及相关检查(如抗体检测、神经电生理等),多数患者可及时获得明确诊断。
中西医结合预防复发更甚一筹
随着多款新型生物靶向药物的上市并纳入医保,我国重症肌无力临床诊疗已经进入生物靶向治疗新时代,而中医也在发挥其独特的优势。
招远祺主任在病房查房
中医常常将肌肉痿软无力或萎缩称为痿病。广东省中医院开设肌无力(痿病)这样一个专病门诊,其实最初的目的很简单,就是要为患者提供一站式的中西医结合诊疗的最佳方案的专病门诊。”招远祺表示,重症肌无力是医院神经内科的优势病种之一,该门诊的最大特色在于充分发挥中医药的辨证论治优势,给与患者多学科的诊疗。
据招远祺介绍,从中医角度看,这类疾病归属于“痿病”范畴,核心病机通常认为“病位在肌肉、筋脉,与五脏相关”。肌无力(痿病)专病门诊形成了独具特色的“组合拳”疗法:首先是中药内服,以健脾补肾、益气固本等为法,从体质层面进行调理;同时辅以中医外治,运用针灸、艾灸、穴位贴敷等,快速改善患者无力和疲劳的症状;通过中西医结合,在运用西药精准靶向治疗的同时,配合中医药减毒增效,改善免疫平衡,降低复发风险,提高生活质量,达到“1+1大于2”的效果。
康复调理与自我管理非常重要
“我现在像正常人一样,身体比之前有力气多了,我甚至感觉我自己都不像是一名重症肌无力患者了。”二十多岁的小李(化名)兴奋地说,经过规律用药和系统治疗后,她的肌无力症状得到很大改善,如今能够轻松地水平抬起手臂,能够牢牢地抓握物品。
许浩游副主任医师评估患者双臂肌肉力量恢复情况
“其实重症肌无力并不可怕,只要坚持规范治疗和科学管理,绝大多数患者都可以达到‘无疾病状态’,和正常人一样回归社会、学习、工作。”广东省中医院大德路总院神经内科副主任医师许浩游希望更多的患者,除了专业的临床治疗,也要重视康复、饮食、情志的一体化调理,助力稳住病情、减少复发。
在康复调理方面,许浩游建议患者练习八段锦等传统功法,通过柔和缓慢的动作调畅气血、强健筋骨,帮助恢复肢体功能。饮食上强调健脾益肾、清淡均衡,根据患者体质提供个性化的食疗建议,避免盲目进补或忌口过度。情志上注重沟通疏导,帮助患者正确认识疾病、保持积极心态,因为焦虑和抑郁同样是病情波动的诱因。
招远祺主任提醒广大患者,对于重症肌无力患者而言,日常自我管理是稳定病情、减少复发的关键防线。预防感染是头等大事,感冒、发烧是诱发病情加重最常见的“导火索”,患者前往人多密闭场所应戴口罩、勤洗手,家人感冒需尽量隔离。用药管理是生命线,遵医嘱按时服药切不可马虎,绝不能因症状好转自行减药停药,长假前应备足一至两个月药量。作息规律是稳定器,疲劳是症状加重常见诱因,患者应保证充足睡眠,避免熬夜劳累,家务娱乐以不感疲惫为度。
采写:南都N视频记者 曾文琼
实习生:蔡梓烨
通讯员:陈佳佳