京东前副总裁蔡磊与渐冻症斗争的故事引发广泛关注。1月18日，蔡磊透露自己呼吸开始衰竭，离死亡非常近了。同日，蔡磊发布视频称重新出发，“困难越来越大，但是不会放弃。”其夫人段睿回复网友，“虽然越来越艰难，但我们在努力！”8日，他曾向南都记者分享了一场高风险感冒经历，他一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次。

南都此前报道。

18日，蔡磊透露自己的身体近况，“我现在从起床到卫生间，5米都需要有人扶着。吞咽、包括咳痰，都咳不出来了，呼吸也在下滑。我现在整夜需要佩戴呼吸机”，并表示自己离死亡已经非常近了。 蔡磊的病友听闻他身体状况不好后痛哭流涕、完全崩溃，他才意识到自己生命这么重要。

同日，蔡磊发布视频称重新出发，“困难越来越大，但是不会放弃。”其夫人段睿也回复网友，“虽然越来越艰难，但我们在努力！”

南都此前报道，2023年12月，蔡磊曾经历一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，“濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦”。他一度以为，也许已走到生命的最后一天。

“据说没人能够承受‘水刑’带来的绝望和痛苦，我承认给我精神和心理带来了负面影响，因为这种濒死的威胁随时都会再来。”蔡磊向南都记者回忆，戴上呼吸机面罩无法说话呼喊，即使窒息，自己也没有力量去摘掉面罩，感受到随时可能与世隔离的恐惧。 

但他也说，会坚持勇敢，继续全力工作，不放弃任何攻克疾病的希望。“相信今年一定会有新的突破”。

蔡磊告诉南都记者，目前科研工作进度持续加快，仅仅是2023年一年，他们推进和合作的渐冻症药物研发管线和治疗路径有约100条，超过10个全新药物投入临床试验，“我们真的是忙疯了”。

采写：南都记者 周敏萱

编辑：梁子珊

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周敏萱

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