账号“蓝妮妮是地球的”:罕见病儿童的网络人生

南方都市报APP • 南都健康联盟
转载2024-02-29 16:08
2月29日是国际罕见病日。今年8岁的蓝妮妮,黑发又长又直,眼睛又大又灵,但她患有一种罕见的代谢疾病,由基因变异引起,在罕见病中也相当罕见,妮妮智力与认知发育受到影响。尽管看病、康复的过程艰辛漫长、没有尽头,但在妮妮爸妈的镜头下,妮妮总是唯美、自在、无忧无虑。(南都记者 杨丽云 李文)
热门评论
打开南都自媒体,查看全部评论>>

下载N视频App,N种方式打开世界