当新冠病毒悄然间降临到武汉时，另一些患者的命运也被改写。

如意就是其中之一。她今年20岁，患有急性淋巴细胞白血病。这是一种常见的恶性血液病，患者的正常造血功能会逐渐衰竭，白血病细胞会慢慢浸润任何器官，患者要面对全身的骨痛。 

去年5月末，如意在武汉协和医院骨科确诊白血病。前两次化疗后效果都很好，但第三次化疗后癌症复发，无法做骨髓移植。后续的CAR—T治疗效果也不理想，癌症再次复发。

就当她和癌症搏斗时，武汉也开始了和新冠病毒的拉锯战。医生和护士都抽调到“抗疫”一线，移植仓也关闭，如意的后续治疗难以保障。

妈妈也想过带女儿去外省治疗，做最后一搏，“即使有百分之一的希望，也要做百分之九十九的努力。”可是城已封，这条路难以走通。女儿不忍疼痛的折磨，一度提出过想安乐死。

2月9日，经过协调，如意又开始了新一轮的化疗，“疼痛减轻了，可以下地了，可以睡着了，可以笑了。”

化疗的目的是压制住癌细胞以移植骨髓，后续治疗能否顺利尚不明确。“癌细胞就是疯子，你把它打下去，过不了多久它又会卷土重来，折磨我的女儿。”

疫情暴发以来，武汉的很多事都近乎停止。志愿者们为如意建立一个名为“天使救助计划”的微信群，希望她的情况能引起外界的关注。

如意并非孤例，武汉城内的许多孕产妇、需要透析的患者、癌症患者等都面临着医疗资源紧张带来的困境。武汉也曾出台规定，以保证这些患者的正常治疗。但执行中，患者们总会遇到各种各样的门槛，治疗受阻……亦有声音呼吁，将未感染新冠病毒的急症患者，先转移出湖北省治疗。

回望2017年，如意还在读中学。那年的1月，妈妈在微博上写道：“快开家长会了，老师叫家长讲话，想讲的太多，可又不知从何说起。孩子从很小长到大，做父母的要付出太多太多心血，对她的希望也好多好多，希望她一生平安快乐，幸福健康！”

有网友翻到了这条微博，留言说，“阿姨和女儿一定会平安度过这场劫难。”现在，如意妈妈唯一的希望，就是能尽快带女儿出去治疗。

白血病

我女儿在武汉上大学。去年五月份，她刚过完二十岁生日，不久后就开始腿疼、发烧。5月22日，女儿住进了武汉协和医院骨科，经过各种检查，并未发现病因。

但她的状况却越来越不好，由低烧发展成39度以上的高烧，腿也越来越痛,下不了地、走不了路。

渐渐地，女儿只要有骨头的地方都会痛，碰都不能碰，痛的白天晚上睡不着，她总是忍着不叫，可是我能看出她在受折磨。

5月28日，医院组织骨科教授和血液科教授给女儿会诊，专家们怀疑是血液病。随后做了骨髓穿刺术，第二天骨穿结果出来，确诊为急性淋巴细胞白血病。

化疗

教授们给女儿的治疗方案是先做三次化疗再做骨髓移植。医生告诉我们，化疗也有风险，有的患者会边治边复发。5月30日，女儿转入血液科开始化疗。

7月4日，女儿第一个疗程结束，不发烧了，腿也不痛了。7月12日，复查显示化疗效果很好。

8月7日到8月25日，女儿进行了第二次化疗，9月12日复查，化疗效果也很好。

9月24日，女儿第三次入院开始第三个化疗疗程，10月24日结束治疗。但复查后，11月5日大夫通知来医院，结果“白血病微小残留”为15%，也就是癌细胞没打下去、复发了，不能做骨髓移植。

教授建议我们去做CAR—T治疗，他认为女儿继续做化疗也未必能将癌细胞打下去，女儿也很符合做CAR—T的要求。

11月11日，女儿住进血液科七楼，当时孩子又开始低烧、腿痛，又重复了之前在骨科的所有症状，孩子又经受了炼狱般的折磨。 

11月30日，女儿输入了CAR—T细胞。我们都期待着能打死癌细胞，等待骨髓移植重获新生。

那段时间，女儿也变精神了。12月，我们在网上买了两张拼图，两天拼一张，拼好了用胶布贴在窗户上。女儿可喜欢了，能吃能睡，看视频听音乐像个健康人，我以为她好了。

医生告诉我们，CAR—T治疗89天后就可以做移植手术了。我们一直希望教授有一天能告诉我们可以去移植了。

复发

我很早就注意到新冠肺炎，那个时候没想到到会发展到这么严重。女儿也关心疫情，十二月份看到华南海鲜市场的新闻时，她就预感不对，我还叫她别乱说。

女儿在网上买了50个N95的口罩，还要买酒精和防护镜，我没让她买，现在网上就什么都买不到了。

1月的一天教授告诉我们，因为疫情协和的移植仓已关闭。随着疫情越来越严重，能出院的患者医院都让出院了，女儿病情严重不具备出院的条件。

1月26日，女儿又开始低烧，1月30日，又开始腿痛，我们告诉了查房的医生。2月1日，医生给孩子做了骨穿。

2月9日，教授告诉我们，孩子又复发了，残留20%。上一次做CAR-T，用的是CD19作为靶点，但现在又复发了，医生说要用新的靶点CD22，但协和医院做不了这项治疗。

这时，女儿有了不想继续治疗的想法。她说化疗带来的难受、呕吐、口腔溃疡、拉肚子、掉头发，她都不怕，但她怕痛。

女儿的状态又回来原点，腿痛下不了地，起不来床，要人扶起来，放下去。她跟我说过，妈妈，我走后你替我到处去旅游，到处看看，因为我喜欢旅游。

她想安乐死，有尊严没有疼痛的死去。她说她会在另一个世界过的很好。我们听了很难过，告诉女儿不到最后一刻不要放弃。

2月9日，女儿重新开始化疗，她不疼了心态也好点了，我们还在等待当中。

志愿者

女儿曾经是那么的漂亮热情，充满活力。对生活充满了向往，有很多美好的规划。

疫情刚开始的时候，女儿躺在病床上帮医院联系救灾物资，把志愿者的微信交给好多医护人员，让他们能领到护目镜和口罩。女儿还联系热心人士为医生护士提供米饭。如果不是这场病，她也会为这场疫情成为志愿者。

疫情期间，她对来给打针的护士说，姐姐，你一定要保护好自己，别生病了。每天医生来查房的时候，她还会和医生探讨疫情，医生就告诉她不能操心，得长细胞。

其实疫情开始大家都不以为然，后来严重了，我吓得不行，她说妈妈你现在才害怕，我早就害怕了。

女儿是热情待人，爱打抱不平，热爱生命，可命运对她不公。我们想，即使有百分之一的希望，也要做百分之九十九的努力。

我们想去河北的血液专科医院争取最后的机会。疫情爆发前我们就联系过，告诉我们可以随时去，疫情爆发之后就变了，要等到疫情结束后才行。

我也给市长热线打过电话。把我们的情况说了，问能不能带女儿出城治疗，他们说不能。

现在她身体很虚弱，体温一直37.3度左右，经常出汗，晕晕沉沉，不知道能撑多久，我心里好难过。我们现在希望能听到好消息，能把女儿转院到外省的医院治疗，没有什么别的可做的了，救她的命重要。

（为保护采访对象隐私，如意为化名）

采写：南都记者 宋承翰 发自北京

编辑：任国庆