反复腹泻、腹痛、便血,很多人以为只是“吃坏肚子”或普通肠炎,扛一扛就过去了。但中华医学会消化病学分会炎症性肠病(IBD)学组组长、中山大学附属第一医院陈旻湖教授在5月17日举行的“2026第二届消化免疫高峰论坛”上发出提醒:如果这些症状持续超过两周,伴有消瘦或体重不明原因下降,很可能不是普通肠炎,而是一种需要长期管理的慢性疾病——炎症性肠病。
随着我国经济社会发展和生活方式改变,IBD的发病率正快速上升。陈旻湖教授透露,目前我国现有IBD患者约100万,预计到2030年这一数字将增至150万。更令人揪心的是,该病好发于青壮年,许多患者在求学、就业的关键期被疾病缠身,不仅身体饱受折磨,学业和家庭也受到严重影响。
从“不难受”到“真正长好”,治疗目标实现质的飞跃
过去很长一段时间,IBD的治疗主要目标就是缓解症状——患者不腹痛、不腹泻、不便血,就算“控制住了”。但陈旻湖教授打了一个形象的比方:“就像皮肤上有个伤口,不痛不痒不代表伤口愈合了。如果肠道里面的溃疡、糜烂还在,疾病就一直没有消失,甚至有可能进一步发展。”
如今,IBD诊疗已进入“精准靶向时代”,治疗目标从单纯的“症状缓解”升级为“黏膜愈合”,甚至向更高维度的“组织学愈合”迈进。所谓黏膜愈合,指的是肠道内壁的溃疡、糜烂完全长好,黏膜恢复接近正常的平滑状态。
实现黏膜愈合对患者意义更加明确。陈旻湖教授表示,首先,患者不再反复腹痛腹泻、不用频繁跑厕所,能正常吃饭、工作、社交,生活质量回归正常人水平;其次,能大幅减少肠道狭窄、梗阻、穿孔、肛瘘等不可逆损伤;第三,疾病复发概率显著下降,患者可以摆脱常年反复急性发作、反复住院的恶性循环。
“以前由于治疗手段所限,我们只能让患者不腹泻、不腹痛,感觉好一点就到此为止。现在我们有办法让损伤的肠道恢复到正常结构。”陈旻湖说,虽然目前还不敢说“断根”,一旦停药仍有可能复发,但完全可以实现临床上的缓解,肠道黏膜愈合,让患者长期稳定。
创新药纳入医保后,患者从“治不起”到“用得起”
让“黏膜愈合”从理想变为现实的,是近年来生物制剂和小分子靶向药物的快速发展。但在过去,高昂的价格曾让许多患者望而却步。陈旻湖回忆,早期使用生物制剂时没有医保报销,一年费用高达10多万元,“很多病人治疗过程中,家里的积蓄就用完了,只好停药,结果没多久又复发。”
随着国家医保政策的持续发力,这一局面正在根本性改变。陈旻湖介绍,近年来多个IBD创新药物被纳入国家医保目录,以生物制剂为例,进入医保后职工医保患者每月自付部分仅为一两千元,“随着生活水平和收入的提高,一个月自费一两千元,很多家庭都可以承受,这样就可以长期维持治疗。”
医保落地带来的变化是根本性的:治疗方案从过去激素、免疫抑制剂的单一选择,变成传统药物、生物制剂、口服小分子、多梯队可选,不同患者可以匹配个体化方案;普通工薪家庭也能负担规范的先进药物治疗,早期用上好药、实现深度愈合不再是奢望;治疗理念也从控制症状的被动应对,转向早期干预、长期维持的主动规范化治疗。陈旻湖透露,在中山大学附属第一医院,能够坚持长期维持治疗的患者比例已经相当高。
确诊平均耗时一年,基层识别能力仍是“短板”
尽管治疗手段不断进步,但一个现实问题依然突出:我国IBD患者从出现症状到确诊平均耗时数月到1年,有些患者甚至拖延几年或出现并发症才确诊。
陈旻湖分析,主要原因在于基层医生和公众对IBD的认识不足。IBD早期症状就是反复腹痛、腹泻、便血、体重下降,和普通肠炎高度相似,不仅普通群众容易忽视,很多基层医生也易误诊为痢疾、肠易激综合征或慢性肠炎,等到出现狭窄、穿孔、肛瘘、生长发育滞后时,往往已比较严重了。
他特别强调,出现以下情况一定要提高警惕:拉肚子超过两周不好,伴有消瘦、大便带血,或者半年内不明原因体重下降5%以上。“便血是一个警报症状,原因有很多,包括痔疮、息肉、肠癌、IBD等,因此一定要到医院找专科医生做肠镜检查或其他相应的检查,明确便血的病因,及早治疗。”
提升早期识别IBD的能力,陈旻湖认为最迫切要做三件事:进行早期识别IBD的科普教育,把反复慢性腹泻、便血、不明原因消瘦、肛周病变等“高危信号”普及到基层;强化基层和非专科医生规范化培训,明确哪些症状必须及时转诊上级IBD中心;建立区域IBD转诊协作网络,让患者能快速转诊,避免在各级医院来回奔波。
对于已经确诊的患者,陈旻湖给出了三点建议:一是有信心,目前国内医生的诊疗能力与全球先进水平保持同步;二是要坚持,不能在症状缓解后自作主张停药;三是要定期随访,配合医生进行长期管理。“IBD虽然目前还无法根治,但只要医患配合好,完全可以控制好疾病,让患者回归正常生活。”
企业视角:从“引入原研药”到“共建创新生态”
在本次高峰论坛上,艾伯维副总裁、中国区制药总经理董莉君分享了企业在IBD领域的战略布局。她介绍,艾伯维在IBD领域已形成生物制剂+小分子靶向药的“免疫双子星”梯队:瑞福®(乌帕替尼)是一款JAK抑制剂,国内已获批8个适应症,其中7个已纳入医保;喜开悦®(利生奇珠单抗)是全球首个获批用于中重度克罗恩病和溃疡性结肠炎双适应症的IL-23抑制剂,已在全球超40个国家和地区获批,积累了超6年真实世界用药经验,惠及超4万例患者。
董莉君表示,艾伯维正全力推进两款核心产品的儿童IBD适应症研发,争取尽快在中国获批。公司计划到2030年在华推出超过40个新产品或新适应症。同时,艾伯维正从单纯引进原研药的“市场开拓者”向“开放创新共建者”转型,已与多家本土生物技术公司签署总价值近100亿美元的合作协议,旨在依托全球研发与商业化经验,赋能本土创新走向世界。
采写:南都N视频记者 王道斌