专题头图

关爱罕见病 让爱不罕见

2月28日是国际罕见病日,南方都市报健康联盟深入罕见病群体为他们发声、持续关注罕见病药物行业状况为患者寻求希望。今年,南方都市报、北京病痛挑战基金会、轻松筹、北京微爱公益基金会共同发起“点亮生命色彩”关爱罕见病特别行动,将持续关注罕见病贫困患者家庭,提供医疗康复救助绿色通道。

1/4 寻求解药

  • 罕见病专家门诊深观察:最难打的“怪”藏在这些深处

    健闻原创
  • 罕见病患者不应受困于“孤儿药”,产业如何激活?

    健闻原创
  • 关注罕见病不仅局限于罕见病日,中山一院东院正在为诊疗破题

    健闻原创
  • 广东执行新版医保药品目录 新增7个罕见病用药

    健闻原创
  • 莫名出现双下肢、双眼睑水肿 医生提醒警惕罕见遗传病HAE

    健闻原创
查看更多

2/4 人生故事

  • “天价罕见病药”进入医保目录后 最后一公里如何抵达

    健闻原创
  • 对话戈谢病儿童家长:渴望被看见 我们在非常努力活着

    健闻原创
  • 3年间辗转8家幼儿园 罕见病患儿“小甲”遭遇上学难

    健闻原创
  • 从走不了直线恢复到能做瑜珈 27岁女孩与罕见病抗争12年

    健闻原创

3/4 视频

  • 广州罕见病“小甲”患儿遭遇上学难,3年辗转8家幼儿园

    健闻原创
  • 广州SMA患儿用上新版国家医保目录药品!家长称价格惊喜

    健闻原创

4/4 共同倡议

  • 关爱罕见病 让爱不罕见!南都健康联盟持续关注罕见病群体

    健闻原创