睡眠问题最突出！《中国荨麻疹之声》揭示患者“三重困境”

5月25日是全国护肤日，由南方医科大学皮肤病医院、天津市中医药研究院附属医院和北京康盟基金会共同发起，诺华公司支持的《中国荨麻疹之声》阶段性数据发布。该研究纳入400例慢性自发性荨麻疹（CSU）患者，平均年龄35.1岁，平均病程5.3年。数据揭示患者面临睡眠、治疗、经济三重困境。专家呼吁加强医患共同决策，帮助患者迈向“无荨人生”。

近八成患者发作期睡眠恶化，日常生活严重受扰

慢性自发性荨麻疹（CSU）是最常见的慢性荨麻疹类型，高发于中青年群体，女性患者是男性的2倍。研究数据显示，58%的患者表示CSU影响其生活质量。其中睡眠问题最为突出，近80%的患者在病情发作期间出现睡眠状况恶化，半数达到中重度恶化水平。超过七成患者反映，长期睡眠不足已严重干扰日常工作与生活，身心备受煎熬。

经济负担与心理负担叠加，心理咨询月均花费323元

除了睡眠困扰，患者承受的经济与心理压力同样不容忽视。研究显示，患者每月平均自付费用约为876元。令人关注的是，在自付费用构成中，心理咨询、心理治疗及精神科诊疗相关费用平均每月达323元，占比接近四成，成为一项“隐形负担”。与此同时，31%的患者报告深受焦虑、抑郁等精神性疾病的困扰。此外，患者每月还需支付处方药、非处方药、特殊衣物、交通等多项费用。

注：a. 处方药费、诊疗费、替代疗法费、营养师费、补充治疗费用；b. 非处方药物、药膏、洗剂（不含处方药）；c. 化妆品、美容护肤品（非医用）及特殊衣物费用；d. 交通费用（如就医往返）；e. 心理咨询、心理治疗、精神科诊疗费用；f. 其他（如营养补充剂、非处方药、个人自付部分等）

患者与医生对病情认知存在明显差异

调研显示，医患双方对于疾病严重程度和疾病控制情况认知差异巨大。三分之二的患者被医生评定为中重度症状，而患者自评中这一比例仅为8.5%。另一组数据也表明了疾病给患者造成的影响被严重低估，76%的患者认为自身症状并未得到有效控制，而医生判断的未控制率为23%。“疾病完全控制”被患者视为最重要的治疗目标。然而，仅16%患者认为现有抗组胺药的治疗方案能够实现这一目标。

皮肤是人体最大的免疫器官，荨麻疹虽不致命，却严重侵蚀患者的生活质量。研究呼吁社会各界关注荨麻疹患者群体，重视患者诉求；同时鼓励患者从被动“忍受”转向主动“表达”，与医生科学沟通、共同决策，早日实现高质量的“无荨人生”。

南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授指出，“超过50%的CSU患者在仅使用标准剂量H1抗组胺药的情况下仍然无法有效控制症状。”她认为，随着诊疗发展，对于抗组胺药治疗控制不充分的患者有了更多选择，可以通过靶向疗法更好地控制症状，改善生活质量。北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕鼓励患者：“使用标准化自测工具与评估量表，更客观、清晰地记录和反馈疾病严重程度、生活影响及治疗期待，从而与医生开展更充分的沟通，共同参与治疗决策。”

采写：南都N视频记者 曾文琼

实习生：徐书扬